Why the Price of Insulin is a Danger to Diabetics | Brooke Bennett | TED

Traductor: Macarena Abigail Gómez Revisor: Daniel Lopez

It was October 6, 2012,

Era 6 de octubre de 2012

and I would have killed for Wendy’s frosty.

y hubiera dado cualquier cosa por un postre de Wendy’s.

I've been craving that frosty for about two days,

Llevaba unos dos días de antojo de ese postre,

but it always seemed just out of reach.

pero siempre me pareció inalcanzable.

See, after urgent care turned into "tomorrow after school,"

Ir a urgencias era ir “mañana después de la escuela”

which then became "we need to go back to urgent care now."

y después se convirtió en “tenemos que volver a urgencias ya mismo”.

And finally in the car on the way to the hospital,

Y finalmente en el auto de vuelta al hospital,

I realized that, unfortunately, I would not be getting that frosty.

me di cuenta de que, desafortunadamente, no tendría ese postre.

Because that frosty would have skyrocketed my blood sugar

Porque ese postre hubiera disparado mi nivel de glucosa,

signaling the beginning of a journey

lo que señala el inicio de un viaje

with an illness known as type 1 diabetes.

con una enfermedad conocida como diabetes tipo 1.

The car seemed to hold an overwhelming silence that night,

Esa noche, en el auto parecía haber un silencio abrumador,

but the world outside was loud.

mientras que en el mundo exterior había ruido.

Everyone outside seemed to be going on with their everyday lives,

Parecía que todos vivían sus vidas

while my life seemed to be on pause

mientras que la mía estaba en pausa.

as I tried to understand my new reality.

Y yo trataba de entender mi nueva realidad.

I was hungry and upset and tired,

Estaba hambrienta, enojada y cansada.

and I made that well known by sprawling out in that back seat

Y lo hice saber al desparramarme en el asiento trasero

and whining just a little bit.

y quejarme solo un poco.

I was only allowed one thing to eat.

Solo podía comer una cosa.

Green apple.

Manzana verde.

Not a frosty,

No un postre,

a green apple.

manzana verde.

But honestly,

Para ser sincera,

as much as I would have killed for that frosty,

por más que hubiera dado cualquier cosa por ese postre,

that frosty probably would have killed me.

esa comida probablemente me hubiera matado.

Now, I'm sure you won't be shocked to find out that diabetes is expensive.

Estoy segura de que no se sorprenderán al saber que la diabetes cuesta caro.

There's my 5,000-dollar insulin pump,

Mi bomba de insulina cuesta 5.000 dólares

the 250 dollars a month for infusion sites for that insulin pump.

y la infusión para la bomba cuesta 250 dólares por mes.

And some insurances won't even cover the 1,500 dollars

Algunas aseguradoras ni siquiera cubren 1.500 dólares

every 90 days

cada 90 días

for a constant glucose monitoring system, or CGM.

para el sistema de monitoreo continuo de glucosa o MCG.

On average,

En promedio,

type 1 diabetics need three to six vials of insulin a month.

en la diabetes tipo 1 se necesita de tres a seis unidades de insulina por mes.

Each one of those vials costs around 250 dollars.

Cada una de esas unidades cuesta aproximadamente 250 dólares.

That's 750 to 1,500 dollars a month for a drug that is vital for life.

Eso es de 750 a 1.500 dólares por mes por un medicamento que es vital

A drug that costs only 3.69 to 6.16 dollars to produce.

y que su producción solo cuesta de 3,69 a 6,16 dólares.

I'm fortunate enough to have insurance that covers most of these expenses,

Tengo suerte de tener un seguro que cubre la mayoría de estos gastos,

but I have a lingering fear

pero tengo un miedo persistente

that's shared by most young diabetics: of turning 26.

que comparto con la mayoría de los jóvenes con diabetes: cumplir 26

Of aging off of my parents' insurance.

y que no me cubra más el seguro médico de mis padres.

I'm only 19,

Solo tengo 19 años

and yet my 26th birthday has been an ongoing conversation in my house.

y, aún así, en mi casa se habla seguido de mi cumpleaños número 26.

What are ways I can get insurance?

¿Cómo puedo conseguir obra social?

How will I be able to afford my insulin?

¿Cómo voy a pagar mi insulina?

