Rick Guidotti: From stigma to supermodel

Translator: Morton Bast Reviewer: Ivana Korom

المترجم: Anwar Dafa-Alla المدقّق: omar idmassaoud

سوف أخبركم ببعض الأمور عن قصتي ومن أنا.

أنا مصور للموضة مستقر في مدينة نيويورك.

لقد عملت للكثير من المجلات المختلفة في نيويورك،

لقد عملت لمجلة إل ولمجلة ماري كلير

I'll tell you a little bit about my story and who I am.

I'm a fashion photographer based in New York City.

ولمجلة إنترفيو ومجلة جي كيو

I've worked for lots of different magazines in New York,

وتسنت لي الفرصة للعمل مع ناس جميلين حقاً.

I've worked for Elle and for Marie Claire,

الاستوديو خاصتي في نيويورك

ولكن عشت أيضاً في ميلان لحوالي ثمن سنوات،

وفي باريس أيضاً،

and for Interview and for GQ,

and I got to work with some really beautiful people.

وعملت في دار إيف سان لوران للموضة.

My studio is in New York,

قمت أيضاً بالعمل في تصوير البورتريه.

but I also lived in Milan for about eight years,

and in Paris as well,

لقد عملت للكثير من المجلات المختلفة،

and worked for the house of Yves St. Laurent.

الكثير من الزبائن العظيمين.

I also did portraiture as well.

ولكن كان يتم إخباري دائماً، وكل يوم، من كان جميل.

كنت مجبرا على العمل

I've worked for lots of different magazines,

ضمن حدود معينة من معيار الجمال.

lots of great clients.

كانوا يخبروني: “هذه أعظم عارضة حالياً،

But I was always told, every single day, who was beautiful.

وعليك أن تصورها.

إنها لا تصدق، عليك القيام بذلك”

I was forced to work

within certain parameters of the beauty standard.

وفي الموسم التالي، الأمر يتغير مجدداً

ويستوجب علي أن أغير أفكاري بخصوص الجمال،

I was told, "This is the most amazing model of the moment,

you've got to photograph her.

ومن ثم نقابل العارضة التالية

والأمر كان جنونيٌا نوعاً ما لأني فنان.

She's incredible, you've got to."

And then the next season, it would change again,

وجدت الجمال في كل شيء.

and I'd have to shift my ideas of beauty,

لم أرَ الجمال فقط على غلاف مجلة.

and so we'd go to the next model,

لقد صورت فعلاً سيندي لمجلة ريڤلون

and it was kind of really crazy, because I'm an artist.

وناس رائعين وجميلين حقاً.

I saw beauty everywhere.

I didn't see beauty just on a magazine cover.

ولكن كنت أفكر،

أنه دائماً يوجد شخص ليخبرني من جميل.

I did a shoot with, of course, Cindy, for Revlon,

وكنت محبط نوعاً ما.

and really fantastic, beautiful people.

غادرت الاستوديو عصر يوم في نيويورك،

وكنت أمشي على طول شارع بارك آفينيو

But I thought,

وفي انتظاري لباص على طرف المنتزه والشارع العشرين،

someone's always telling me who's beautiful.

And I was kind of frustrated.

رأيت هذا الطفلة الجميلة.

I left my studio one afternoon in New York,

كان لديها شعر أبيض طويل جميل وبشرة شاحبة للغاية.

and I was walking down Park Avenue,

and I saw, waiting for a bus at the corner of Park and 20th,

كان لديها حالة جينية تدعى البرص.

this gorgeous kid.

جهلت كثيرا عن حالتها ولكنها فتاة مدهشة

She had long, white, beautiful hair, and pale, pale skin.

ولم أقابل عارضة مثلها من قبل.

واقتربت منها لأمسكها وقلت:

“أنا بحاجة أن آخذ صورة لك، أنت مدهشة!”

She had a genetic condition called albinism.

بعدها وصلت الحافلة فصعدت عليها وانطلقت

I didn't know much about it, but she was stunning,

وكنت مسروراً جداً لأن عمرها كان 12 سنة

and I'd never met a model like this before.

ربما كنت حينها ملقياً في السجن. (ضحك)

And I went to grab her and say,

ولكن حقاً، كان من الاستثنائي رؤية تلك الطفلة.

"I have to take your photograph, you're amazing!"

And the bus came, she got on, and then she took off,

بعدها أكملت باتجاه يونيون سكوير

and I was really glad because she was 12,

إلى محل بارنز آند نوبلز الضخم

and I'd be in prison at the moment. (Laughter)

وبدأت بالتقاط أي كتب، أو معلومات تمكنت من إيجادها

But really, it was extraordinary to see this kid.

حول هذه الحالة الجينية التي تدعى البرص.

So I continued right down to Union Square,

ووجدت صورا حزينة للغاية.

to the huge Barnes and Noble,

لم أجد صوراً لهذه الطفلة.

and started pulling any books, or any information I could

وجدت صوراً لناس جالسة في أسرّة المشافي، وهي تبدو حزينة،

about this genetic condition, albinism.

وهي تبدو محبطة، مجرد صور من اليأس.

And I found really kind of sad images.

I didn't find images of this kid.

وجدت صوراً لعين حمراء ساطعة تدعى عين البرص

I found images of people sitting in hospital beds, looking sad,

وكنت أفكر، أن لدى هذه الطفلة عيون زرقاء جميلة

looking downtrodden, just images of despair.

