Why the Price of Insulin is a Danger to Diabetics | Brooke Bennett | TED

번역: 수림 김 검토: Hannah Choi

It was October 6, 2012,

때는 2012년 10월 6일이었습니다.

and I would have killed for Wendy’s frosty.

저는 웬디스 프로스티의 셰이크를 죽어도 먹고 싶었습니다.

I've been craving that frosty for about two days,

무려 이틀 동안 바라왔던 일이죠.

but it always seemed just out of reach.

하지만 늘 먹지 못하곤 했어요.

See, after urgent care turned into "tomorrow after school,"

응급 의료 센터가 “내일 방과 후“로 바뀌고

which then became "we need to go back to urgent care now."

곧 다시 “당장 응급 의료 센터로 가야하는 상태“로 바뀌었죠.

And finally in the car on the way to the hospital,

저는 병원에 가는 차 안에서 마침내 깨달았습니다.

I realized that, unfortunately, I would not be getting that frosty.

불행히도 그 셰이크를 먹을 수 없을 거라는 걸요.

Because that frosty would have skyrocketed my blood sugar

바로 그 셰이크 때문에 혈당이 치솟게 될지도 모릅니다.

signaling the beginning of a journey

이는 제1형 당뇨병이라는

with an illness known as type 1 diabetes.

제 긴 여행의 출발점을 시사했죠.

The car seemed to hold an overwhelming silence that night,

그날 밤 차 안은 유난히 조용했습니다.

but the world outside was loud.

그러나 바깥 세상은 시끄럽기만 했죠.

Everyone outside seemed to be going on with their everyday lives,

바깥 세상 사람들은 모두 자신의 삶을 잘 사는 것으로 보였습니다.

while my life seemed to be on pause

반면에 제 삶은 정지 상태인 것처럼 보였어요.

as I tried to understand my new reality.

새로 닥친 현실을 직시해야 했으니까요.

I was hungry and upset and tired,

저는 배고프고 화나고 지친 상태였습니다.

and I made that well known by sprawling out in that back seat

그리고 그 사실을 티를 냈어요. 뒷자석에서 대자로 눕고

and whining just a little bit.

아주 조금 훌쩍이면서요.

I was only allowed one thing to eat.

제가 먹을 수 있는 음식은 단 하나였습니다.

Green apple.

풋사과요.

Not a frosty,

셰이크가 아니라,

a green apple.

풋사과 하나요.

But honestly,

하지만 솔직히 말하자면,

as much as I would have killed for that frosty,

제가 그 셰이크를 죽을 정도로 좋아하는 만큼,

that frosty probably would have killed me.

셰이크가 저를 죽일 수도 있었습니다.

Now, I'm sure you won't be shocked to find out that diabetes is expensive.

모두들 당뇨병이 비용이 많이 든다는 사실에 놀라지 않으실 거라 생각합니다.

There's my 5,000-dollar insulin pump,

제 인슐린 펌프는 5,000달러 짜리입니다.

the 250 dollars a month for infusion sites for that insulin pump.

인슐린 펌프에 사용되는 인퓨전 사이트는 한 달에 250달러씩이나 합니다.

And some insurances won't even cover the 1,500 dollars

심지어 어떤 보험들은

every 90 days

90일마다 측정해야 하는

for a constant glucose monitoring system, or CGM.

연속 혈당 측정 시스템 비용인 1500달러조차 지원해주지 않습니다.

On average,

평균적으로,

type 1 diabetics need three to six vials of insulin a month.

제1형 당뇨병 환자들은 한 달에 3-6개의 인슐린병이 필요합니다.

Each one of those vials costs around 250 dollars.

병 하나당 250달러 정도죠.

That's 750 to 1,500 dollars a month for a drug that is vital for life.

당뇨병 환자들이 생존하려면 한 달에 750-1,500달러가 필요한 셈입니다.

A drug that costs only 3.69 to 6.16 dollars to produce.

그 약을 생산하는 비용은 3.69에서 6.16달러밖에 되지 않는데도 말이죠.

I'm fortunate enough to have insurance that covers most of these expenses,

저는 운이 좋게 보험으로 대부분을 감당할 수 있습니다.

but I have a lingering fear

하지만 지속되는 두려움이 있었죠.

that's shared by most young diabetics: of turning 26.