How can I keep myself alive?

¿Cómo puedo mantenerme con vida?

I experienced that delicate system in which diabetics operate

Experimenté este delicado sistema en el que los diabéticos actúan

on the night I dropped and shattered my last vial of insulin.

la noche en la que se me cayó y destrozó mi última unidad de insulina.

It was a Sunday night,

Fue un domingo a la noche

and our usual pharmacy wasn't open.

y nuestra farmacia habitual estaba cerrada.

So my mom began to search for a 24-hour pharmacy near us

Mi mamá empezó a buscar alguna farmacia 24 horas cercana,

while my dad attempted to get a hold of my doctor's office after hours

mientras mi papá trataba de contactar fuera de horario a la oficina de mi doctor

in order to get my insulin prescription sent over to whatever pharmacy

para conseguir que envíen una prescripción de insulina a la farmacia

we were able to find.

que encontremos abierta.

I was able to get enough insulin to last me to my next refill.

Pude conseguir suficiente insulina para que me durara hasta la próxima recarga.

My parents had the money to pay the 300 dollars for that tiny vial.

Mis padres tenían el dinero para pagar 300 dólares por esa pequeña unidad.

But the unlucky ones,

Pero los que no tienen la misma suerte,

the diabetics that can't pay,

los diabéticos que no pueden pagar

they have to worry about whether or not they will be able to afford

tienen que preocuparse de que si podrán o no pagar

their insulin every month.

su insulina de cada mes.

Sometimes they have to go without paying.

A veces, tienen que irse sin pagar.

Sometimes they have to go without their insulin.

Otras veces, tienen que andar sin su insulina.

This is insulin rationing.

Racionan su insulina.

It's exactly what it sounds like.

Es exactamente como suena.

It's skipping meals, it's skipping doses,

Es saltearse comidas y dosis,

it's taking less than you need or using a more unstable type of insulin

es tomar menos de lo que se necesita o usar un tipo de insulina más inestable

just because it's cheaper.

solo porque es más barato.

Between 2017 and 2019,

Entre 2017 y 2019,

14 type 1 diabetics were identified as dying

se identificaron 14 personas con diabetes tipo 1

from diabetic ketoacidosis,

que murieron por cetoacidosis diabética,

a deadly complication of high blood sugar,

una complicación letal a causa de la hiperglucemia,

also known as DKA,

también conocida como CAD,

due to insulin rationing.

debido al racionamiento de la insulina.

I want to take a moment for them.

Quiero dedicarles un momento.

Monique Moses.

Monique Moses.

Shane Boyle.

Shane Boyle.

Antavia Worshman.

Antavia Worshman.

Jesse Lutgen.

Jesse Lutgen.

Allen Rivas.

Allen Rivas.

Micha Fischer.

Micha Fischer.

Meaghan Carter.

Meaghan Carter.

Stephen Alford.

Stephen Alford.

Kayla Davis.

Kayla Davis.

Josh Wilkerson.

Josh Wilkerson.

Jada Lewis.

Jada Lewis.

Jesmiya Scherer.

Jesmiya Scherer.

Jeremy Crawford.

Jeremy Crawford.

And probably so many more.

Y probablemente muchos más.

But tonight,

Pero esta noche,

I want to tell you the story of just one of them.

quiero contarles la historia de uno solo de ellos.

Alec Smith.

Alec Smith.

When he turned 26,

Cuando cumplió 26,

he could no longer be covered by his parents' insurance.

el seguro médico de sus padres no le cubría más.

His job, however, didn't provide insurance,

Su trabajo tampoco le brindaba un seguro

and with the cheapest insurance plan having a 7,500-dollar deductible,

y, con el plan de seguros más barato con una franquicia de 7.500 dólares,

he decided just to go uninsured.

decidió seguir sin seguro.

His insulin and supplies cost almost half of his salary.

Su insulina y suministros cuestan casi la mitad de su salario.

So he resorted to rationing his insulin.

Entonces, recurrió a racionar su insulina.

Less than one month after going off of his parents' insurance,

Menos de un mes después de no tener el seguro médico de sus padres,

Alec died from DKA.

Alec murió de CAD.

He instead paid for the price of insulin with his literal life.

En cambio, pagó el precio de la insulina con su vida misma.

But odds are, you know about the price of insulin.

