Rick Guidotti: From stigma to supermodel

Translator: Morton Bast Reviewer: Ivana Korom

Traductor: Agostina Peirano Revisor: Sebastian Betti

I'll tell you a little bit about my story and who I am.

Les voy a contar algo sobre mi historia y quién soy.

I'm a fashion photographer based in New York City.

Soy un fotógrafo de moda y vivo en Nueva York.

I've worked for lots of different magazines in New York,

He trabajado para varias revistas en Nueva York.

I've worked for Elle and for Marie Claire,

Trabajé para Elle, Marie Claire

and for Interview and for GQ,

y para Interview y GQ.

and I got to work with some really beautiful people.

Pude trabajar con gente muy bella.

My studio is in New York,

Mi estudio está en Nueva York

but I also lived in Milan for about eight years,

pero también viví 8 años en Milán

and in Paris as well,

y también en París,

and worked for the house of Yves St. Laurent.

y trabajé para la casa Yves St. Laurent.

I also did portraiture as well.

También hice retratismo.

I've worked for lots of different magazines,

Trabajé para varias revistas y clientes.

lots of great clients.

But I was always told, every single day, who was beautiful.

Pero se me decía, todos los días, quién era bello.

I was forced to work

Se me obligaba a trabajar

within certain parameters of the beauty standard.

entre ciertos parámetros del estándar de belleza.

I was told, "This is the most amazing model of the moment,

Me decían “esta es la mejor modelo del momento,

you've got to photograph her.

tienes que fotografiarla.

She's incredible, you've got to."

Ella es increíble. Tienes que hacerlo”.

And then the next season, it would change again,

En la siguiente temporada cambiaba otra vez

and I'd have to shift my ideas of beauty,

y tenía que cambiar mis ideas de belleza

and so we'd go to the next model,

y pasamos a la siguiente modelo.

and it was kind of really crazy, because I'm an artist.

Era medio una locura porque soy artista.

I saw beauty everywhere.

Veo belleza en todos lados.

I didn't see beauty just on a magazine cover.

No solo en la portada de una revista.

I did a shoot with, of course, Cindy, for Revlon,

Hice una sesión de fotos con Cindy para Revlon.

and really fantastic, beautiful people.

Y ella es fantástica, hermosa.

But I thought,

Pero pensé,

someone's always telling me who's beautiful.

siempre me están diciendo quién es bello.

And I was kind of frustrated.

Y estaba frustrado.

I left my studio one afternoon in New York,

Una tarde salí de mi estudio

and I was walking down Park Avenue,

y estaba caminando por Park Avenue,

and I saw, waiting for a bus at the corner of Park and 20th,

y vi a una niña esperando el bus en la esquina de Park y 20.

this gorgeous kid.

Era bellísima.

She had long, white, beautiful hair, and pale, pale skin.

Tenía un cabello hermoso, largo y blanco, y piel pálida.

She had a genetic condition called albinism.

Tenía una condición genética llamada albinismo

de la que yo no sabía mucho, pero ella era bella.

I didn't know much about it, but she was stunning,

and I'd never met a model like this before.

Nunca había visto una modelo así.

And I went to grab her and say,

Y me acerqué a ella y le dije:

"I have to take your photograph, you're amazing!"

“¡Tengo que sacarte una foto! ¡Eres increíble!”

And the bus came, she got on, and then she took off,

Y vino el bus. Ella subió y se fue.

and I was really glad because she was 12,

Fue lo mejor porque ella tenía 12

and I'd be in prison at the moment. (Laughter)

y yo estaría en la cárcel ahora. (Risas)

But really, it was extraordinary to see this kid.

Pero fue increíble ver a esta niña.

So I continued right down to Union Square,

Seguí caminando hasta Union Square,

to the huge Barnes and Noble,

hasta el inmenso Barnes & Noble,

and started pulling any books, or any information I could

y empecé buscar libros y toda información que pudiera

about this genetic condition, albinism.

sobre el albinismo.

And I found really kind of sad images.