젊은 당뇨병 환자들이 모두 두려워하는, 26살이 되는 것입니다.

Of aging off of my parents' insurance.

바로 부모님의 보험에서 벗어나야 할 시기죠.

I'm only 19,

저는 19살에 불과했는데,

and yet my 26th birthday has been an ongoing conversation in my house.

우리 집에서 제 26살 생일은 여전히 이야깃거리였습니다.

What are ways I can get insurance?

어떻게 해야 제가 보험에 들 수 있을까요?

How will I be able to afford my insulin?

인슐린 비용은 또 어떻게 감당할 수 있을까요?

How can I keep myself alive?

살아있기 위해서는 무엇을 해야 할까요?

I experienced that delicate system in which diabetics operate

당뇨병 환자로 살면서 허술한 제도를 경험하게 된 것은

on the night I dropped and shattered my last vial of insulin.

제가 마지막 인슐린 병을 깨뜨린 날 밤이었습니다.

It was a Sunday night,

그날은 일요일 밤이어서,

and our usual pharmacy wasn't open.

평소에 가던 약국이 문을 열지 않았습니다.

So my mom began to search for a 24-hour pharmacy near us

어머니는 근처에 24시간 운영하는 약국을 찾기 시작하셨죠.

while my dad attempted to get a hold of my doctor's office after hours

아버지는 근무가 끝난 의사 선생님과 연락하려고 애를 쓰셨습니다.

in order to get my insulin prescription sent over to whatever pharmacy

그 길로 인슐린 처방전을 우리가 찾을 수 있는 아무 약국에든

we were able to find.

보내기 위해서요.

I was able to get enough insulin to last me to my next refill.

저는 다음 리필까지 버틸 만한 양의 인슐린을 얻을 수 있었습니다.

My parents had the money to pay the 300 dollars for that tiny vial.

부모님은 그 조그만 바이알에 300달러나 되는 돈을 쓰셔야 했습니다.

But the unlucky ones,

하지만 운이 좋지 않은 사람들은,

the diabetics that can't pay,

이를 감당할 만한 돈이 없습니다.

they have to worry about whether or not they will be able to afford

그들은 인슐린 값을 어떻게 감당해야 할지 걱정할 수밖에 없습니다.

their insulin every month.

매 달마다요.

Sometimes they have to go without paying.

때때로 그들은 돈을 낼 수 없습니다.

Sometimes they have to go without their insulin.

어떨 때는 인슐린 없이 버텨야만 합니다.

This is insulin rationing.

이것이 바로 인슐린 제한 배급제입니다.

It's exactly what it sounds like.

이 단어가 어떻게 들릴지 압니다.

It's skipping meals, it's skipping doses,

식사를 건너뛰고, 약 복용을 건너뛰며

it's taking less than you need or using a more unstable type of insulin

필요한 양보다 적게 복용하거나 더 불안정한 종류의 약을 복용하는 거죠.

just because it's cheaper.

단지 값이 싸다는 이유만으로요.

Between 2017 and 2019,

2017년에서 2019년 사이,

14 type 1 diabetics were identified as dying

14명의 1형 당뇨병 환자들이 사망했습니다.

from diabetic ketoacidosis,

당뇨병성 케토산증으로요.

a deadly complication of high blood sugar,

이는 고혈당으로 인한 치명적인 합병증입니다.

also known as DKA,

DKA라고 알려진 이 병은

due to insulin rationing.

인슐린 제한 배급제 때문에 발생합니다.

I want to take a moment for them.

저는 잠시 그들을 추모하는 시간을 가지고 싶습니다.

Monique Moses.

모니크 모제스.

Shane Boyle.

셰인 보일.

Antavia Worshman.

안타비아 워시맨.

Jesse Lutgen.

제시 루겐.

Allen Rivas.

앨런 리바스.

Micha Fischer.

마이카 피셔.

Meaghan Carter.

메건 카터.

Stephen Alford.

스티븐 앨퍼드.

Kayla Davis.

케일라 데이비스.

Josh Wilkerson.

조시 윌커슨.

Jada Lewis.

제이다 루이스.

Jesmiya Scherer.

제스마이어 셰러.

Jeremy Crawford.

제레미 크로포드.

And probably so many more.