وأنها لم تمتلك عيون حمراء.

وبعد ذلك بدأت أرى صوراً من إفريقيا،

I found images of a bright red eye, the albino eye.

حيث كانوا الأطفال محاطين بقبائل توجه رماحها تجاههم

I'm thinking, this kid had beautiful blue eyes,

أو في أقسام العناية للسرطان والعيادات،

she didn't have red eyes.

أو مجرداً هم في أسرّتهم، وصور للمرض،

And then I started seeing images from Africa,

where kids were surrounded by tribes pointing spears at them

للحزن، للاعتلال.

وبعدها، بدأت بالطبع

or in cancer wards and clinics,

قراءة تلك الكتب الطبية نفسها،

وبدأت يإبجاد صور اعتيادية

or they're just in beds, and images of illness,

لأطفال وبالغين في ثيابهم الداخلية، أمام الحائط في مكاتب الأطباء

of sadness, of sickness.

And then, I started, of course,

مع شريط أسود قرب عيونهم يصف أن ما تراه هو “المرض“.

going through those same medical textbooks,

and started finding these typical images

هذا هو مرض، وتم تعريفه سابقا كمرض.

of kids and adults in their underwear, against walls in doctor's offices,

وكنت أشعر أن هذا جنوني.

with the black bar across their eyes saying "disease."

واستمريت بالبحث في الموضوع

على الأنترنت

وفي كل تلك الكتب الطبية المختلفة

This is a disease, defined by a disease.

وكل شيء كان حزيناً وسلبياً للغاية.

And I was like, this is crazy.

بعد ذلك بدأت بإيجاد صور للعائلة الغريبة الأطوار التي لديها البرص في السيرك

And then I started going into it further,

looking on the Internet,

and all these different medical textbooks,

وبعدها وجدت بالطبع كل الإشارات لفيلم باودر

and everything was so sad, and so negative.

الذي كان لديه برص لأن أمه صعقها البرق

I then started finding images of the albino freak family in the circus,

وفيلم ذا برينسيس برايد وفيلم ذا ماتريكس ريلوديد

and then of course, all the movie references,

أولائك التوائم شبيهين بأشباح قدموا وأثاروا الدمار

from "Powder," who had albinism because his mother was struck by lightning,

ودمروا الأشياء وثم اختفوا.

to "The Princess Bride" and to "The Matrix Reloaded,"

وحتى فيلم شيفرة دافنشي الذي صدر مؤخراً

مثل الأبرص الشرير الذي يقود من مكان لمكان في باريس في الليل

there were the ghost-like twins that came in and wreaked havoc,

يقتل الناس ويطلق عليهم النار.

and destroyed things and then disappeared.

وجدت عبر بحثي

Even most recently, "The Da Vinci Code,"

أن الناس البرص لديهم إعاقة بصرية.

there was like the evil albino driving around Paris at night,

يمتلكون رؤية، ولكن يتم اعتبارهم قانونياً فاقدي نظر.

killing people, shooting at people.

Well, I found out, through my research,

لذلك حتماً لن يكونوا يقودون حول باريس في الليل

that people with albinism have a visual impairment.

مطلقين النار عشوائيا وتوقعهم بإصابة شيء ما.

كنت أرى أن هذا جنوني.

There's always vision, but they're considered legally blind.

لذلك اتصلت ب نوا

So they certainly wouldn't be driving around Paris at night

نوا هي المنظمة الوطنية للبرص ونقص التصبغ.

shooting at anybody and expect to hit anything.

So I'm thinking, this is crazy.

إنها مجموعة دعم للناس الذين يتعايشون مع تلك الحالة،

So I contact NOAH.

ومع عائلاتهم.

Now, NOAH is the National Organization for Albinism and Hypopigmentation.

فقلت شيئا من قبيل: “تحية، أنا مصور موضة

دعونا نظهر للعالم جمال المهق!”

It's a support group for people living with this condition,

فقالوا لي ”ابتعد.”

كنت مثابراً وقلت لهم: “لماذا لا تتكلمون معي؟”

and their families.

And I'm like, "Hey, I'm a fashion photographer.

ووضحوا لي

Let's show the world the beauty of albinism!"

أن لديهم مخاوف من الاستغلال

And they said, "Get lost."

وأنه كل مرة ظهر غلاف مجلة

And I'm pretty persistent. I'm like, "Won't you talk to me?"

عن طفل يعاني من المهق

كان قصة عن كونه ضحية.

And they made it very clear to me

كان الأمر حزيناً أو كان استغلالياً

about their fears of exploitation,

أو لجلب الانتباه - ليس إيجابيا أبداً، كان دوماً سلبياً.

that every time there was a magazine article

that came out about a kid with albinism,

فقلت “حسناً، ماذا علينا أن نفعل هنا؟”

it was a story about a victim.

It was sad, or it was exploitative,

دعونا نشكل شراكة غير تقليدية هنا —

or sensational — never positive, always negative.

مصور موضة ومجموعة دعم لأمور جينية —

And I said, "Okay, well then, what do we do here?"

ولنعمل سوياً.

وبإمكانكم أن تراقبوني

لتتأكدوا أننا نقوم بعمل شيء إيجابي وقوي

So, let's form a nontraditional partnership —

لنظهر للعالم جمال المهق.

fashion photographer, genetic support group —

and we'll work together.

ووافقوا.