Y encontré imágenes tristes.

I didn't find images of this kid.

No encontré imágenes de esta niña.

I found images of people sitting in hospital beds, looking sad,

Encontré imágenes de niños tristes en hospitales.

looking downtrodden, just images of despair.

Parecían derrotados, desesperanzados.

I found images of a bright red eye, the albino eye.

Encontré imágenes del ojo rojo albino.

I'm thinking, this kid had beautiful blue eyes,

Y pensé en que la niña tenía ojos azules,

she didn't have red eyes.

no rojos.

And then I started seeing images from Africa,

Vi imágenes de África

where kids were surrounded by tribes pointing spears at them

con niños rodeados por tribus que los apuntaban con lanzas.

or in cancer wards and clinics,

Los vi en salas o clínicas oncológicas, o en cama.

or they're just in beds, and images of illness,

Son imágenes de la enfermedad, de la tristeza.

of sadness, of sickness.

And then, I started, of course,

Y empecé a leer libros de medicina dónde siempre estaban las típicas fotos

going through those same medical textbooks,

and started finding these typical images

of kids and adults in their underwear, against walls in doctor's offices,

de niños y adultos en ropa interior contra la pared en un consultorio médico

with the black bar across their eyes saying "disease."

con una franja negra en los ojos que decía “enfermedad”.

This is a disease, defined by a disease.

Esta es una enfermedad definida por una enfermedad.

And I was like, this is crazy.

Me pareció una locura.

And then I started going into it further,

Empecé a buscar más.

looking on the Internet,

Busqué en Internet,

and all these different medical textbooks,

y en varios libros de medicina,

and everything was so sad, and so negative.

y todo era muy triste y negativo.

I then started finding images of the albino freak family in the circus,

Encontré imágenes de una familia albina en un circo

and then of course, all the movie references,

con todas las referencias a las películas

from "Powder," who had albinism because his mother was struck by lightning,

desde “Pura energía” que era así porque a su madre le había caído un rayo

to "The Princess Bride" and to "The Matrix Reloaded,"

hasta “La princesa prometida” y “Matrix recargado”

there were the ghost-like twins that came in and wreaked havoc,

que tenían los gemelos fantasma que causaban caos,

and destroyed things and then disappeared.

destrozaban algo y luego desaparecían.

Even most recently, "The Da Vinci Code,"

Más actual, en “El código Da Vinci”

there was like the evil albino driving around Paris at night,

había un albino malo que andaba por París de noche

killing people, shooting at people.

disparándole a la gente.

Well, I found out, through my research,

Bueno, descubrí que

that people with albinism have a visual impairment.

las personas con albinismo tienen problemas de vista.

There's always vision, but they're considered legally blind.

Pueden ver, pero se los considera legalmente ciegos.

So they certainly wouldn't be driving around Paris at night

No estarían conduciendo por París de noche,

shooting at anybody and expect to hit anything.

disparándole a alguien y atinando.

So I'm thinking, this is crazy.

Es una locura.

So I contact NOAH.

Así que me contacté con NOAH.

Now, NOAH is the National Organization for Albinism and Hypopigmentation.

La Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación.

It's a support group for people living with this condition,

Es un grupo de apoyo para quienes tienen esta condición y sus familias.

and their families.

And I'm like, "Hey, I'm a fashion photographer.

Y les dije: “Hola, soy fotógrafo de moda.

Let's show the world the beauty of albinism!"

Mostremos lo bello que es el albinismo”.

And they said, "Get lost."

Y me dijeron: “Piérdete”.

And I'm pretty persistent. I'm like, "Won't you talk to me?"

Soy muy persistente. Les pregunté por qué no querían hablarme.

And they made it very clear to me

Fueron muy claros sobre su preocupación con respecto a la explotación.

about their fears of exploitation,

that every time there was a magazine article

Cada vez que hay un artículo en una revista sobre un niño con albinismo,

that came out about a kid with albinism,

it was a story about a victim.

la historia era de una víctima.