아마도 사망자는 더 있을 것입니다.

But tonight,

그러나 오늘 이 밤만큼은,

I want to tell you the story of just one of them.

그들 중 한 명의 이야기를 여러분께 들려주고자 합니다.

Alec Smith.

알렉 스미스의 이야기입니다.

When he turned 26,

그가 26살이 되었을 때,

he could no longer be covered by his parents' insurance.

그는 더 이상 부모님의 보험으로 지원을 받을 수 없었습니다.

His job, however, didn't provide insurance,

그의 직업은 보험을 제공하지 않았고

and with the cheapest insurance plan having a 7,500-dollar deductible,

가장 싼 공제 가능한 보험이 7,500달러였기에

he decided just to go uninsured.

그는 이내 비보험자가 되기로 결정했습니다.

His insulin and supplies cost almost half of his salary.

그는 인슐린과 기타 공급품들을 사는데 거의 월급의 절반을 썼습니다.

So he resorted to rationing his insulin.

결국 알렉은 인슐린을 제한적으로 배급할 수밖에 없었습니다.

Less than one month after going off of his parents' insurance,

부모님의 보험에서 벗어난 지 한 달도 채 지나지 않은 시점에서,

Alec died from DKA.

알렉은 DKA로 사망했습니다.

He instead paid for the price of insulin with his literal life.

그는 삶으로 인슐린의 대가를 치렀습니다.

But odds are, you know about the price of insulin.

하지만 여러분은 인슐린의 가격을 알고 계실 겁니다.

Odds are, you know it is considered

인슐린이

one of the most expensive liquids in the world.

세상에서 가장 비싼 액체 중 하나로 여겨진다는 사실도요.

The price of insulin is something you can, at the very least, conceptualize.

인슐린은 여러분들이 최소한 어느정도 감이 잡히실 가격대입니다.

1,000 dollars a month's worth of insulin,

한 달에 1,000달러나 되는 인슐린은

that's a new phone.

최신형 핸드폰을 구매할 수 있는 가격입니다.

5,000 dollars every four years for an insulin pump,

4년 동안 5,000달러의 인슐린 펌프는

those are some really nice vacations.

굉장히 좋은 휴가를 보낼 수 있는 돈이죠.

These numbers, while large, aren't foreign.

이 숫자들은 높긴 하지만, 낯설 정도로 높진 않습니다.

They're bad, but not completely abstract.

높지만, 감이 안 잡힐 정도로 높지는 않죠.

On my arm is my CGM.

제 팔에는 연속 혈당 측정기가 있습니다.

It has saved my life more times than I can count.

연속 혈당 측정기는 셀 수 없을 만큼 제 목숨을 구했죠.

Knows my blood sugar every second of every day.

매일 매 초마다 혈당을 알게 해주니까요.

And knows what I need, even when I don't.

심지어 제 스스로 자각하지 못할 때도 제가 필요한 것을 이 기계는 압니다.

It has the most obnoxious beeping noise --

정말 불쾌한 신호음이 울리죠.

think: worse than a fire alarm --

화재 경보기보다 심한 소리가 난다고 생각해보세요.

for when my blood sugar is low.

혈당이 낮을 때 말이에요.

And when that alarm goes off in the middle of the night,

한밤중에 이 소리가 울린다면

I would kill for it to have a snooze button.

종료 버튼을 가질 수만 있다면 무엇이든지 할 수 있을 정도예요.

But it doesn't.

하지만 그런 버튼은 없습니다.

So I drag myself out of bed,

그래서 저는 한밤중에 침대에서 일어나,

drink juice and deal with that beeping until my blood sugar comes up.

주스를 마시고 혈당이 올라갈 때까지 기다리며 신호음을 끕니다.

This device saves me

이 측정기는 제 목숨을 구합니다.

because I can't detect the signs of low blood sugar,

저는 저혈당을 감지할 수 없기 때문이죠.

the shaking, the world feeling fuzzy,

어지럽고, 세상이 아득해지는 느낌을,

the feeling of a body that's no longer mine

내 몸이 더 이상 내 것 같지 않은 그 느낌을

when I'm asleep.

잘 때는 감지할 수 없습니다.

And if I were to drop too low,

그리고 혈당이 너무 낮아지게 되면,

I’d seize,

제 몸은 움직이지 않게 되고,

and I'd die.