وشعرت أن هذا رائع لننفذ هذا المشروع

And you can keep an eye on me

to make sure that we create something positive and powerful,

دخل أول شخص عندما كنت أستعد لبدء التصوير

اسمها كريستين، وكانت كريستين شديدة الجمال.

showing the world the beauty of albinism.

And they said okay.

شعر طويل أبيض، وطويلة القامة. كانت مدهشة.

And I was like, fantastic, let's do this!

So in walks the first person I'm about to photograph.

دخلت إلى الاستوديو الخاص بي.

Her name is Christine, and Christine is a knockout.

ولكن الطريقة التي دخلت بها لم تكن مشية فتاة جميلة مثلها

دخلت مخفضة رأسها

Long white hair, really tall. She's stunning.

وكتفاها منحنيين، كل إجابة من إجاباتها مشكلة من كلمة واحدة

She walks into my studio.

The way that she walks in, though, instead of this gorgeous girl,

هذه الطفلة تعرضت للسخرية طوال حياتها لأنها مختلفة.

she walks in like this, her head's down,

shoulders hunched, one-word answers, she looks down, no eye contact.

وكان واضحاً جداً حقيقة أن ذلك أباد كل حبها لذاتها.

This kid has been teased her whole life because of her difference.

كنت أرى أن هذه الطفل هشة للغاية.

And it was so apparent in the fact that it left her with zero self-esteem.

وفي اليوم السابق، كنت أصور سيندي

في الديكور ذاته في الاستوديو الخاص بي.

And I'm thinking, oh, this kid is just so fragile.

كان يدور ببالي أنه يجب علي أن أكون حذراً معها

لأني كنت أحترم هذه الطفلة الجميلة

And just the day before, I was shooting Cindy

سوف أصورها بشكل لم يقم به أحد من قبل.

on the same set, in my studio.

بدأت المروحة بالدوران والموسيقى أيضاً

I'm thinking well, I have to be so careful with her — no,

وتناولت مرآة كانت بجانب الديكور،

ورفعتها لوجه الفتاة، وقلت:

out of respect for this gorgeous kid,

“كريستين، انظري لنفسك، أنت مدهشة”

I'm going to photograph her like I would anybody else.

So the fan went on, the music went on,

فنظرت للمرآة، وفهمت ما كنت أعنيه.

and I grabbed a mirror that was next to the set,

and I held it up to her, and I said

وانقلبت حالتها بشكل كامل.

Christine, look at yourself. You're magnificent.

وهذه كانت كريستين الخاصة بنا. وأصبحت مشعة أمام ديكور التصوير

And she looked in the mirror, and she got it.

وبحلول وقت مغادرتها للاستوديو، كانت تقبل الجميع على الخدين

And she went from this to that.

And that's our Christine, and she just exploded in front of the set.

وتقول: “تشاو“. كانت لا تصدق.

رأيت هذا التحول أمام عدسات الكاميرا

By the time she left the studio, she was kissing everybody on both cheeks,

من خلال التصوير. رأيت أنها تحولت

and saying, "Ciao!" and she was unbelievable.

واكتسبت إحساساً إيجابياً وقوياً بحقيقة من هي.

And I saw this transformation right in front of the lens,

في اليوم التالي، عندما تذهب إلى المدرسة

through photography, that she was now transformed,

سوف تغير الطريقة التي ينظر فيها مجتمعها إلى اختلافها

with a powerful and positive sense of who she is.

عوضاً عن دخول الصف وهي هكذا،

سوف تدخله وهي على هذه الحالة.

The next day, she goes to school,

الأمر كلو يتمحور حول سفراء التغيير.

she's going to change the way her community sees her difference.

كان الأمر مدهشاً.

وأولائك الصور الأوائل - تماماً بعدما قمنا بسلسلة منهم

Instead of walking into that classroom like this,

مع عدة أفراد لديهم هذه الحالة -

she's walking in like this.

So it's all about ambassadors for change.

ظهروا في مجلة لايف في عام 1998

It was extraordinary.

And those first images, right after, we did a series of them,

كان الأمر منذ مدة طويلة.

using several individuals with this condition,

كانت على الغلاف، وأخذت حيز خمس صفحات.

كانت مقالة افتتاحية خارقة. كانت عظيمة؛ ولقد أحببتها.

they were in Life magazine in 1998.

بعد ذلك استخدمنا الكثير من الصور من مجلة لايف

So it was a while ago.

It was a cover story, it was a five-page spread.

ووضعناهم في مجلات أخرى، على نطاق العالم.

It was really a fantastic editorial. It was great; I loved it.

مجلات في المملكة المتحدة وفرنسا وإيطاليا وكندا

Then we used a lot of the images, though, from Life,

ومجلات أخرى في الولايات المتحدة. كان الأمر رائعاً.

and put them in other magazines, magazines worldwide.

هذه من المملكة المتحدة، كريستين مجدداً.

Magazines in the U.K., in France, in Italy and Canada,

الأصدقاء جين وروثي هم أخوات. وكريستن.

هذه لورين. قمنا بعمل حملة للنظارات الشمسية

and other magazines in the States. It was amazing.

So this is from the U.K., Christine again.

يعاني أطفال كثر من حالة الخوف من التصوير

Friends Jen and Ruthie are sisters, and Kristen.

لديهم حساسية عالية تجاه الضوء.

That's Lauren. We did a campaign for sunglasses.

