Why the Price of Insulin is a Danger to Diabetics | Brooke Bennett | TED

Tradutor: Eliana Santos Revisora: Hugo Sousa

It was October 6, 2012,

Era dia 6 de outubro de 2012,

and I would have killed for Wendy’s frosty.

e eu estava capaz de matar por um gelado da Wendy’s.

I've been craving that frosty for about two days,

Ansiava por aquele gelado há cerca de dois dias,

but it always seemed just out of reach.

mas parecia sempre fora de alcance.

See, after urgent care turned into "tomorrow after school,"

O atendimento de urgência passou para “amanhã depois da escola”,

which then became "we need to go back to urgent care now."

e depois para “temos de voltar ao atendimento de urgência agora”.

And finally in the car on the way to the hospital,

E finalmente no carro a caminho do hospital,

I realized that, unfortunately, I would not be getting that frosty.

percebi que, infelizmente, não ia comer aquele gelado.

Because that frosty would have skyrocketed my blood sugar

Porque aquele gelado teria aumentado muito o meu nível de açúcar no sangue

signaling the beginning of a journey

sinalizando o início de um percurso

with an illness known as type 1 diabetes.

com uma doença conhecida como diabetes tipo 1.

The car seemed to hold an overwhelming silence that night,

O carro parecia estar num silêncio esmagador naquela noite,

but the world outside was loud.

mas o mundo exterior era barulhento.

Everyone outside seemed to be going on with their everyday lives,

No exterior, todos pareciam estar a seguir com as suas vidas,

while my life seemed to be on pause

enquanto a minha vida parecia estar em pausa

as I tried to understand my new reality.

à medida que tentava entender a minha nova realidade.

I was hungry and upset and tired,

Estava com fome, chateada e cansada,

and I made that well known by sprawling out in that back seat

e fiz com que se notasse bem, ao esticar-me no banco de trás

and whining just a little bit.

e choramingar um pouco.

I was only allowed one thing to eat.

Só me permitiram comer uma coisa.

Green apple.

Uma maçã verde.

Not a frosty,

Não um gelado,

a green apple.

uma maçã verde.

But honestly,

Mas sinceramente,

as much as I would have killed for that frosty,

por muito que me apetecesse matar por aquele gelado,

that frosty probably would have killed me.

provavelmente aquele gelado ter-me-ia matado.

Now, I'm sure you won't be shocked to find out that diabetes is expensive.

Tenho a certeza

de que não ficarão chocados em saber que a diabetes fica cara.

There's my 5,000-dollar insulin pump,

A minha bomba de insulina custa 5000 dólares,

the 250 dollars a month for infusion sites for that insulin pump.

250 dólares por mês para os conjuntos de infusão

para essa bomba de insulina.

And some insurances won't even cover the 1,500 dollars

E alguns seguros nem sequer cobrem os 1500 dólares

every 90 days

a cada 90 dias

for a constant glucose monitoring system, or CGM.

por um sistema de monitorização contínua de glicose ou MCG.

On average,

Em média,

type 1 diabetics need three to six vials of insulin a month.

os diabéticos tipo 1 precisam de 3 a 6 frascos de insulina por mês.

Each one of those vials costs around 250 dollars.

Cada um desses frascos custa cerca de 250 dólares.

That's 750 to 1,500 dollars a month for a drug that is vital for life.

Isso fica entre 750 e 1500 dólares por mês por um medicamento vital para a vida.

A drug that costs only 3.69 to 6.16 dollars to produce.

Um medicamento que só custa 3,69 a 6,16 dólares a produzir.

I'm fortunate enough to have insurance that covers most of these expenses,

Tenho sorte de ter um seguro que cobre a maioria destas despesas,

but I have a lingering fear

mas tenho um medo persistente

that's shared by most young diabetics: of turning 26.

partilhado pela maioria dos jovens diabéticos: fazer 26 anos.

Of aging off of my parents' insurance.

Passar a idade em que tenho de sair do seguro dos meus pais.

I'm only 19,

Só tenho 19 anos,

and yet my 26th birthday has been an ongoing conversation in my house.

mas o meu 26.º aniversário tem sido um tema de conversa constante em casa.

What are ways I can get insurance?

De que formas posso obter um seguro?

How will I be able to afford my insulin?

