Rick Guidotti: From stigma to supermodel

Translator: Morton Bast Reviewer: Ivana Korom

Traduttore: Marco Bartocci Revisore: Gabriella Patricola

Vi racconterò un po’ sulla mia storia e su chi sono.

Sono un fotografo di moda a New York.

Ho lavorato per molte riviste diverse a New York,

Ho lavorato per Elle e per Marie Claire,

I'll tell you a little bit about my story and who I am.

I'm a fashion photographer based in New York City.

e per Interview e per CQ,

I've worked for lots of different magazines in New York,

e ho dovuto lavorare con delle persone davvero belle.

I've worked for Elle and for Marie Claire,

Il mio studio è a New York,

ma ho anche vissuto a Milano per circa 8 anni,

e anche a Parigi,

and for Interview and for GQ,

and I got to work with some really beautiful people.

e ho lavorato per la casa Yves St. Laurent.

My studio is in New York,

Ho anche fatto ritrattistica.

but I also lived in Milan for about eight years,

and in Paris as well,

Ho lavorato per molte riviste differenti,

and worked for the house of Yves St. Laurent.

molti ottimi clienti.

I also did portraiture as well.

Ma mi è sempre stato detto, ogni giorno, chi era bello.

Sono stato costretto a lavorare

I've worked for lots of different magazines,

entro certi parametri di standard di bellezza.

lots of great clients.

Mi è stato detto “Questa è la modella più bella del momento,

But I was always told, every single day, who was beautiful.

devi fotografarla.

È incredibile, devi andare.”

I was forced to work

within certain parameters of the beauty standard.

E la stagione successiva, cambiava di nuovo,

e dovevo cambiae le mie idee di bellezza,

I was told, "This is the most amazing model of the moment,

you've got to photograph her.

e andavamo dalla modella successiva,

ed era assurdo, perché sono un artista.

She's incredible, you've got to."

And then the next season, it would change again,

Vedevo la bellezza dappertutto.

and I'd have to shift my ideas of beauty,

Non vedevo la bellezza solo sulla copertina delle riviste.

and so we'd go to the next model,

Ho fatto un servizio con Cindy per Revlon, ovviamente,

and it was kind of really crazy, because I'm an artist.

e alcune bellissime e fantastiche persone.

I saw beauty everywhere.

I didn't see beauty just on a magazine cover.

Ma pensavo,

qualcuno mi dice sempre chi è bello.

I did a shoot with, of course, Cindy, for Revlon,

Ed ero frustrato.

and really fantastic, beautiful people.

Ho lasciato lo studio un pomeriggio a New York,

camminavo lungo Park Avenue,

But I thought,

e ho visto, mentre aspettava il bus all’incrocio tra via Park la 20,

someone's always telling me who's beautiful.

And I was kind of frustrated.

questa bellissima bambina.

I left my studio one afternoon in New York,

Aveva dei bei capelli lunghi, bianchi, e una pelle molto pallida.

and I was walking down Park Avenue,

and I saw, waiting for a bus at the corner of Park and 20th,

Aveva una condizione genetica chiamata albinismo.

this gorgeous kid.

Non ne sapevo molto, ma era stupenda,

She had long, white, beautiful hair, and pale, pale skin.

non avevo mai conosciuto una modella così.

L’ho afferrata e le ho detto,

“Devo farti una foto, sei stupenda!”

She had a genetic condition called albinism.

Il bus è arrivato, e lei è salita,

I didn't know much about it, but she was stunning,

ed ero molto contento perché aveva 12 anni,

and I'd never met a model like this before.

e sarei in prigione ora. (Risate)

And I went to grab her and say,

Ma davvero, è stato straordinario vedere quella bambina.

"I have to take your photograph, you're amazing!"

And the bus came, she got on, and then she took off,

Quindi ho proseguito fino a Union Square,

and I was really glad because she was 12,

verso l’enorme Barnes and Noble,

and I'd be in prison at the moment. (Laughter)

ho iniziato a estrarre ogni libro, ogni informazione che trovavo

But really, it was extraordinary to see this kid.

su questa condizione genetica, l’albinismo.

So I continued right down to Union Square,

E ho trovato immagini tristi.

to the huge Barnes and Noble,

Non ho trovato immagini di questa bambina.

and started pulling any books, or any information I could

Ho trovato immagini di gente nei letti degli ospedali, triste,

about this genetic condition, albinism.

oppresse, immagini della disperazione.

And I found really kind of sad images.

I didn't find images of this kid.

Ho trovato immagini dell’occhio rosso, l’occhio albino.

I found images of people sitting in hospital beds, looking sad,

Penso, questa bambina aveva dei meravigliosi occhi blu,

looking downtrodden, just images of despair.

non li aveva rossi.