ظننا أن هذا الأمر ملائم لحملة نظارات شمسية

A lot of kids with this condition are photophobic,

مجلة بيبول كتبت قصة عظيمة.

so they have a real strong light sensitivity.

تم تداول هذه القصة والناس كانوا يقولون عنها أشياء عظيمة.

So we thought, perfect for a sunglass campaign.

كانت رائعة.

ولكن كانت تأتيني مكالمات

People magazine did a great story.

من المملكة المتحدة، ويقولون لي أنهم رأؤا المقال المنشور

So it was circulating, people were saying all this great stuff.

وسألوني إن وددت القدوم لتصوير أطفال لديهم هذه الحالة

It was fantastic.

لدينا مجموعة دعم هنا، هل بامكانك مقابلة عائلاتنا.

So I was getting calls, though.

Getting calls from the U.K., saying, well we just saw this spread,

يتصل أناس من من إفريقيا بنفس المطالب.

كذلك من نيوزيلندا سألوني لبدء مجموعة دعم.

can you come photograph our kids with this condition?

رأيت أن كل هذا عظيم ولنقوم به.

We have a support group here, can you come meet our families?

سافرت وتنقلت في كل هذه الأماكن،

People in Africa were calling in the same.

وبينما كنت أقوم بالتصوير وبعملي التجاري،

New Zealand, can you help us start a support group?

وجدت نفسي في مؤتمر في فلادلفيا.

I'm like, fantastic! This is great! Let's do it!

مؤتمراً للعائلات الصغيرة، حوالي 40 عائلة

So I would travel in all these places,

فقمت بعرضي التقديمي حول الأطفال المصابون بالمهق

as I was shooting and doing my commercial work,

وبعدها قدمت إلي أم وقالت لي:

I was at a local chapter conference in Philadelphia.

“ابني راندي عندما كان ولداً صغيراً،

Small family conference, about 40 families,

عند عودته من المدرسة استطيع رؤية تعذيب الأطفال له

did my presentation of kids with albinism,

كان يأتي وعيونه غامرة الدموع.

this mom came up to me, and she said,

كنت أشتري له قبوع مثلجات، أو لعبة عربة

"My son Randy, when he was a little boy,

فينسى بعدها ماكان يزعجه.”

he'd come home from school, and I could see the kids were teasing him,

واستمرت: “الآن هو في المدرسة الثانوية، يأتي منها

and he'd be in tears.

وبإمكاني رؤية الألم والمعاناة في عينيه.

And I'd buy him an ice-cream cone, or a toy truck,

يدخل ويتجاوزني

and he'd forget about it."

She said, "Now he's in high school. He comes home from school,

ويصعد لغرفته ويصفق الباب،

ولا أراه حتى اليوم التالي.

I can see the pain, the anguish in his eyes.

لن يرغي بأن يتم تصويره،

ثقته بنفسه معدومة

He walks in, he walks right past me,

ونظرته لجسده غير جيدة وهو خجول للغاية.

goes up to his room, slams the door,

and I don't see him until the next day.

ولكن إن استطعت أن تريه صور لأطفال من عمره

He's not going to want to be photographed,

he has zero self-esteem,

this kid has such poor body image, and he's just so shy.

كي يعرف أنه ليس وحيداً.”

فرديت: “بالطبع، أين هو؟ ارشديني”

قامت بالتأشير لراندي.

But if you could just show him photographs of kids his own age,

جلس راندي، وسرواله متدلي لهذه النقطة

ثيابه الداخلية ظاهرة وهو مرتد هذه الكنزة الطويلة الكبيرة

so that he knows he's not alone."

لديه عشر حلقات إذن ووشم. هذا الفتى كان رائعاً.

I'm like, "Of course. Where is he? Show me!"

She points over to Randy.

اقتربت من راندي

Now Randy's sitting there — his pants are hanging down to here,

وقلت له: “يا راندي، أنا أتكلم لآباء وأمهات كل يوم

his underwear's hanging out, he has this long, great big shirt,

خائفين من مستقبل أولادهم المصابون بالمهق.

he has ten earrings, he has a tattoo. He's amazing, this kid.

I crawl over to Randy.

يتوجب عليهم أن ينظروا إليك مرة

I'm like, "Randy, I speak to moms and dads every single day,

وسوف يكونون بخير.

أرجوك، دعني آخذ صورة لك.

أمك قالت لي

terrified about the future of their kids with albinism.

أنك لا تريد أن يتم تصويرك.”

فقال: “ريك، ماذا تعني؟

All they have to do is take one look at you,

عليك أن تفهم أن عمري ١٦ سنة

and they're going to be fine.

Please let me take a photo of you.

وأني لا أتكلم مع أمي.

Your mother said, she told me,

وبعدها قال: “أريد أن أتصور

that you didn't want to be photographed."

He said, "Rick, what do you mean?

You have to understand, I'm 16 years old.

وأريد أن أظهر للعالم من أنا

مع المهق خاصتي وأشياء أخرى عني

I don't talk to my mother."

يمكنك استبيان خجله.

And then he said, "I want to be photographed.

كان راندي خجولاً جداً.

ولكن راندي شكل بدايات فكرة إنشاء

I want to show the world that who I am,

مجموعة التأثير الإيجابي الغير ربحية،

with my albinism, but also other things about me —"

فكرة جمع القصص

You see how shy he was.

Very, very shy, Randy.

ومشاركة التجارب والصور حول العالم.