Como vou conseguir pagar a insulina?

How can I keep myself alive?

Como me consigo manter viva?

I experienced that delicate system in which diabetics operate

Senti esse sistema delicado no qual os diabéticos vivem

on the night I dropped and shattered my last vial of insulin.

na noite em que deixei cair e parti o meu último frasco de insulina.

It was a Sunday night,

Era domingo à noite,

and our usual pharmacy wasn't open.

e a nossa farmácia habitual estava fechada.

So my mom began to search for a 24-hour pharmacy near us

A minha mãe começou a procurar uma farmácia perto, aberta 24 horas,

while my dad attempted to get a hold of my doctor's office after hours

enquanto o meu pai tentou contactar o gabinete do meu médico fora de horas

in order to get my insulin prescription sent over to whatever pharmacy

para enviarem a minha receita de insulina a qualquer farmácia

que conseguíssemos encontrar.

we were able to find.

I was able to get enough insulin to last me to my next refill.

Consegui obter insulina suficiente para me durar até à recarga seguinte.

My parents had the money to pay the 300 dollars for that tiny vial.

Os meus pais tinham dinheiro para pagar 300 dólares por aquele frasco minúsculo.

But the unlucky ones,

Mas aqueles com azar,

the diabetics that can't pay,

os diabéticos que não podem pagar,

they have to worry about whether or not they will be able to afford

têm de se preocupar se conseguem ou não pagar a sua insulina todos os meses.

their insulin every month.

Sometimes they have to go without paying.

Às vezes têm de deixar por pagar.

Sometimes they have to go without their insulin.

Às vezes têm de ficar sem a insulina.

This is insulin rationing.

Isto é racionamento de insulina.

It's exactly what it sounds like.

É exatamente aquilo que parece.

It's skipping meals, it's skipping doses,

Saltam-se refeições, saltam-se doses,

it's taking less than you need or using a more unstable type of insulin

toma-se menos do que se precisa ou usa-se um tipo de insulina mais instável

just because it's cheaper.

só porque é mais barato.

Between 2017 and 2019,

Entre 2017 e 2019,

14 type 1 diabetics were identified as dying

a causa de morte identificada em 14 diabéticos tipo 1

from diabetic ketoacidosis,

foi a cetoacidose diabética,

a deadly complication of high blood sugar,

uma complicação letal de altos níveis de açúcar no sangue,

also known as DKA,

também conhecida como CAD,

due to insulin rationing.

devido ao racionamento da insulina.

I want to take a moment for them.

Quero tirar um momento para eles.

Monique Moses.

Monique Moses.

Shane Boyle.

Shane Boyle.

Antavia Worshman.

Antavia Worshman.

Jesse Lutgen.

Jesse Lutgen.

Allen Rivas.

Allen Rivas.

Micha Fischer.

Micha Fischer.

Meaghan Carter.

Meaghan Carter.

Stephen Alford.

Stephen Alford.

Kayla Davis.

Kayla Davis.

Josh Wilkerson.

Josh Wilkerson.

Jada Lewis.

Jada Lewis.

Jesmiya Scherer.

Jesmiya Scherer.

Jeremy Crawford.

Jeremy Crawford.

And probably so many more.

E provavelmente muitos mais.

But tonight,

Mas esta noite,

I want to tell you the story of just one of them.

quero contar-vos a história de apenas um deles,

Alec Smith.

Alec Smith.

When he turned 26,

Quando fez 26 anos,

he could no longer be covered by his parents' insurance.

o seguro dos pais já não o cobria.

His job, however, didn't provide insurance,

O seu emprego, contudo, não oferecia seguro,

and with the cheapest insurance plan having a 7,500-dollar deductible,

e como o plano de seguro mais barato tinha uma franquia de 7500 dólares,

he decided just to go uninsured.

ele decidiu ficar sem seguro.

His insulin and supplies cost almost half of his salary.

A sua insulina e suprimentos custavam quase metade do seu salário.

So he resorted to rationing his insulin.

Por isso, ele teve de racionar a insulina.

Less than one month after going off of his parents' insurance,

Em menos de um mês depois de ter saído do seguro dos pais,

Alec died from DKA.

Alec morreu de CAD.

He instead paid for the price of insulin with his literal life.