Poi ho iniziato a vedere immagini dell’Africa,

I found images of a bright red eye, the albino eye.

con bambini circondati da tribù che gli puntavano le lance

I'm thinking, this kid had beautiful blue eyes,

o in reparti o cliniche tumorali,

she didn't have red eyes.

o sono a letto, e immagini di malattia,

And then I started seeing images from Africa,

where kids were surrounded by tribes pointing spears at them

di tristezza, di infermità.

Poi ho iniziato, ovviamente

or in cancer wards and clinics,

a passare in rassegna quei libri medici,

e ho trovato le tipiche immagini

or they're just in beds, and images of illness,

di bambini e adulti in mutande, contro il muro negli uffici dei dottori,

of sadness, of sickness.

And then, I started, of course,

con la barra nera sugli occhi che recita “malattia.”

going through those same medical textbooks,

and started finding these typical images

È una malattia, definita da una malattia.

of kids and adults in their underwear, against walls in doctor's offices,

E io: è assurdo.

with the black bar across their eyes saying "disease."

E poi ho iniziato ad andare più a fondo,

cercando su internet,

e tutti quei libri medici,

This is a disease, defined by a disease.

e tutto era così triste e così negativo.

And I was like, this is crazy.

Ho iniziato a trovare immagini della famiglia stramba albina al circo

And then I started going into it further,

looking on the Internet,

and all these different medical textbooks,

e poi, tutti i riferimenti cinematografici,

and everything was so sad, and so negative.

da “Powder”, che aveva l’albinismo perché la madre era stata colpita da un fulmine,

I then started finding images of the albino freak family in the circus,

a “La Storia fantastica” e a Matrix Reloaded”,

and then of course, all the movie references,

c’erano gemelli fantastici che entravano e creavano caos,

from "Powder," who had albinism because his mother was struck by lightning,

e distruggevano cose e poi scomparivano.

to "The Princess Bride" and to "The Matrix Reloaded,"

E più recentemente “Il Codice da Vinci”,

c’era l’albino cattivo che guidava per Parigi di notte,

there were the ghost-like twins that came in and wreaked havoc,

uccidendo persone, sparando alle persone.

and destroyed things and then disappeared.

Beh, ho scoperto, con la mia ricerca,

Even most recently, "The Da Vinci Code,"

che le persone con l’albinismo hanno un handicap visivo.

there was like the evil albino driving around Paris at night,

C’è sempre visione, ma sono considerati legalmente ciechi.

killing people, shooting at people.

Quindi sicuramente non guiderebbero per Parigi di notte

Well, I found out, through my research,

that people with albinism have a visual impairment.

sparando a tutti, aspettandosi che ci prendano.

Quindi penso, è assurdo.

There's always vision, but they're considered legally blind.

Contatto la NOAH.

So they certainly wouldn't be driving around Paris at night

La NOAH è l’Organizzazione Nazionale per l’Albinismo e l’Ipopigmentazione.

shooting at anybody and expect to hit anything.

So I'm thinking, this is crazy.

È un gruppo di supporto per gente che vive con questa condizione

So I contact NOAH.

e per le loro famiglie.

Now, NOAH is the National Organization for Albinism and Hypopigmentation.

E io: “Hey, sono un fotografo di moda.

Mostriamo al mondo la bellezza dell’albinismo!”

It's a support group for people living with this condition,

E hanno detto: “Al diavolo.”

E io persisto. Dico: “Non mi parlate?”

and their families.

And I'm like, "Hey, I'm a fashion photographer.

E mi hanno esposto chiaramente

Let's show the world the beauty of albinism!"

le loro paure di sfruttamento,

And they said, "Get lost."

che ogni volta che un articolo di una rivista

And I'm pretty persistent. I'm like, "Won't you talk to me?"

che usciva su un bambino con l’albinismo,

era la storia di una vittima.

And they made it very clear to me

Era triste, o era approfittatore,

about their fears of exploitation,

o sensazionale - mai positivo, sempre negativo.

that every time there was a magazine article

that came out about a kid with albinism,

E ho detto: “Ok, beh, che facciamo qui?”

it was a story about a victim.

It was sad, or it was exploitative,

Formiamo una cooperazione non tradizionale -

or sensational — never positive, always negative.

fotografo di moda, gruppo di supporto genetico -

And I said, "Okay, well then, what do we do here?"

e lavoreremo insieme.

E potete tenermi d’occhio

per assicurarvi che creeremo qualcosa di positivo e potente,

So, let's form a nontraditional partnership —

mostrando al mondo la bellezza dell’albinismo.

fashion photographer, genetic support group —

and we'll work together.

E hanno detto va bene.

E io, fantastico, facciamolo!