But Randy created, early days in this idea,

سوف أقلب بسرعة عبر الألبوم.

of this nonprofit group Positive Exposure,

كنت مهتماً جداً عندها

the idea of networking stories,

وأنا أتلقى مكالمات من الجميع في العالم

sharing experiences and the images around the world.

لاستكشاف المزيد حول هذه الفكرة والرسالة عن المهق

I'll kind of quickly go through the album.

أو إدراك العالم في المجتمعات بخصوص هذه المتلازمة.

I was very interested, at that point,

getting calls from everybody in the world,

بدأت بالسماع عن وصمات العار، والتمييز

to find out more about this idea, a message, about albinism,

فكان ما سعيت له هو حقاً أن أحاول استكشاف الإدراكات الثقافية

or perceptions of people in communities about this syndrome, albinism.

وأساليب التصرف تجاه هذه الحالة.

So I started hearing about stigmas, and discrimination,

هذه صديقتي بلاداسمير وهي من هنود الغونا

so what I looked at is really trying to explore cultural perceptions

في منطقة سان بلاس من العالم

منطقة سان بلاس في بنما.

and attitudes towards this condition.

This is my friend [unclear], who's a Kuna Indian

كانت استثنائية.

نسبة حدوث المهق هي حوالي واحد في العشرين ألف عالمياً

in the San Blas region of the world,

the San Blas region of Panama.

وعند هنود الغونا هي واحد في ١٢٥، ما يجعلها أعلى نسبة حدوث في العالم.

She's extraordinary.

So the incidence of albinism is about one in 20,000 worldwide.

ذهبنا إلى فيجي حيث اكتشفنا أنه في بداية القرن التاسع عشر

In the Kuna Indian, it's one in 125, the highest incidence in the world.

كان هنالك قبيلة لم تستطع الحفاظ على منطقتها

إلا إذا كان لديهم أحد أبرص في منصب سياسي قوي.

We went to Fiji, actually, where we found out at the turn of the 19th century,

صديقتي العظيمة كيكي التي صورتها في نيوزيلندا

a tribe could not hold their territory

تأتي من الهند من دلهي

unless they had somebody with albinism in a powerful political position.

ولكن عائلتها غادرت دلهي لأنها كانت تتلقى تهديدات بالقتل.

My great friend Keke, I photographed in New Zealand,

راودني كم أنه سيئ أنهم اضطروا للانتقال

لأن كان عمرها ثماني سنوات.

she's from India, from Delhi,

لقد أسسنا مجموعة دعم في دلهي في الواقع

but her family left Delhi because she was getting death threats.

واكتشفنا عديد من الأولاد من الذين عملنا معهم في مجتمعاتهم

Now I'm thinking, this is horrible that they had to move,

بعدما بدأنا هذه المجموعة في الهند

because she's eight years old.

مروا بتجارب إيجابية فعلاً.

And we actually started a support group in Delhi,

إحدى الأشياء التي نريد توضيحا

we found out that there are many kids that we worked with in their communities,

هو أننا لسنا نقوم بعمل تعميمات

after we started this group in India,

حول مجتمع أو ثقافة

that have had really positive experiences.

وردة فعلهم تجاه ناس مختلفين.

تجارب كيكي كانت مختلفة للغاية.

So one of the things we want to make very clear

ولكن قابلنا كتير منهم هناك

is that we're not making generalizations

والذين تم احتضانهم من قبل مجتمعاتهم في جميع بقاع الهند.

about a community or a culture,

and their reaction to people that are different.

صديقة عظيمة تدعى سو آنا من كوريا.

Keke's experiences were very different,

but we've met many kids there

توم الذي تم تبنيه من قبل عائلة أمريكية، من الصين.

that have been embraced by their communities throughout India.

هذا هو صديقي العظيم هاري من بورتو ريكو.

A great friend Sue Anna from Korea.

وناتاليا.

Tom, who was just adopted by an American family, from China,

أنا وهي شكّلنا أول جمعية للمهق في روسيا.

This is my great friend Harry from Puerto Rico.

مايزان وأختها وأمها في ماليزيا.

And Natalia.

She and I started the first albinism society in Russia.

هذه كيارا، كل ما أرادته هو أن تصبح راقصة.

تم إخبارها أنه بسبب معوقتها البصرية

Maizan and her sister and mom in Malaysia.

لن تصبح راقصة أبداً.

لن يكون بإمكانها أبداً اتباع كوريغرافي أو خطوات الرقص.

Ceara. All she ever wanted to do was be a dancer.

أخبرتني بأنهم أخبروها بأن تبحث عن شغف آخر.

She was told that because of her visual impairment,

she'll never dance.

ولكنها رفضت.

She'll never be able to follow the choreography or the dance steps.

هي الآن بطلة الرقص السلتي في نيوزيلندا

وفتحت مدرسة للرقص للأطفال ذوي المعوقات البصرية.

She's like, they said, find another love, another passion.

سوف أسرع في الخوض بالبقية. هذه روز من استراليا.

She's like, no.

She's New Zealand's Celtic dance champion,

أقضي الكثير من الوقت في إفريقيا،

and just started a school for dance for kids with visual impairment.

حيث هنالك نسبة وفاة عالية متعلقة بالمهق

بسبب سرطان الجلد.

I'm going to zip through this. Roz, from Australia.

هذه صديقتي سيري والتي عند ولادتها

I spend a lot of time in Africa,

ألقت بها عائلة الأب خارج المنزل

where there's a high incidence of mortality associated with albinism,

معتقدين أنها ملعونة.

due to skin cancer.