결국 죽게 될 것입니다.

Now there's a more subtle notification

혈당이 높을 때는

for when my blood sugar is high.

좀 더 미묘한 신호가 옵니다.

An obnoxious vibrating.

불쾌하게 몸이 떨리게 되죠.

But if I were to spike too high,

하지만 혈당이 너무 높아지게 되면,

it's DKA.

DKA로 사망합니다.

And this device on my arm that's saving my life,

하지만 제 팔에 있는 목숨을 구하는 이 장치가

it's considered a luxury.

사치품으로 여겨집니다.

It's considered something that I could live without.

저에게는 없어서는 안 될 필수품인데 말이죠.

To put my CGM on, I first clean and prep my skin.

연속 혈당 측정기를 팔에 붙이려면, 우선 피부를 깨끗이 하고 준비합니다.

Then I stick an inserter to my skin

그 다음에는 삽입기를 피부에 붙이고

and press a button that releases a needle.

버튼을 눌러 바늘을 삽입합니다.

That needle punctures the skin and retracts, leaving a wire behind.

그 바늘은 피부에 구멍을 뚫어 전선이 들어갈 공간을 만들어 줍니다.

Then I remove the inserter and click a transmitter in on top.

그러면 저는 삽입기를 제거하고 상단에 있는 송신기를 클릭해요.

It's a similar process for my pump.

펌프를 사용할 때도 비슷한 단계를 거칩니다.

Clean, stick, stab.

깨끗이 하고, 붙이고, 구멍을 뚫죠.

Two little puncture wounds,

두 개의 작은 찔린 상처,

two little scars.

두 개의 작은 흉터가 생깁니다.

My body is covered in those little scars.

제 몸은 그런 작은 흉터들로 뒤덮여 있어요.

Each one representing the CGM or pump site

각각의 흉터들은 제 몸이 들어왔던 연속 혈당 측정기와

that had been stuck to my body.

인슐린 펌프의 흔적입니다.

Each one representing the needle poke that went with it

각각 바늘 자국이 들어간 자리와

and the wire or cannula that needle left behind.

바늘이 나간 후 와이어나 캐뉼라가 들어간 자리이죠.

Imagine years and years and years' worth of scars.

흉터가 쌓인 수많은 세월을 상상해보세요.

And the anticipation of all of the years to come.

그리고 앞으로 올 날들도요.

Little pokes over and over and over again.

바늘 자국들이 쌓이고 또 쌓이게 될 것입니다.

Now imagine those pokes don't go the way they're supposed to every time.

바늘 자국들이 사라질 때가 됐는데 매번 사라지지 않는다고 상상해보세요.

Imagine you hit a vein

만약 정맥을 찔러

and now blood is dripping down your leg

다리로 피가 뚝뚝 떨어진다고 생각해보세요.

or you hit a muscle and it burns.

아니면 근육을 찔러 타는 듯한 고통을 느낀다고 상상해보세요.

The needle doesn't retract and gets stuck.

바늘이 빠지지 않고 박힌다고 상상해보세요.

The sticky doesn't stick.

접착면이 달라붙지 않는다고 상상해보세요.

Now you have to do it all over again.

그러면 이 과정을 다시 반복해야 합니다.

Or the tubing is caught on a door handle ripping itself out.

배관이 문 손잡이에 걸려 찢어져도

Do it again.

다시 해야 합니다.

The CGM loses signal,

연속 혈당 측정기가 신호를 놓쳐도

do it again.

다시 해야 합니다.

Even if those things don't happen, I still have to do it again.

이런 일들이 일어나지 않더라도 여전히 저는 또 다시 해야 합니다.

Every three days for my pump site and every 10 for my CGM.

인슐린 펌프는 3일마다, CGM은 10일마다 바꿔주어야 하기 때문입니다.

Somehow I've managed to go nine years without any major incidents.

저는 9년 동안이나 큰 사고 없이 무사히 잘 지내왔습니다.

But I know just how much I hate

하지만 제가 가장 싫어하는 것은

experiencing the highs and the lows.

고저를 경험하는 것입니다.

But I know that I am one miscalculation,

그러나 저는 한번의 잘못된 측정이,

one CGM or pump failure,

한 번의 CGM이나 인슐린 펌프의 실수가,

one misstep,

한 번의 잘못된 과정이,

one mistake from paying the ultimate price.