And you can keep an eye on me

to make sure that we create something positive and powerful,

Quindi entra la prima persona che devo fotografare.

Si chiama Christine e Christine è da urlo.

showing the world the beauty of albinism.

And they said okay.

Lunghi capelli bianchi, molto alta. È stupenda.

And I was like, fantastic, let's do this!

So in walks the first person I'm about to photograph.

Entra nel mio studio.

Her name is Christine, and Christine is a knockout.

Il modo in cui entra, invece di questa bella ragazza,

entra così, con la testa bassa,

Long white hair, really tall. She's stunning.

le spalle curve, risposte monosillabiche, guarda giù, nessun contatto visivo.

She walks into my studio.

The way that she walks in, though, instead of this gorgeous girl,

La bambina è stata presa in giro per tutta la sua vita a causa della sua diversità.

she walks in like this, her head's down,

shoulders hunched, one-word answers, she looks down, no eye contact.

Era così evidente nel fatto che l’ha lasciata senza autostima.

This kid has been teased her whole life because of her difference.

E penso, oh questa bambina è così fragile

And it was so apparent in the fact that it left her with zero self-esteem.

E il giorno prima stavo fotografando Cindy

nello stesso set, nel mio studio.

And I'm thinking, oh, this kid is just so fragile.

Penso, beh, devo stare molto attento con lei - no,

per rispetto per questa bella bimba,

And just the day before, I was shooting Cindy

la fotograferò come tutti gli altri.

on the same set, in my studio.

Il ventilatore si accende, la musica anche,

I'm thinking well, I have to be so careful with her — no,

e ho preso uno specchio che era vicino al set,

gliel’ho dato e le ho detto

out of respect for this gorgeous kid,

Christine, guardati. Sei magnifica.

I'm going to photograph her like I would anybody else.

So the fan went on, the music went on,

E si è guardata allo specchio e lo ha capito.

and I grabbed a mirror that was next to the set,

and I held it up to her, and I said

Ed è andata da così a così.

Christine, look at yourself. You're magnificent.

Ed ecco la nostra Christine, è esplosa davanti al set.

And she looked in the mirror, and she got it.

Nel momenti in cui ha lasciato lo studio, baciavi tutti su entrambe le guance,

And she went from this to that.

And that's our Christine, and she just exploded in front of the set.

diceva “Ciao!“, ed era incredibile.

Ho visto questa trasformazione davanti alle lenti,

By the time she left the studio, she was kissing everybody on both cheeks,

attraverso la fotografia si era trasformata,

and saying, "Ciao!" and she was unbelievable.

con un senso potente e positivo di chi era.

And I saw this transformation right in front of the lens,

Il giorno dopo, va a scuola,

through photography, that she was now transformed,

cambierà il modo in cui la comunità vede la sua diversità.

with a powerful and positive sense of who she is.

Invece di entrare in classe così,

camminerà così.

The next day, she goes to school,

Si tratta di ambasciatori del cambiamento.

she's going to change the way her community sees her difference.

Era straordinario.

E quelle prime immagini, dopo poco, ne abbiamo fatte una serie,

Instead of walking into that classroom like this,

usando vari individui con quella condizione,

she's walking in like this.

So it's all about ambassadors for change.

erano in Life magazine nel 1998.

It was extraordinary.

And those first images, right after, we did a series of them,

Era un bel po’ fa.

using several individuals with this condition,

Era una storia copertina, copriva 5 pagine.

Era un articolo fantastico. Era stupendo, l’ho amato.

they were in Life magazine in 1998.

Poi abbiamo usato molte immagini da Life,

So it was a while ago.

It was a cover story, it was a five-page spread.

e le abbiamo messe in altre riviste di tutto il mondo.

It was really a fantastic editorial. It was great; I loved it.

Riviste nel Regno Unito, in Francia, in Italia e Canada,

Then we used a lot of the images, though, from Life,

e altre rivista negli USA. Era stupendo.

and put them in other magazines, magazines worldwide.

Questo è del Regno Unito, sempre Christine.

Magazines in the U.K., in France, in Italy and Canada,

Amiche Jen e Rughie sono sorelle, e Kristen.

Ecco Lauren. Abbiamo fatto una campagna per gli occhiali da sole.

and other magazines in the States. It was amazing.

So this is from the U.K., Christine again.

Molti bambini con questa condizione sono fotofobici,

Friends Jen and Ruthie are sisters, and Kristen.

quindi hanno una sensibilità alla luce molto forte.

That's Lauren. We did a campaign for sunglasses.

Abbiamo pensato, perfetto per una campagna per gli occhiali da sole.

A lot of kids with this condition are photophobic,

La rivista People ha fatto una grande storia.

so they have a real strong light sensitivity.