والأم بدون معرفة بما تقوم به

This is my friend Siri, who when she was born,

وضعت سيري في الشمس لكي تصبح سوداء مثل أخوتها وأخواتها.

the father's family put her out of the house,

يمكنكم استخلاص أن كل هذا ضرر من الشمس.

thinking she was cursed.

and Mom, not knowing what to do,

الكثير من الأطفال الذين قابلتهم في إفريقيا وُضِعوا في مدراس للمعوقين

put Siri in the sun to get her dark like her brothers and sisters.

مدارس لفاقدي البصر

So you can see, it's all sun damage.

والسبب ليس أن الأدوات هنالك كانت أفضل للأطفال المعوقين بصرياً

A lot of kids that I met throughout Africa were put in special schools,

ولكن - والأكثر أهمية - أن المضايقات كانت كثيرة

schools for the blind,

وكان التمييز كبيراً

لذلك هؤلاء الأولاد لم ينجحوا في المدارس الرئيسة

not because the tools were better there for kids with visual impairment,

افتتحنا جمعية للمهق في كينيا بمساعدة صديقتي س.ك.

but more importantly, because the teasing was so great,

the discrimination is so great,

والتي ذهبت لمدرسة عادية.

these kids don't do well in mainstream schools.

سألت س.ك. كيف أمكنها الذهاب لمدرسة اعتيادية.

لا يذهب المصاب في إفريقيا مدرسة عادية

I started an albinism society in Kenya with my friend C.K.,

قالت لي: “إنه بسبب أختي التوأم ديلفين”

who actually went to a mainstream school.

أخبرتني أن ديلفين كانت تكتب كل شيء من على السبورة

I'm like, C.K., how is it possible you went to a mainstream school?

كانت تساعدها في كل الأمور التي لم تستطع رؤيتها.

Nobody in Africa goes to mainstream schools.

She said, "It's because of my twin sister, Delphine."

إذا كان الخط صغيراً كانت تضخمه لها.

Fantastic. She said Delphine would get all the work off the board,

ولكن الأكثر أهمية أنه عندما يضايقوها الأولاد

ديلفين كانت تضربهم.

the things I couldn't see, she'd help me with it.

(ضحك)

If the type was too small, she'd blow it up for me, she said.

لكن على وقع أحزن، كنت أقضي وقتا كثيرا في تنزانيا

حيث أطباء الشعوذة

But more importantly, when kids would tease me,

كانوا يطلبون عظام أحد أبرص

Delphine would beat them up.

ويتوعدون من يحضرها بأنهم سيجعلونه غنياً.

(Laughter)

But on a sadder note, I was spending a lot of time in Tanzania,

كنت نعمل بالتعاون القوي مع الحكومة هناك.

ذهبت هناك ست مرات في آخر سنتين

where witch doctors are saying,

bring me the bones of an albino,

لإنشاء برامج توعية للعامة من أجل إنقاذ هؤلاء الأطفال.

and I'll make a potion that will make you rich.

So we're working very closely with the government there,

I've been there six times in the last two years,

هذه هي الراقصة.

to create public awareness programs to save these kids.

هذه في منطقة شين يانغا.

هذا واحد من الرسوم البصرية التي قمنا بها في شرق إفريقيا

This is the dancer.

من أجل أن نتصارع مع العامة ونقوم بتوعيتهم.

This is in the Shinyanga region.

لقد استلمت جائزة فن التقديم من منظمة

This is one of the visuals that we created in East Africa,

تدعى سجل الصبغي رقم ١٨.

trying to fight and educate the public.

المنظمة الأكبر كانت الحلق الجيني

I received the Art of Reporting award, from an organization

وهي ائتلاف مجموعات الدعم للأمور الجينية

called the Chromosome 18 Registry.

وكانت تلك الجائزة لمقالة مجلة لايف.

The larger organization was the Genetic Alliance,

الرئيس في ذلك الوقت قال

أنه المؤسس والمخرج

which was a coalition of all the genetic support groups,

لسجل وجمعية الصبغي ١٨ للبحث.

and it was the award for the Life magazine piece.

وجدت أن الأمر رائعاً وسألته عن ذلك.

The president at the time said,

فأخبرتني أنه إذا لديك ظاهرة غير اعتيادية على الصبغي الثامن عشر لديك

I'm also the founder and director

of the Chromosome 18 Research Society and Registry.

سوف تتعرض للكثير من المشاكل والصعوبات والتحديات

I'm like, fantastic! That's great. What's that?

ولذلك نعتني بك من خلال مجموعة الدعم مثل مجموعة نوا.

She's like, well, if you have an anomaly on your 18th chromosome,

وجدت الأمر عظيم.

then you have all kinds of problems and difficulties and challenges,

قالت لي أنها ترى رسالة كونية هنا

لكل الأولاد ذوي الاختلافات، الأمر ليس حول المهق فحسب.

and then we look after you, through this support group, like NOAH is.

هل ترغب بالقدوم والتحدث لعائلاتنا في سان أنتونيو

So I'm like, that's great.

لديهم طفرات في الصبغيات رقم 18؟

She said, I see there's a universal message here,

فقلت نعم بالتأكيد. وعدت لهم مستغرقاً بالتفكير

about all kids with differences, so it's not just about albinism.