Ele pagou o preço da insulina com a própria vida.

But odds are, you know about the price of insulin.

É provável que saibam sobre o preço da insulina.

Odds are, you know it is considered

Sabem que é considerada

one of the most expensive liquids in the world.

um dos líquidos mais caros do mundo.

The price of insulin is something you can, at the very least, conceptualize.

O preço da insulina é algo que podem, no mínimo, concetualizar.

1,000 dollars a month's worth of insulin,

Mil dólares por mês em insulina

that's a new phone.

é um telemóvel novo.

5,000 dollars every four years for an insulin pump,

Cinco mil dólares a cada 4 anos por uma bomba de insulina

those are some really nice vacations.

são umas férias muito boas.

These numbers, while large, aren't foreign.

Estes números, apesar de grandes, não são estranhos.

They're bad, but not completely abstract.

São maus, mas não são completamente abstratos.

On my arm is my CGM.

No meu braço tenho o meu MCG.

It has saved my life more times than I can count.

Salvou a minha vida mais vezes do que consigo contar.

Knows my blood sugar every second of every day.

Sabe o meu nível de açúcar no sangue todos os segundos de todos os dias.

And knows what I need, even when I don't.

E sabe aquilo que preciso, mesmo quando eu não sei.

It has the most obnoxious beeping noise --

Tem o sinal sonoro mais insuportável...

think: worse than a fire alarm --

imaginem: pior do que um alarme de incêndio...

for when my blood sugar is low.

para quando o nível de açúcar está baixo.

And when that alarm goes off in the middle of the night,

E quando esse alarme toca a meio da noite,

I would kill for it to have a snooze button.

adorava que tivesse um botão de parar.

But it doesn't.

Mas não tem.

So I drag myself out of bed,

Então saio da cama,

drink juice and deal with that beeping until my blood sugar comes up.

bebo sumo e lido com o apito até o nível de açúcar aumentar.

This device saves me

Este dispositivo salva-me

because I can't detect the signs of low blood sugar,

porque não consigo detetar sinais de níveis baixos de açúcar,

the shaking, the world feeling fuzzy,

os tremores, o mundo a tremer,

the feeling of a body that's no longer mine

o sentimento de um corpo que deixa de ser meu

when I'm asleep.

quando estou a dormir.

And if I were to drop too low,

E se os níveis baixassem muito,

I’d seize,

teria um ataque

and I'd die.

e morreria.

Now there's a more subtle notification

Há uma notificação mais subtil

for when my blood sugar is high.

quando os níveis estão altos.

An obnoxious vibrating.

Uma vibração desagradável.

But if I were to spike too high,

Mas se os níveis subissem demasiado,

it's DKA.

seria CAD.

And this device on my arm that's saving my life,

E este dispositivo no meu braço que me está a salvar a vida,

it's considered a luxury.

é considerado um luxo.

It's considered something that I could live without.

É considerado algo de que não preciso para viver.

To put my CGM on, I first clean and prep my skin.

Para colocar o meu MCG, primeiro limpo e preparo a minha pele.

Then I stick an inserter to my skin

Depois colo um injetor na pele

and press a button that releases a needle.

e carrego num botão que liberta uma agulha.

That needle punctures the skin and retracts, leaving a wire behind.

Essa agulha fura a pele e retrai-se, deixando um fio para trás.

Then I remove the inserter and click a transmitter in on top.

Depois removo o injetor e insiro um transmissor em cima.

It's a similar process for my pump.

É um processo semelhante para a bomba.

Clean, stick, stab.

Limpar, colar, espetar.

Two little puncture wounds,

Duas pequenas feridas de perfuração,

two little scars.

duas pequenas cicatrizes.

My body is covered in those little scars.

O meu corpo está coberto destas pequenas cicatrizes.

Each one representing the CGM or pump site

Cada uma representa o MCG ou conjunto de infusão

that had been stuck to my body.

que esteve preso ao meu corpo.

Each one representing the needle poke that went with it

Cada uma representa uma picadela de agulha

and the wire or cannula that needle left behind.

e o fio ou cânula que a agulha deixou ficar.

Imagine years and years and years' worth of scars.

Imaginem o equivalente a anos e anos de cicatrizes.

And the anticipation of all of the years to come.