Stava circolando, la gente diceva tutte queste belle cose.

So we thought, perfect for a sunglass campaign.

Era fantastico.

Ricevevo chiamate.

Dal Regno Unito, che dicevano, abbiamo appena visto lo shooting,

People magazine did a great story.

So it was circulating, people were saying all this great stuff.

puoi venire a fotografare i nostri bambini con questa condizione?

It was fantastic.

Abbiamo un gruppo di supporto, puoi incontrare le nostre famiglie?

So I was getting calls, though.

Getting calls from the U.K., saying, well we just saw this spread,

Gente in Africa chiedeva lo stesso.

Nuova Zelanda, puoi aiutarci a creare un gruppo di supporto?

can you come photograph our kids with this condition?

Io, fantastico. Facciamolo!

We have a support group here, can you come meet our families?

Viaggiavo in tutti questi paesi,

People in Africa were calling in the same.

mentre facevo lo shooting e il mio lavoro commerciale,

New Zealand, can you help us start a support group?

Era a una conferenza della sezione locale a Filadelfia.

I'm like, fantastic! This is great! Let's do it!

Conferenza piccola, di circa 40 famiglie,

So I would travel in all these places,

ho presentato i bambini con l’albinismo,

as I was shooting and doing my commercial work,

questa mamma è venuta da me dicendo,

I was at a local chapter conference in Philadelphia.

“Mio figlio Randy, quando era piccolo,

Small family conference, about 40 families,

tornava a casa da scuola e vedevo i bambini che lo prendevano in giro,

did my presentation of kids with albinism,

ed era in lacrime.

this mom came up to me, and she said,

Gli comprava un cono di gelato o un camion giocattolo,

"My son Randy, when he was a little boy,

e dimenticava tutto.”

he'd come home from school, and I could see the kids were teasing him,

Ha detto: “Ora è al liceo. Torna da scuola,

and he'd be in tears.

vedo il dolore, l’angoscia negli occhi.

And I'd buy him an ice-cream cone, or a toy truck,

Entra, mi passa a fianco,

and he'd forget about it."

She said, "Now he's in high school. He comes home from school,

va nella sua stanza, sbatte la porta,

non lo vedo fino al giorno dopo.

I can see the pain, the anguish in his eyes.

Non vorrà essere fotografato,

ha zero autostima,

He walks in, he walks right past me,

ha una pessima immagine del corpo ed è così timido.

goes up to his room, slams the door,

and I don't see him until the next day.

Ma se potessi solo mostrargli le foto dei ragazzi della sua età,

He's not going to want to be photographed,

he has zero self-esteem,

this kid has such poor body image, and he's just so shy.

così che sa che non è solo.”

Io: “Certo, dov’è? Mi mostri!”

Indica Randy.

But if you could just show him photographs of kids his own age,

Ora Randy è seduto lì - i suoi pantaloni portati quaggiù.

so that he knows he's not alone."

le mutande fuoriescono, ha questa lunga, grande maglia,

ha 10 orecchini, un tatuaggio. Questo ragazzo è fantastico.

I'm like, "Of course. Where is he? Show me!"

She points over to Randy.

Vado verso Randy.

Now Randy's sitting there — his pants are hanging down to here,

Faccio: “Randy, parlo a mamme e papà ogni giorno,

his underwear's hanging out, he has this long, great big shirt,

terrificati del futuro dei loro figli con albinismo.

he has ten earrings, he has a tattoo. He's amazing, this kid.

Quello che devono fare è darti uno sguardo,

I crawl over to Randy.

I'm like, "Randy, I speak to moms and dads every single day,

e saranno a posto.

Lasciami fare una foto.

Tua madre mi ha detto che

terrified about the future of their kids with albinism.

non vuoi essere fotografato.”

Ha detto: “Rick, che intendi?

All they have to do is take one look at you,

Devi capire, ho 16 anni.

and they're going to be fine.

Please let me take a photo of you.

Non parlo a mia madre.”

Your mother said, she told me,

E ha detto: “Voglio essere fotografato.

that you didn't want to be photographed."

He said, "Rick, what do you mean?

Voglio mostrare al mondo chi sono,

You have to understand, I'm 16 years old.

con l’albinismo, e anche altre cose su di me”

I don't talk to my mother."

Vedete quanto fosse timido.

And then he said, "I want to be photographed.

Molto, molto timido, Randy.

Ma Ricky ha creato nella fase iniziale di questa idea

I want to show the world that who I am,

di questo gruppo non-profit Esposizione Positiva,

with my albinism, but also other things about me —"

l’idea di collegare le storie,

You see how shy he was.

Very, very shy, Randy.

di condividere le esperienze e le immagini nel mondo.