되돌릴 수 없는 대가를 치루게 한다는 사실을 알고 있습니다.

I've mentioned DKA a few times as a deadly consequence,

제가 DKA의 치명적인 결과를 몇 번이나 이야기했었죠.

but I want to walk you through what that looks like.

이 DKA가 과연 어떤 모습일지 여러분께 알려드리고자 합니다.

You are literally dealing with blood that is toxic.

DKA는 말 그대로 해로운 피를 다루는 상황입니다.

Blood that feels like it's on fire.

불타는 것과 같은 피 말이죠.

Blood that feels too heavy for your body.

피가 몸에 비해 너무 무겁게 느껴지고

Your body is turning against you, again.

몸이 말을 듣지 않습니다.

Then organs shut down one by one,

장기들은 하나씩 제 기능을 하지 못합니다.

usually the kidneys first,

보통은 신장으로 시작해

then the rest to follow.

나머지 장기들이 그 뒤를 따르지요.

A domino effect in slow motion.

도미노 효과가 천천히 일어나는 셈입니다.

If you were rationing insulin. maybe you could delay this.

만약 당신이 인슐린 제한 배급제를 실시한다면, 이를 늦출 수도 있습니다.

But you have one more thing to consider.

하지만 한 가지 더 생각하셔야 할 것이 있습니다.

If you take that insulin now,

인슐린을 지금 복용하게 되면,

you won't have enough to take when you eat tomorrow.

내일 먹을 양은 줄어든다는 것입니다.

And that was the way Alec Smith died.

이것이 바로 알렉 스미스가 사망하게 된 원인입니다.

And every other diabetic who's had to make that decision for themselves.

그리고 본인을 위해 이러한 결정을 내린 다른 당뇨병 환자들도요.

Now I have the privilege to pay most of these tangible prices.

저는 이런 비용의 대부분을 지불할 수 있는 특권이 있습니다.

But I still experience the smaller prices every day.

하지만 매일 더 적은 비용들을 치러내곤 합니다.

I've talked about some of those physical scars,

아까 이야기했던 것처럼 물리적인 흉터들 말입니다.

but I want to talk about the ones that aren't visible.

하지만 저는 눈에 보이지 않는 것들에 대해 이야기하고 싶습니다.

Imagine running out of class,

수업을 듣다가 뛰쳐나오는 것을 상상해 보세요.

missing part of a lecture to grab a juice from the fridge;

단지 냉장고에서 주스를 꺼내기 위해 수업을 놓치는 그 상황을요.

missing out on high-carb meals,

또 혈당이 엉망이 될 것을 알기에

because I just know that’ll mess with my blood sugar;

고탄수화물 식사를 하지 못하는 것을 상상해 보세요.

delaying a workout

혈당이 안정하지 못하기 때문에

because my blood sugar is not in range.

운동을 미루는 것을 상상해 보세요.

Even worse, stopping in the middle.

더 최악은 운동을 하다 중간에 멈추는 상황이겠죠.

Being in the heat skyrockets my blood sugar

무더위 속에서는 혈당이 치솟게 되고,

and swimming drops it.

수영을 하면 헐당이 너무 낮아집니다.

Being sick makes it do weird things,

몸이 아프면 이상한 반응들이 나타나고

and any medication they put me on when I'm sick only makes it worse.

아플 때 약을 복용하면 상태가 더욱 심각해집니다.

I'm spending so much mental energy doing math.

저는 계산을 하느라 너무나 많은 정신적인 에너지를 소모합니다.

Calculating every second of every day,

매 초, 매 순간

From the literal prices to the prices that I pay.

돈과 정신적 비용을 계산하느라요.

Because I miss moments.

저는 순간들을 놓치고 있기 때문입니다.

So many moments.

너무나 많은 순간들을요.

Look ...

여러분 ...

Standing here and trying to describe these parts of my life is hard.

이 자리에 서서 제 삶에 대해 말씀드리는 것은 정말 힘듭니다.

I experience these things on a daily basis,

저는 이런 일들을 매일 경험합니다.

and yet I can't seem to find the right words

하지만 설명할 수 있는 적절한 단어를 찾기 어렵습니다.

to try and describe to all of you what it's like.