E a antecipação de todos os anos que ainda há pela frente.

Little pokes over and over and over again.

Pequenas picadelas uma e outra vez.

Now imagine those pokes don't go the way they're supposed to every time.

Imaginem que essas picadelas não correm como deviam.

Imagine you hit a vein

Imaginem que acertam numa veia

and now blood is dripping down your leg

e ficam com sangue a escorrer pela perna

or you hit a muscle and it burns.

ou acertam num músculo e arde.

The needle doesn't retract and gets stuck.

A agulha não se retrai e fica presa.

The sticky doesn't stick.

O adesivo não cola.

Now you have to do it all over again.

Têm de fazer tudo novamente.

Or the tubing is caught on a door handle ripping itself out.

Ou os tubos ficam presos numa maçaneta e rasgam.

Do it again.

Têm de fazer tudo novamente.

The CGM loses signal,

O MCG perde o sinal,

do it again.

têm de fazer tudo novamente.

Even if those things don't happen, I still have to do it again.

Mesmo que essas coisas não aconteçam, ainda tenho de fazer tudo novamente.

Every three days for my pump site and every 10 for my CGM.

De 3 em 3 dias para o conjunto de infusão e de 10 em 10 para o MCG.

Somehow I've managed to go nine years without any major incidents.

De algum modo, consegui passar 9 anos sem nenhum incidente grave.

But I know just how much I hate

Mas sei como odeio

experiencing the highs and the lows.

passar pelos pontos altos e baixos.

But I know that I am one miscalculation,

Mas sei que estou a um erro de cálculo,

one CGM or pump failure,

a uma falha do MCG ou da bomba,

one misstep,

a um passo em falso,

one mistake from paying the ultimate price.

a um erro de pagar o preço mais alto.

I've mentioned DKA a few times as a deadly consequence,

Já mencionei a CAD algumas vezes como uma consequência letal,

but I want to walk you through what that looks like.

mas quero que vejam o que isso significa.

You are literally dealing with blood that is toxic.

Literalmente, lida-se com sangue tóxico.

Blood that feels like it's on fire.

Sangue que parece que está a arder.

Blood that feels too heavy for your body.

Sangue que parece demasiado pesado para o corpo.

Your body is turning against you, again.

O vosso corpo vira-se contra vocês, novamente.

Then organs shut down one by one,

Os órgãos param de funcionar um a um,

usually the kidneys first,

normalmente primeiro os rins,

then the rest to follow.

e depois segue-se o resto.

A domino effect in slow motion.

Um efeito dominó em câmara lenta.

If you were rationing insulin. maybe you could delay this.

Se racionarem a insulina, talvez possam adiar isto.

But you have one more thing to consider.

Mas têm mais um aspeto a considerar.

If you take that insulin now,

Se tomarem agora essa insulina,

you won't have enough to take when you eat tomorrow.

não terão suficiente para tomar quando comerem no dia seguinte.

And that was the way Alec Smith died.

E foi assim que Alec Smith morreu.

And every other diabetic who's had to make that decision for themselves.

E todos os outros diabéticos que tiveram de tomar essa decisão por eles próprios.

Now I have the privilege to pay most of these tangible prices.

Tenho o privilégio de poder pagar a maioria destes preços tangíveis.

But I still experience the smaller prices every day.

Mas ainda sinto os preços mais pequenos todos os dias.

I've talked about some of those physical scars,

Já falei sobre algumas dessas cicatrizes físicas,

but I want to talk about the ones that aren't visible.

mas quero falar das que não são visíveis.

Imagine running out of class,

Imaginem sair a correr de uma aula,

missing part of a lecture to grab a juice from the fridge;

perder parte da aula para ir buscar um sumo ao frigorífico;

missing out on high-carb meals,

não comer muitos carboidratos,

because I just know that’ll mess with my blood sugar;

porque sei que isso vai afetar o açúcar no sangue;

delaying a workout

adiar exercício físico

because my blood sugar is not in range.

porque o açúcar no sangue não está bem.

Even worse, stopping in the middle.

Ainda pior, parar a meio.

Being in the heat skyrockets my blood sugar

Estar no calor aumenta o açúcar no sangue

and swimming drops it.

e nadar baixa-o.