But Randy created, early days in this idea,

Passerò in rassegna l’album velocemente.

of this nonprofit group Positive Exposure,

Ero molto interessato, a questo punto,

the idea of networking stories,

ricevendo chiamate da tutti nel mondo,

sharing experiences and the images around the world.

per scoprire di più su questa idea, un messaggio sull’albinismo,

I'll kind of quickly go through the album.

o percezioni di gente nelle comunità su questa sindrome, l’albinismo.

I was very interested, at that point,

getting calls from everybody in the world,

Ho iniziato a sentir parlare di stigma e discriminazione,

to find out more about this idea, a message, about albinism,

quello a cui ambivo era cercare di esplorare le percezioni culturali

or perceptions of people in communities about this syndrome, albinism.

e le attitudini verso questa condizione.

So I started hearing about stigmas, and discrimination,

Questa è la mia amica, che è un’indiana cuna,

so what I looked at is really trying to explore cultural perceptions

nella regione San Blas del mondo,

la regione San Blas di Panama.

and attitudes towards this condition.

This is my friend [unclear], who's a Kuna Indian

Lei è straordinaria.

L’incidenza dell’albinismo è circa uno ogni 20000 nel mondo.

in the San Blas region of the world,

the San Blas region of Panama.

Negli indiani cuna, uno ogni 125, l’incidenza più alta nel mondo.

She's extraordinary.

So the incidence of albinism is about one in 20,000 worldwide.

Siamo andati a Fiji dove in realtà abbiamo scoperto che all’inizio del XIX secolo

In the Kuna Indian, it's one in 125, the highest incidence in the world.

una tribù non poteva tenere il suo territorio

a meno che qualcuno con l’albinismo sia in una posizione politica di potere.

We went to Fiji, actually, where we found out at the turn of the 19th century,

La mia cara amica Keke, l’ho fotografata in Nuova Zelanda,

a tribe could not hold their territory

è indiana, da Delhi,

unless they had somebody with albinism in a powerful political position.

ma la sua famiglia ha lasciato Delhi perché riceveva minacce di morte.

My great friend Keke, I photographed in New Zealand,

Ora, penso sia terribile che si siano dovuti trasferire,

perché ha 8 anni.

she's from India, from Delhi,

E abbiamo iniziato un gruppo di supporto a Delhi,

but her family left Delhi because she was getting death threats.

abbiamo scoperto esserci molti bambini con cui lavoravamo nelle comunità,

Now I'm thinking, this is horrible that they had to move,

dopo aver creato il gruppo in India,

because she's eight years old.

che hanno avuto esperienze molto positive.

And we actually started a support group in Delhi,

Una delle cose che vogliamo chiarire

we found out that there are many kids that we worked with in their communities,

è che non facciamo generalizzazioni

after we started this group in India,

su una comunità o una cultura,

that have had really positive experiences.

e la loro reazione alla gente che è diversa.

Le esperienze di Keke sono state diverse,

So one of the things we want to make very clear

ma abbiamo conosciuto molti bambini lì

is that we're not making generalizations

che sono stati accolti dalle loro comunità in India.

about a community or a culture,

and their reaction to people that are different.

Una cara amica Sue Anna dalla Corea.

Keke's experiences were very different,

but we've met many kids there

Tom, che è stato adottato da una famiglia americana, dalla Cina,

that have been embraced by their communities throughout India.

Questo è il mio caro amico Harry dal Porto Rico.

A great friend Sue Anna from Korea.

E Natalia.

Tom, who was just adopted by an American family, from China,

Io e lei abbiamo iniziato la mia società di albinismo in Russia.

This is my great friend Harry from Puerto Rico.

Maizan e sua sorella e mamma in Malesia.

And Natalia.

She and I started the first albinism society in Russia.

Ceara. Ha sempre sognato di essere una ballerina.

Le è stato detto che a causa del suo handicap visivo,

Maizan and her sister and mom in Malaysia.

non ballerà mai.

Non potrà mai seguire la coreografia o i passi di danza.

Ceara. All she ever wanted to do was be a dancer.

Le hanno detto: trova un altro amore, un’altra passione.

She was told that because of her visual impairment,

she'll never dance.

E lei: no.

She'll never be able to follow the choreography or the dance steps.

È la campionessa di Nuova Zelanda di danza celtica,

e ha aperto una scuola di danza per bambini con handicap visivo.

She's like, they said, find another love, another passion.

Passerò velocemente su questo. Roz, dall’Australia

She's like, no.

She's New Zealand's Celtic dance champion,

Passo molto tempo in Africa,

dove c’è un’alta incidenza di mortalità associata all’albinismo,

and just started a school for dance for kids with visual impairment.

a causa del cancro alla pelle.

I'm going to zip through this. Roz, from Australia.