당뇨병에 걸린 환자의 삶이 어떤지 표현할 수 있는 단어들 말이죠.

The words I do seem to find don't fully depict the gravity

제가 찾은 몇 개의 단어들은 상황의 심각성을

of these situations.

완전히 묘사하지 못합니다.

What it feels like to be in them.

그런 상황에 처해 있다는 것은 어떤 느낌일까요.

Situations that I got one singular day of education for.

당뇨병에 대해 단 하루 동안만 교육을 받은 상황에서요.

One day to account for a lifetime of managing a chronic illness.

만성 질환을 관리하는 삶에 대해서 설명하는 단 하루 말입니다.

Now I can tell you the exact cost of that frosty.

저는 이제 여러분께 셰이크의 정확한 가격을 말씀드릴 수 있습니다.

Ninety-nine cents.

99센트입니다.

Fifty-four grams of carbohydrates,

또는 54그램의 탄수화물이자

nine units of insulin

9유닛의 인슐린이고

and a heck of a headache when my blood sugar spikes.

혈당이 치솟으면서 얻게 될 엄청난 두통이기도 하지요.

It was a price I didn’t understand 10 years ago.

10년 전에는 이해하지 못했던 가격입니다.

It was so much more than I could have ever guessed.

이 가격은 제가 평생 짐작했던 것보다 더 비싼 가격이에요.

But now I know that every time I eat food,

하지만 지금은 매번 식사를 할 때마다,

I am paying both the literal and metaphorical prices of insulin.

말 그대로와 비유적인 양의 인슐린을 지불하고 있다는 것을 압니다.

It was a price I was willing to pay nine years ago.

제가 9년 전에 지불할 수 있던 가격이죠.

But now I get it so much more intimately than I did the first time.

하지만 지금은 그때보다 그 가격이 훨씬 더 와 닿습니다.

And some of these prices,

그리고 그 가격들은 말이죠,

like the financial ones, are ones we shouldn't have to pay

경제적인 가격들은 우리가 지불할 필요가 없는 가격입니다.

because we pay enough prices already.

우리는 이미 대가를 충분히 치르고 있기 때문입니다.

Exactly 100 years ago this month,

정확히 100년 전 이 달에는,

insulin was tested on a human for the first time.

인슐린을 처음으로 사람에게 실험했습니다.

And type 1 diabetes went from being a death sentence

그리고 제1형 당뇨병은 사망 선고에서

to treatable.

치료할 수 있는 질병으로 변했습니다.

We took giant steps forward

우리는 크게 전진했습니다.

in improving the quality of life with diabetes.

당뇨병 환자의 삶의 질 향상에 관해서요.

Frederick Banting, the creator of insulin, sold the patent for just one dollar,

인슐린의 창시자 프레더릭 밴팅은 1달러에 특허를 팔았습니다.

so that anyone who needed insulin could have access to it.

인슐린이 필요한 사람들은 누구나 접근할 수 있게 말이죠.

And yet,

하지만,

diabetics are still losing their lives

당뇨병 환자들은 여전히 삶을 잃고 있습니다.

to the astronomical cost of something that we can't live without.

당뇨병 환자들에게 없어서는 안될 천문학적인 비용을 지불하지 못해서요.

The idea of affordable insulin isn't revolutionary.

인슐린을 저렴하게 하자는 논의는 혁신적인 것이 아닙니다.

It's 100 years old.

100년이나 된 사실입니다.

Every day, myself and millions of diabetics

매일, 저와 수백만의 당뇨병 환자들은

experience a roller coaster that is type 1 diabetes.

제1형 당뇨병이라는 롤러코스터를 경험합니다.

We worry enough about keeping ourselves alive.

우리는 이미 살아가는 것에 대해 충분히 걱정하고 있습니다.

We shouldn't have to worry about whether or not we can afford our insulin.

인슐린 가격을 감당할 수 있을지에 대한 걱정은 없어져야 합니다.

Because I want to eat that frosty.

셰이크 하나가 먹고 싶어

And have to worry about only one price.

가격에 대해 걱정할 필요가 없어야 합니다.

That headache?

두통이요?

That's sometimes worth it.

그건 감내할 가치가 있는 것입니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수 소리)