Pero lo más probable es que sepas el precio de la insulina.

Odds are, you know it is considered

Lo más probable es que sepas que la insulina

one of the most expensive liquids in the world.

es uno de los líquidos más caros del mundo.

The price of insulin is something you can, at the very least, conceptualize.

El precio de la insulina se puede conceptualizar, como mínimo.

1,000 dollars a month's worth of insulin,

1.000 dólares de insulina por mes

that's a new phone.

es igual a un nuevo celular.

5,000 dollars every four years for an insulin pump,

5.000 dólares en una bomba de insulina cada 4 años

those are some really nice vacations.

es igual a unas muy buenas vacaciones.

These numbers, while large, aren't foreign.

Por más que sean grandes cifras, no son ajenas.

They're bad, but not completely abstract.

Están mal, pero no son del todo abstractas.

On my arm is my CGM.

Tengo mi MCG en el brazo.

It has saved my life more times than I can count.

Salvó mi vida más veces de las que puedo contar.

Knows my blood sugar every second of every day.

Sabe cuánto azúcar en sangre tengo en todo momento.

And knows what I need, even when I don't.

Y sabe lo que necesito incluso cuando no lo necesito.

It has the most obnoxious beeping noise --

Tiene el pitido más detestable de todos.

think: worse than a fire alarm --

Es peor que una alarma de incendios.

for when my blood sugar is low.

Y me avisa cuando mi glucosa está baja.

And when that alarm goes off in the middle of the night,

Cuando la alarma empieza a sonar en la mitad de la noche,

I would kill for it to have a snooze button.

qué no daría porque tuviera un botón de posponer.

But it doesn't.

Pero no tiene.

So I drag myself out of bed,

Entonces salgo de mi cama a duras penas,

drink juice and deal with that beeping until my blood sugar comes up.

tomo jugo y lidio con este pitido hasta que sube mi glucosa.

Este dispositivo es mi salvación

This device saves me

because I can't detect the signs of low blood sugar,

porque no detecto mis síntomas de bajo nivel de glucosa,

the shaking, the world feeling fuzzy,

los temblores, la sensación de que el mundo se ve borroso,

the feeling of a body that's no longer mine

la sensación de un cuerpo que ya no es el mío

when I'm asleep.

mientras duermo.

And if I were to drop too low,

Y si cayera muy bajo,

I’d seize,

me agarraría

and I'd die.

y moriría.

Now there's a more subtle notification

También hay una notificación más sutil

for when my blood sugar is high.

para cuando mi glucosa está alta.

An obnoxious vibrating.

Una vibración detestable.

But if I were to spike too high,

Que si me diera un pico de glucosa muy alto,

it's DKA.

eso sería CAD.

And this device on my arm that's saving my life,

Y este dispositivo en mi brazo que me salva la vida,

it's considered a luxury.

es un lujo.

It's considered something that I could live without.

Podría vivir sin él.

To put my CGM on, I first clean and prep my skin.

Para colocarme el MCG, primero limpio y preparo mi piel.

Then I stick an inserter to my skin

Luego, me pongo un aplicador sobre la piel

and press a button that releases a needle.

y presiono un botón que libera una aguja.

That needle punctures the skin and retracts, leaving a wire behind.

Esa aguja pincha la piel y se retrae, dejando un cable en su sitio.

Then I remove the inserter and click a transmitter in on top.

Luego, retiro el aplicador y adhiero un transmisor arriba.

It's a similar process for my pump.

Hago un proceso similar para mi bomba.

Clean, stick, stab.

Limpio, adhiero y pincho.

Two little puncture wounds,

Dos pequeñas heridas por pinchazos,

two little scars.

dos pequeñas cicatrices.

My body is covered in those little scars.

Mi cuerpo está cubierto con esas pequeñas cicatrices.

Each one representing the CGM or pump site

Cada una representa el sitio donde el MCG o la bomba

that had been stuck to my body.

se colocan en mi cuerpo.

Each one representing the needle poke that went with it

Cada una representa el pinchazo de la aguja

and the wire or cannula that needle left behind.

y el cable o cánula que esa aguja inserta.

Imagine years and years and years' worth of scars.

Imagina años y años y años de cicatrices.

And the anticipation of all of the years to come.

Y la anticipación de todos los años que se aproximan.