ماهي طفرات الصبغ 18؟

Would you come and speak to our families in San Antonio

درست الفنون في الجامعة،

ولم يكن لدى فكرة عن الموضوع.

with these chromosome 18 anomalies?

لكنني بحثت عنه، هذه هي الصور التي رأيتها.

I'm like, sure! I went back to them thinking,

أعتقد أن المهق كان سهلاً للغاية ، وسيكون هذا صعبًا.

what the hell is a chromosome 18 anomaly?

I was an art major at the school of visual arts,

I had no idea.

لكنني ذهبت إلى سان أنطونيو،

But I looked it up, these are the images that I saw.

ونزلت إلى القاعة حيث كان الأطفال والشباب،

وفتحت الباب، وتحيط بي على الفور

I'm thinking, albinism was so easy, this is going to be rough.

بأطفال يصرخون من الضحك.

But I went to San Antonio,

كان هناك أطفال يعانون من حنك مشقوق، أطفال يعانون من مشاكل في الحركة،

walked down to the auditorium where the kids and young adults were,

بأنابيب تغذية، ثقوب، لكنهم كانوا أطفالًا، أولاً وأخيرا.

opened the door, and I was instantly surrounded

هذه هي ريبيكا وبولين.

by kids screaming with laughter.

There were kids with cleft palates, kids with mobility issues,

صديقي العظيم هو إلينجتون. إنه رائع.

feeding tubes, trachs, but they were kids, first and foremost.

ريمي.

هذا إيموري.

That's Rebecca and Pauline.

My great friend, that's Ellington. He's awesome.

بايرون.

تايلور.

إليزابيث.

Remy.

وصديقي العظيم شون.

That's Emory.

لذلك قررنا في تلك المرحلة إشراك منظمات أخرى

Byron.

Taylor.

لتكون جزءًا من هذا المعرض الأكبر

Elizabeth.

And my great friend Sean.

الذي كان سيُرسل من احتفال جينوم الشعب في عام 2001.

So we decided at that point to involve other organizations

to be part of this larger exhibition

دعاني المعهد القومي لأبحاث الجينوم البشري

that was going to be sent out from the People's Genome Celebration in 2001.

والتحالف الجيني لإقامة معرض في معهد سميثسونيان

لإحياء ذكرى رسم خرائط الجينوم البشري.

The National Human Genome Research Institute and the Genetic Alliance

لذلك قمنا في الواقع بدعوة مجموعات دعم وراثية

أخرى لتكون جزءًا من هذا المعرض، ليس فقط حول المهق،

invited me to create an exhibition at the Smithsonian,

مجددا لتوضيح إمكانية التطبيق العالمي.

commemorating the mapping of the human genome.

So we actually invited other genetic support groups

رأيت هذه الصور من مؤسسة مارفان،

يكبر هؤلاء الأطفال طويلي القامة، معرضين للإصابة بتسلخ الشريان الأبهر،

to be part of this exhibition, not just on albinism, but all groups,

again illustrating the universal applicability.

لكنهم أطفال رائعون، وفكرت، كم هذا رائعون.

I saw these images from the Marfan Foundation,

وقد فهمت أهمية هذه الصورة،

these kids grow very, very tall, at risk of an aortic dissection,

ومدى أهمية إظهار كم هي جميلة

وإظهار كيف تقدم الصورة نفسها.

but they're amazing kids, and I thought, how gorgeous.

لكن أليست هناك طريقة أخرى لإظهار ذلك؟

And I understood the importance of this image,

لأنه لا أحد، وأنا قد صورت آلاف الأطفال الآن،

how important it was to show how beautiful,

مصابين بمتلازمة مارفان،

ولا أحد يقف هكذا، مع قضيب أسود محمول.

and to show how the image presents itself.

But isn't there another way to show it?

إنه أمر غير عادي. لذلك قررنا وضعهم في حوض سباحة،

Because nobody, and I've photographed thousands of kids now,

وإظهار بيلي يسبح - [“متلازمة بيل مع مارفان“] -

with Marfan Syndrome,

أظهر كيف يقدم نفسه، ولكن استمر،

and nobody stands like this, with a portable black bar.

واستمر في تقديم كيف يبدو هؤلاء الأطفال،

It's extraordinary. So we decided to put them in a pool,

ولكن ضع الإنسانية مرة أخرى في هذه صور رائعة.

show Billy swimming -- ["Bill with Marfan Syndrome"] --

ليس لدي سوى بضع ثوان هنا، لذلك سأستمر في ذلك.

show how it presents itself, but keep going,

and keep presenting how these kids look,

فتيات جميلات في مؤتمر كوستيلو.

but put the humanity back in these gorgeous images.

هؤلاء أصدقاء رائعون دانييل وماجي،

اللذان التقيا بالفعل في مؤتمر كوستيلو الأخير.

I only have a few seconds here, so I'm going to go through.

لكليهما، كانت أول مرة التقيا بأي شخص يعاني من نفس المتلازمة.

Cool girls at the Costello Conference.

يذهبون إلى نفس المؤتمرات سنويا وأنا أذهب وأقوم بتصويرهم.

These are great friends Danielle and Maggie,

who actually met at the last Costello Conference.

وهذا العام، كانوا في فلوريدا،

For both, the first time they ever met anybody with the same syndrome.

لكن الأمر مختلف قليلاً هذه المرة.

إنهم رجال عصابات الآن. (ضحك) لكنهم أطفال رائعون جدًا.