Questa è la mia amica Siri, che quando è nata,

I spend a lot of time in Africa,

il padre di famiglia l’ha messa fuori di casa,

where there's a high incidence of mortality associated with albinism,

pensando fosse maledetta,

due to skin cancer.

e la mamma non sapendo cosa fare,

This is my friend Siri, who when she was born,

ha messo Siri al sole per farla diventare scusa come i suoi fratelli e sorelle.

the father's family put her out of the house,

Potete vedere, il danno solare.

thinking she was cursed.

and Mom, not knowing what to do,

Molti bambini che ho conosciuto in Africa erano stati messi in scuole speciali,

put Siri in the sun to get her dark like her brothers and sisters.

scuole per ciechi,

So you can see, it's all sun damage.

non perché lì gli strumenti per i bambini con handicap visivo fossero migliori,

A lot of kids that I met throughout Africa were put in special schools,

ma sopratutto perché, le prese in giro erano così tante,

schools for the blind,

la discrimianizione era così forte,

che i bambini non vanno bene nelle scuole tradizionali.

not because the tools were better there for kids with visual impairment,

Ho iniziato una società albina in Kenya con la mia amica C.K.,

but more importantly, because the teasing was so great,

che è andata in una scuola tradizionale.

the discrimination is so great,

these kids don't do well in mainstream schools.

Io: C.K., com’è possibile che sei andata in una scuola tradizionale?

Nessuno in Africa va in scuole tradizionali.

I started an albinism society in Kenya with my friend C.K.,

Ha detto: “Per via di mia sorella gemella Delphine.”

who actually went to a mainstream school.

Ottimo. Ha detto Delphine faceva tutto il lavoro,

I'm like, C.K., how is it possible you went to a mainstream school?

le cose che non vedevo, mi aiutava.

Nobody in Africa goes to mainstream schools.

She said, "It's because of my twin sister, Delphine."

Se la scrittura era piccola, me la ingrandiva, ha detto.

Fantastic. She said Delphine would get all the work off the board,

Ma più importante, quando i bambini mi prendevano in giro,

Delphine li picchiava.

the things I couldn't see, she'd help me with it.

(Risate)

If the type was too small, she'd blow it up for me, she said.

Su una nota più triste, passavo molto tempo in Tanzania,

dove i dottori stregoni dicono,

But more importantly, when kids would tease me,

portani le ossa di un albino,

Delphine would beat them up.

e fare una pozione che ti rende ricco.

(Laughter)

But on a sadder note, I was spending a lot of time in Tanzania,

Lavoravamo molto a contatto con il governo lì,

ci sono stato 6 volte negli ultimi 2 anni,

where witch doctors are saying,

bring me the bones of an albino,

per creare programmi di consapevolezza pubblica per salvare tali bambini.

and I'll make a potion that will make you rich.

So we're working very closely with the government there,

I've been there six times in the last two years,

Questa è la ballerina.

to create public awareness programs to save these kids.

È nalle regione Shinyanga.

È una delle illustrazione che abbiamo creato in Africa orientale,

This is the dancer.

provando a combattere ed educare il pubblico.

This is in the Shinyanga region.

Ho ricevuto il premio l’Arte della Copertura da un’organizzazione

This is one of the visuals that we created in East Africa,

chiamata il Registro Cromosoma 18.

trying to fight and educate the public.

L’organizzazione più grande era l’Alleanza Genetica,

I received the Art of Reporting award, from an organization

che era una coalizioni di gruppi di supporto genetici,

called the Chromosome 18 Registry.

ed era il premio per il pezzo della rivista Life.

The larger organization was the Genetic Alliance,

Il presidente d’allora ha detto,

sono anche il fondatore e direttore

which was a coalition of all the genetic support groups,

del Registro e Società di Ricerca del Cromosoma 18.

and it was the award for the Life magazine piece.

Io faccio: fantastico! È ottimo. Cos’è?

The president at the time said,

E lei, beh se hai un’anomalia al tuo cromosoma 18,

I'm also the founder and director

of the Chromosome 18 Research Society and Registry.

hai tutti i tipi di problemi e difficoltà e sfide,

I'm like, fantastic! That's great. What's that?

e ci prendiamo cura di te, attraverso questo gruppo di supporto, come il NOAH.

She's like, well, if you have an anomaly on your 18th chromosome,

E io: beh, ottimo.

then you have all kinds of problems and difficulties and challenges,

Ha detto, vedo che c’è un messaggio universale qui,

su tutti i bimbi con differenze, non solo albinismo.

and then we look after you, through this support group, like NOAH is.

Verresti e parleresti alle nostre famiglie a San Antonio

So I'm like, that's great.

con queste anomalie al cromosoma 18?