Little pokes over and over and over again.

Y tienes pinchazos una y otra vez.

Now imagine those pokes don't go the way they're supposed to every time.

Ahora imagina que esos pinchazos no están donde deben estar todo el tiempo.

Imagine you hit a vein

Imagina que pinchas una vena

and now blood is dripping down your leg

y te chorrea sangre por la pierna

or you hit a muscle and it burns.

o que pinchas un músculo y te empieza a arder.

The needle doesn't retract and gets stuck.

La aguja no se retrae y se atora.

The sticky doesn't stick.

El adhesivo no se adhiere.

Now you have to do it all over again.

Ahora tienes que hacer todo de nuevo.

Or the tubing is caught on a door handle ripping itself out.

O el tubo se engancha en el picaporte de la puerta y se te desprende.

Do it again.

Hazlo de nuevo.

The CGM loses signal,

El MCG pierde la señal,

do it again.

hazlo de nuevo.

Even if those things don't happen, I still have to do it again.

Incluso si nada de esto sucede, aún así tengo que hacerlo de nuevo.

Every three days for my pump site and every 10 for my CGM.

Por mi bomba cada tres días y por mi MCG cada diez.

Somehow I've managed to go nine years without any major incidents.

De alguna manera, no tuve incidentes graves en 9 años.

But I know just how much I hate

Pero sé cuánto detesto

experiencing the highs and the lows.

tener picos y bajadas.

But I know that I am one miscalculation,

Pero sé que soy un error de cálculo,

one CGM or pump failure,

una falla del MCG o de la bomba,

one misstep,

un paso en falso,

one mistake from paying the ultimate price.

un error por pagar el precio más alto.

I've mentioned DKA a few times as a deadly consequence,

Algunas veces dije que la CAD es una consecuencia mortal,

but I want to walk you through what that looks like.

pero quiero guiarte para que veas cómo se ve.

You are literally dealing with blood that is toxic.

Literalmente estás lidiando con sangre tóxica.

Blood that feels like it's on fire.

Sangre que sientes como si estuvieras en llamas.

Blood that feels too heavy for your body.

Sangre que sientes muy pesada en tu cuerpo.

Your body is turning against you, again.

Tu cuerpo se vuelve en tu contra, otra vez.

Then organs shut down one by one,

Luego tus órganos se apagan uno a uno,

usually the kidneys first,

generalmente, primero los riñones

then the rest to follow.

y después le sigue el resto.

A domino effect in slow motion.

Un efecto dominó en cámara lenta.

If you were rationing insulin. maybe you could delay this.

Si racionaras la insulina, tal vez puedas retrasar esto.

But you have one more thing to consider.

Pero tienes que tener en cuenta algo más.

If you take that insulin now,

Si tomas esa insulina ahora,

you won't have enough to take when you eat tomorrow.

no tendrás suficiente para cuando comas al día siguiente.

And that was the way Alec Smith died.

Y así fue como murió Alec Smith.

And every other diabetic who's had to make that decision for themselves.

Y demás diabéticos que tuvieron que tomar esa decisión por ellos mismos.

Now I have the privilege to pay most of these tangible prices.

Ahora tengo el privilegio de poder pagar la mayoría de estos precios tangibles.

But I still experience the smaller prices every day.

Pero sigo sufriendo los precios más pequeños todos los días.

I've talked about some of those physical scars,

Hablé sobre algunas de las cicatrices en el cuerpo,

but I want to talk about the ones that aren't visible.

pero quiero hablar sobre las que son invisibles.

Imagine running out of class,

Imagina salir corriendo de tu clase

missing part of a lecture to grab a juice from the fridge;

y perdértela por ir a tomar un jugo de la heladera.

Perderte comidas altas en carbohidratos

missing out on high-carb meals,

because I just know that’ll mess with my blood sugar;

porque sabes que eso disparará tu glucosa.

delaying a workout

Imagina retrasar un entrenamiento

because my blood sugar is not in range.

porque tu glucosa no está al nivel.

Even worse, stopping in the middle.

O incluso peor, detenerse en medio.

Being in the heat skyrockets my blood sugar

Estar en el calor, dispara mi glucosa

and swimming drops it.

y nadar la baja.