They go to the same conferences every year and I go and photograph them.

أريد فقط أن أتحدث بإيجاز شديد عن هذا الطفل الرائع حقًا،

And this year, they were there again in Florida,

but this time it's a little different.

They're gangsters now. (Laughter) But they're pretty amazing kids.

لأتحدث بإيجاز شديد عن مشروع نلتقطه هذه الصور،

I just want to talk very briefly about this really great kid,

ونجلبها إلى المدارس الثانوية.

يمكنني تصوير طفلة رائعة في الاستوديو الخاص بي،

to talk very briefly about a project that we're taking these images,

وهي تقضي وقتًا رائعًا، وتشعر أن ارتفاعها يبلغ 10000 قدم.

بحلول الوقت الذي تغادر فيه الاستوديو الخاص بي ووصلت إلى بارك أفينيو،

and bringing them into high schools.

I can photograph a great kid in my studio,

أشار خمسة أشخاص إليها، أو أشاروا إلى وحماتها،

and she's having a brilliant time, and she feels 10,000 feet tall.

أو إلى شعرها الأبيض، أو كرسيها المتحرك.

By the time she leaves my studio and gets to Park Avenue,

لذلك علينا أن نجعلها مناسبة لنا جميعًا، لكل هؤلاء الأطفال،

لجعل الناس يفهمون ما تعنيه فكرة الاحتفال بالتنوع في الواقع.

five people point at her, point at her birthmark,

or at her white hair, or her wheelchair.

لذلك بدأنا مشروعًا يسمى مشروع PEARLS،

So we have to make it relevant for all of us, for all these kids,

حيث تذهب هذه الصور إلى المدارس الثانوية،

to make people understand what the idea of celebrating diversity actually means.

ويقوم الأطفال الموجودون في الصور بالتدوين،

ويتابع الطلاب مدوناتهم.

So we started a project called the PEARLS Project,

ولديهم مقدمات الفيديو الرائعة هذه.

where these photographs are going into high schools,

أريد فقط أن أعطيك هذا الأخير، وهذا في الواقع بايرون،

and the kids that are in the images are blogging,

وهو في الواقع أحد المدونين لدينا.

and the students are following their blogs.

(فيديو) بايرون: مرحباً ، اسمي بايرون.

And they all have these great video intros.

أعيش في منطقة العاصمة. أبلغ من العمر 14 عامًا،

I just want to give you this last one, and this is actually Byron,

عندما كان عمري 10 أشهر،

who is actually one of our bloggers.

أجريت لي عملية استئصال نصف المخ الأيسر.

(Video) Byron: Hi, my name is Byron.

لقد أزيلت النصف الأيسر من دماغي،

I live in the D.C. area. I'm 14.

When I was 10 months old,

لأنني مصاب بمتلازمة ستورج ويبر.

I had a left hemispherectomy.

I had the left half of my brain removed,

أرتدي دعامة على ساقي اليمنى وذراعي اليمنى.

because I have something called Sturge-Weber Syndrome.

أنا لا أرى إلا من الجانب الأيمن من كل عين،

لذا أحيانا قد تصعب الرؤية على الجانب الأيمن

I wear a brace on my right leg and right arm.

I only see out of the right side of each eye,

لذلك قد يكون ممارسة الرياضة أمرًا محبطًا، لأنني قد لا أرى كرة قادمة.

so sometimes it's harder for me to see things on the right side.

So playing sports can be frustrating, because I might not see a ball coming.

لم أكن أتوقع ذلك. اعذرني.

ريك غيدوتي: لذلك نحن نستخدم كل الفنون المرئية

لتغيير التصورات العامة عبر هؤلاء الأطفال العظماء.

I didn't see that coming. Excuse me.

أشعر كفنانة، إنها مسؤوليتي.

Rick Guidotti: So we're using all the visual art

أعلم أنه عندما كنت طفلاً،

ورأيت شخصًا مختلفًا يسير في الشارع،

to change public perceptions through these great kids.

إذا حدقت، تعرضت للصفع من قبل أمي.

I feel as an artist, it's my responsibility.

لذا كانت الفكرة إذا كنت لا تحدق، انظر بعيدًا.

I know that when I was a kid,

and I saw someone that was different walking down the street,

وأعتقد كفنانة، أنها مسؤوليتي،

وجميع مسؤولياتنا،

If I stared, I got slapped by my mom.

أن أثبّت تلك النظرة لفترة أطول قليلاً.

So the idea was if you don't stare, look away.

لأنك تقف هناك ، وسترى الفرق.

And I think as an artist, it's my responsibility,

ستبدأ في رؤية الجمال في هذا الاختلاف.

and all of our responsibilities,

وستبدأ في رؤية روعة الجمال،

to steady that gaze a little bit longer.

وبعد ذلك ينتشر هذا الضوء، وبمجرد أن تستنير،

Because you stand there, and you'll see a difference.

فإنه يغير عالمك بالكامل.

You'll start seeing beauty in that difference.

يتعلق الأمر برؤية الجمال في جميع الاختلافات.

And you'll start seeing beautiful gorgeousness,

شكرا جزيلا، أنا آسف للاطالة.

and then this light just spreads, and once you're enlightened,

شكرا يا رفاق، شكرا لكم.

it just changes your whole world.

It's about seeing the beauty in all differences.

Thank you so much, I'm sorry I ran over.

Thank you guys, thank you.