Being sick makes it do weird things,

Se estiver doente, fica estranho

and any medication they put me on when I'm sick only makes it worse.

e qualquer medicamento que me deem só piora a situação.

I'm spending so much mental energy doing math.

Gasto tanta energia mental a fazer cálculos.

Calculating every second of every day,

Calculo todos os segundos de todos os dias.

From the literal prices to the prices that I pay.

Desde os preços literais aos preços que eu pago.

Because I miss moments.

Porque perco momentos.

So many moments.

Muitos momentos.

Look ...

Oiçam...

Standing here and trying to describe these parts of my life is hard.

Estar aqui e tentar descrever estas partes da minha vida é difícil.

I experience these things on a daily basis,

Passo por estas coisas todos os dias,

and yet I can't seem to find the right words

e mesmo assim não encontro as palavras certas

to try and describe to all of you what it's like.

para tentar descrever-vos como é na realidade.

The words I do seem to find don't fully depict the gravity

As palavras que encontro não descrevem totalmente a gravidade

of these situations.

destas situações.

What it feels like to be in them.

Como é passar por elas.

Situations that I got one singular day of education for.

Situações para as quais só recebi um dia de formação.

One day to account for a lifetime of managing a chronic illness.

Um dia para explicar uma vida inteira a gerir uma doença crónica.

Now I can tell you the exact cost of that frosty.

Consigo dizer-vos o custo exato daquele gelado.

Ninety-nine cents.

Noventa e nove cêntimos.

Fifty-four grams of carbohydrates,

Cinquenta e quatro gramas de carboidratos,

nine units of insulin

nove unidades de insulina

and a heck of a headache when my blood sugar spikes.

e uma enorme dor de cabeça quando o açúcar no sangue subir.

It was a price I didn’t understand 10 years ago.

Era um preço que eu não compreendia há 10 anos.

It was so much more than I could have ever guessed.

Era muito mais do que eu teria imaginado.

But now I know that every time I eat food,

Mas agora sei que sempre que como,

I am paying both the literal and metaphorical prices of insulin.

estou a pagar o preço literal e o metafórico da insulina.

It was a price I was willing to pay nine years ago.

Era um preço que estava disposta a pagar há 9 anos.

But now I get it so much more intimately than I did the first time.

Mas agora percebo muito melhor do que da primeira vez.

And some of these prices,

E alguns destes preços,

like the financial ones, are ones we shouldn't have to pay

como os financeiros, não devíamos ter de pagar

because we pay enough prices already.

porque já pagamos preços suficientes.

Exactly 100 years ago this month,

Há exatamente 100 anos, neste mês,

insulin was tested on a human for the first time.

a insulina foi testada num ser humano pela primeira vez.

And type 1 diabetes went from being a death sentence

A diabetes tipo 1 passou de ser uma sentença de morte

to treatable.

para algo que se pode tratar.

We took giant steps forward

Demos passos gigantes

in improving the quality of life with diabetes.

na melhoria da qualidade de vida para diabéticos.

Frederick Banting, the creator of insulin, sold the patent for just one dollar,

Frederick Banting, o criador da insulina, vendeu a patente apenas por 1 dólar,

so that anyone who needed insulin could have access to it.

para que todos os que precisassem de insulina tivessem acesso à mesma.

And yet,

E, contudo,

diabetics are still losing their lives

ainda há diabéticos a morrer

to the astronomical cost of something that we can't live without.

por causa do custo astronómico de algo sem o qual não podemos viver.

The idea of affordable insulin isn't revolutionary.

A ideia de insulina acessível não é revolucionária.

It's 100 years old.

Tem 100 anos.

Every day, myself and millions of diabetics

Todos os dias, eu e milhões de diabéticos

experience a roller coaster that is type 1 diabetes.

passamos pela montanha russa que é a diabetes tipo 1.

We worry enough about keeping ourselves alive.

Já nos preocupamos o suficiente em mantermo-nos vivos.

We shouldn't have to worry about whether or not we can afford our insulin.

Não nos devíamos preocupar com o facto de podermos ou não comprar insulina.

Because I want to eat that frosty.

Porque quero comer aquele gelado.

And have to worry about only one price.

E preocupar-me apenas com um preço.

That headache?

Aquela dor de cabeça?

That's sometimes worth it.

Por vezes vale a pena.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)