Being sick makes it do weird things,

Estar enferma hace que haga cosas raras

and any medication they put me on when I'm sick only makes it worse.

y cualquier medicamento que me den cuando estoy enferma, lo empeora.

I'm spending so much mental energy doing math.

Gasto mucha energía mental haciendo cuentas.

Calculating every second of every day,

Calculando cada segundo de cada día.

From the literal prices to the prices that I pay.

Desde los precios literales hasta los precios que pago.

Because I miss moments.

Porque extraño los momentos.

So many moments.

Muchos momentos.

Look ...

Miren...

Standing here and trying to describe these parts of my life is hard.

Es difícil estar parada aquí tratando de describir estas partes de mi vida.

I experience these things on a daily basis,

Paso por esto todos los días

and yet I can't seem to find the right words

y parece que todavía no encuentro las palabras correctas

to try and describe to all of you what it's like.

para describirles a todos ustedes lo que siento.

The words I do seem to find don't fully depict the gravity

Las palabras que al parecer sí encuentro no ilustran completamente

of these situations.

la gravedad de los hechos.

What it feels like to be in them.

Lo que siento al estar en ellos.

Situations that I got one singular day of education for.

Situaciones que me enseñaron en un solo día.

One day to account for a lifetime of managing a chronic illness.

Un día que cuenta como toda una vida de controlar una enfermedad crónica.

Now I can tell you the exact cost of that frosty.

Ahora puedo decirles el precio exacto de ese postre.

Ninety-nine cents.

99 centávos de dólar.

Fifty-four grams of carbohydrates,

54 gramos de carbohidratos,

nine units of insulin

9 unidades de insulina

and a heck of a headache when my blood sugar spikes.

y un gran dolor de cabeza cuando mi glucosa se dispara.

It was a price I didn’t understand 10 years ago.

Era un precio que no lograba entender hace 10 años.

It was so much more than I could have ever guessed.

Era mucho más de lo que podría haber adivinado.

But now I know that every time I eat food,

Pero ahora sé que cada vez que me alimento,

I am paying both the literal and metaphorical prices of insulin.

pago tanto el precio literal como el metafórico de la insulina.

It was a price I was willing to pay nine years ago.

Un precio que estaba dispuesta a pagar hace 9 años,

But now I get it so much more intimately than I did the first time.

pero ahora lo entiendo mucho más profundamente que la primera vez.

And some of these prices,

Y algunos de estos precios,

like the financial ones, are ones we shouldn't have to pay

como los monetarios, son los que no deberíamos pagar

because we pay enough prices already.

porque ya pagamos suficientes precios.

Exactly 100 years ago this month,

Este mes hace exactamente 100 años,

insulin was tested on a human for the first time.

se testeó la insulina en humanos por primera vez.

And type 1 diabetes went from being a death sentence

Y la diabetes tipo 1 pasó de ser una sentencia de muerte

to treatable.

a ser tratable.

We took giant steps forward

Dimos gigantes pasos

in improving the quality of life with diabetes.

mejorando la calidad de vida con diabetes.

Frederick Banting, the creator of insulin, sold the patent for just one dollar,

Frederick Banting, el creador de la insulina, vendió la patente a solo 1 dólar

so that anyone who needed insulin could have access to it.

así todo el que la necesitara podía acceder a ella.

And yet,

Aun así,

diabetics are still losing their lives

todavía hay diabéticos que pierden la vida

to the astronomical cost of something that we can't live without.

por el precio astronómico de algo con lo que necesitamos vivir.

The idea of affordable insulin isn't revolutionary.

La idea de la insulina asequible no es revolucionaria.

It's 100 years old.

Es de hace 100 años.

Every day, myself and millions of diabetics

Todos los días, yo y millones de diabéticos

experience a roller coaster that is type 1 diabetes.

viven en una montaña rusa conocida como diabetes tipo 1.

We worry enough about keeping ourselves alive.

Nos preocupamos lo suficiente por mantenernos con vida.

We shouldn't have to worry about whether or not we can afford our insulin.

No deberíamos preocuparnos sobre si podemos pagar o no nuestra insulina.

Because I want to eat that frosty.

Porque quiero comer ese postre

And have to worry about only one price.

y preocuparme solo por un precio.

That headache?

¿Aquel dolor de cabeza?

That's sometimes worth it.

A veces vale la pena.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)