She said, I see there's a universal message here,

Io: certo! Mi sono messo a pensare,

about all kids with differences, so it's not just about albinism.

cos’è un’anomalia del cromosoma 18?

Ero un laureato in arte alla scuola di arti visive,

Would you come and speak to our families in San Antonio

with these chromosome 18 anomalies?

non ne avevo idea.

Ho guardato in alto, queste le immagini che vedevo.

I'm like, sure! I went back to them thinking,

Pensavo, l’albinismo era così facile, questo sarà più difficile.

what the hell is a chromosome 18 anomaly?

I was an art major at the school of visual arts,

I had no idea.

Sono andato a San Antonio,

But I looked it up, these are the images that I saw.

arrivato all’auditorium dove c’erano i bambini e giovani adulti,

ho aperto la porta, circondato subito

I'm thinking, albinism was so easy, this is going to be rough.

da bambini che urlavano dalle risate.

But I went to San Antonio,

C’erano bambini con palatoschisi, bambini con problemi di mobilità,

walked down to the auditorium where the kids and young adults were,

sondini, tracheotomie, ma erano bambini, innanzitutto e soprattutto.

opened the door, and I was instantly surrounded

by kids screaming with laughter.

Ecco Rebecca e Pauline.

There were kids with cleft palates, kids with mobility issues,

Il mio caro amico, Ellington. È fantastico.

feeding tubes, trachs, but they were kids, first and foremost.

Remy.

Ecco Emory.

That's Rebecca and Pauline.

My great friend, that's Ellington. He's awesome.

Byron.

Taylor.

Elizabeth.

Remy.

E il mio caro amico Sean.

That's Emory.

Abbiamo deciso a quel punto di coinvolgere altre organizzazioni

Byron.

Taylor.

di essere parte di questa esibizione più grande

Elizabeth.

And my great friend Sean.

che stava per essere spedita nel 2001 dalla Celebrazione del Genoma della Gente.

So we decided at that point to involve other organizations

to be part of this larger exhibition

L’Istituto Nazionale di Ricerca del Genoma Umano e l’Alleanza Genetica

that was going to be sent out from the People's Genome Celebration in 2001.

mi hanno inviato a creare un’esibizione allo Smithsonian,

commemorando la mappatura del genoma umano.

The National Human Genome Research Institute and the Genetic Alliance

Abbiamo invitato altri gruppi di supporto genetico

a far parte di questa esibizione non solo sull’albinismo ma tutti i gruppi,

invited me to create an exhibition at the Smithsonian,

commemorating the mapping of the human genome.

illustrando di nuovo l’applicabilità universale.

So we actually invited other genetic support groups

Ho visto queste immagini dalla Fondazione Marfan,

questi bambini diventavano molto alti, col rischio di dissezione aortica,

to be part of this exhibition, not just on albinism, but all groups,

again illustrating the universal applicability.

ma sono bimbi fantastici, pensavo, che belli.

I saw these images from the Marfan Foundation,

E ho capito l’importanza di questa immagine,

these kids grow very, very tall, at risk of an aortic dissection,

quanto fosse importante mostrare quanto fosse bella,

e mostrare come l’immagine si presenta.

but they're amazing kids, and I thought, how gorgeous.

Ma non c’è un altro modo di mostrarlo?

And I understood the importance of this image,

Perché nessuno, e ho fotografato migliaia di bambini ora,

how important it was to show how beautiful,

con la sindrome di Marfan,

and to show how the image presents itself.

e nessuno sta così, con una barra nera portatile.

But isn't there another way to show it?

È straordinario. Così, abbiamo deciso di metterli in una piscina,

Because nobody, and I've photographed thousands of kids now,

mostra Billy che nuota [Billy con la sindrome di Marfan]

with Marfan Syndrome,

and nobody stands like this, with a portable black bar.

mostra come si presenta, ma continua,

e continua a presentare come sono questi ragazzi,

It's extraordinary. So we decided to put them in a pool,

rimetti l’umanità in queste fantastiche foto.

show Billy swimming -- ["Bill with Marfan Syndrome"] --

Mi sono rimasti pochi secondi, quindi passerò in rassegna.

show how it presents itself, but keep going,

and keep presenting how these kids look,

Le belle ragazze alla Costello Conference,

Queste sono le le ottime amiche Danielle e Maggie,

but put the humanity back in these gorgeous images.

che ho incontrato all’ultima Costello Conference.

I only have a few seconds here, so I'm going to go through.

Per entrambe, il primo incontro con qualcuno con la stessa sindrome.

Cool girls at the Costello Conference.

Andavano alle stesse conferenze ogni anno e io andavo e le fotografavo.

These are great friends Danielle and Maggie,

who actually met at the last Costello Conference.

E quest’anno, erano lì di nuovo in Florida,

For both, the first time they ever met anybody with the same syndrome.

ma è un po’ diverso.

Sono gangster ora. (Risate) Ma sono ragazze speciali.

They go to the same conferences every year and I go and photograph them.

Voglio parlare brevemente di questo fantastico ragazzo,

And this year, they were there again in Florida,

but this time it's a little different.

They're gangsters now. (Laughter) But they're pretty amazing kids.

per parlare brevemente di un progetto dove prendiamo queste immagini,

I just want to talk very briefly about this really great kid,

e le portiamo nei licei.

Posso fotografare una bella bambina nel mio studio,

to talk very briefly about a project that we're taking these images,

e lei si diverte, e ei sente sulla luna.

Quando esce dal mio studio e va su Park Avenue,

and bringing them into high schools.

I can photograph a great kid in my studio,

cinque persone le indicano, indicano la sua voglia,

and she's having a brilliant time, and she feels 10,000 feet tall.

o i suoi capelli bianchi, o la sua carrozzina.

By the time she leaves my studio and gets to Park Avenue,

Quindi dobbiamo renderlo rilevante per tutti noi, per questi bambini,

per far capire alla gente il vero significato

five people point at her, point at her birthmark,

or at her white hair, or her wheelchair.

della celebrazione della diversità.

Abbiamo iniziato un progetto, chiamato progetto PEARLS,

So we have to make it relevant for all of us, for all these kids,

dove queste immagini arrivano nei licei,

to make people understand what the idea of celebrating diversity actually means.

e i bambini delle immagini hanno dei blog,

e gli studenti seguono tali blog.

So we started a project called the PEARLS Project,

E hanno questi stupendi video-introduzioni.

where these photographs are going into high schools,

Voglio mostrarvi quest’ultimo, lui è Byron,

and the kids that are in the images are blogging,

uno dei nostri blogger.

and the students are following their blogs.

(Video) Byron: Ciao, mi chiamo Byron.

And they all have these great video intros.

Vivo nell’area di D.C. Ho 14 anni.

I just want to give you this last one, and this is actually Byron,

Quando avevo 10 mesi,

who is actually one of our bloggers.

Ho fatto una emisferoctomia sinistra.

(Video) Byron: Hi, my name is Byron.

La metà sinistra del cervello è stata rimossa,

I live in the D.C. area. I'm 14.

When I was 10 months old,

perché avevo qualcosa chiamata Sindrome di Sturge-Weber.

I had a left hemispherectomy.

I had the left half of my brain removed,

Porto un apparecchio sulla gamba destra e sul braccio destro.

because I have something called Sturge-Weber Syndrome.

Vedo solo dal lato destro di ogni occhio,

I wear a brace on my right leg and right arm.

Quindi a volte mi è difficile vedere le cose dal lato giusto.

I only see out of the right side of each eye,

Quindi fare uno sport può essere frustrante, perché potrei non vedere

so sometimes it's harder for me to see things on the right side.

la palla arrivare.

So playing sports can be frustrating, because I might not see a ball coming.

Scusate, non l’avevo vista arrivare.

Rick Guidotti: Quindi usiamo tutte le arti visive

per cambiare le percezioni del pubblico attraverso questi bambini fantastici.

I didn't see that coming. Excuse me.

In quanto artista credo sia la mia responsabilità.

Rick Guidotti: So we're using all the visual art

So che quando ero piccolo,

e vedevo qualcuno di diverso camminando per strada,

to change public perceptions through these great kids.

se fissavo, mia madre mi dava uno schiaffo.

I feel as an artist, it's my responsibility.

Quindi l’idea era non fissare, guarda di là.

I know that when I was a kid,

and I saw someone that was different walking down the street,

E in quanto artista, è la mia responsabilità,

tra tutte le nostre responsabilità,

If I stared, I got slapped by my mom.

per fissare quello sguardo un po’ di più.

So the idea was if you don't stare, look away.

Di più per poter vedere la differenza.

And I think as an artist, it's my responsibility,

Inizierete a vedere della bellezza in quella differenza.

and all of our responsibilities,

E inizierete a vedere il bellissimo splendore,

to steady that gaze a little bit longer.

e poi questa luce si diffonde, e una volta illuminati,

Because you stand there, and you'll see a difference.

vi cambia tutto il vostro mondo.

You'll start seeing beauty in that difference.

Si tratta di vedere la bellezza in tutte le divertistà.

And you'll start seeing beautiful gorgeousness,

Grazie, scusate se ho corso.

Grazie mille.

and then this light just spreads, and once you're enlightened,

it just changes your whole world.

It's about seeing the beauty in all differences.

Thank you so much, I'm sorry I ran over.

Thank you guys, thank you.