It was sad, or it was exploitative,

Era triste y abusiva

or sensational — never positive, always negative.

o sensacionalista. Nunca positiva, siempre negativa.

And I said, "Okay, well then, what do we do here?"

Y dije: “Bueno, ¿qué hacemos entonces?”

So, let's form a nontraditional partnership —

Hagamos una colaboración no convencional.

fashion photographer, genetic support group —

Un fotógrafo de moda con un grupo de apoyo

and we'll work together.

y trabajemos juntos.

And you can keep an eye on me

Y pueden vigilarme

to make sure that we create something positive and powerful,

para asegurarnos de que creemos algo empoderante,

showing the world the beauty of albinism.

y le mostremos a todos la belleza del albinismo.

And they said okay.

Y me dijeron que sí.

And I was like, fantastic, let's do this!

¡Fantástico! ¡Hagámoslo!

So in walks the first person I'm about to photograph.

Entra la primera que voy a fotografiar.

Her name is Christine, and Christine is a knockout.

Se llama Christine y es despampanante.

Long white hair, really tall. She's stunning.

Cabello blanco, largo, muy alta. Es bellísima.

She walks into my studio.

Entra a mi estudio.

The way that she walks in, though, instead of this gorgeous girl,

En lugar de entrar como si fuera esta chica hermosa, entra así.

she walks in like this, her head's down,

Cabizbaja, respondía con monosílabos, sin ningún contacto visual.

shoulders hunched, one-word answers, she looks down, no eye contact.

This kid has been teased her whole life because of her difference.

A esta niña la habían molestado toda su vida por ser diferente.

And it was so apparent in the fact that it left her with zero self-esteem.

Y era evidente por su falta de autoestima.

And I'm thinking, oh, this kid is just so fragile.

Y me quedé pensando en lo delicada que era.

And just the day before, I was shooting Cindy

Y el día anterior estaba fotografiando a Cindy en el mismo set, en mi estudio.

on the same set, in my studio.

I'm thinking well, I have to be so careful with her — no,

Y pensé, bueno tengo que ser cuidadoso con ella,

out of respect for this gorgeous kid,

por respeto a esta niña hermosa.

I'm going to photograph her like I would anybody else.

La voy a fotografiar como haría siempre.

So the fan went on, the music went on,

Estaba el ventilador encendido y la música sonaba,

and I grabbed a mirror that was next to the set,

y tomé el espejo al lado del set

and I held it up to her, and I said

y se lo llevé y le dije:

Christine, look at yourself. You're magnificent.

“Christine, mírate. Eres magnífica”.

And she looked in the mirror, and she got it.

Y se miró al espejo y lo entendió.

And she went from this to that.

Y pasó de esto a esto.

And that's our Christine, and she just exploded in front of the set.

Y esa fue Christine, la que brilló en frente del set.

By the time she left the studio, she was kissing everybody on both cheeks,

Cuando se fue, se despidió de todos con beso en las mejillas

and saying, "Ciao!" and she was unbelievable.

diciendo “Ciao!” y fue increíble.

And I saw this transformation right in front of the lens,

Y vi esta transformación en frente del lente.

through photography, that she was now transformed,

A través de la fotografía vi que se había transformado

with a powerful and positive sense of who she is.

y ahora tenía una percepción poderosa y positiva de quien era.

The next day, she goes to school,

Al día siguiente, va a la escuela,

she's going to change the way her community sees her difference.

va a cambiar la percepción de su diferencia en su comunidad.

Instead of walking into that classroom like this,

En lugar de entrar al salón así,

she's walking in like this.

ahora va a entrar así.

So it's all about ambassadors for change.

Hay que ser representantes del cambio.

It was extraordinary.

Fue extraordinario.

And those first images, right after, we did a series of them,

Hicimos varias imágenes

using several individuals with this condition,

con diferentes personas con esta condición

they were in Life magazine in 1998.

y salieron en la revista Life en 1998.

So it was a while ago.

Fue hace un tiempo.

It was a cover story, it was a five-page spread.

Fue la portada y tuvo una extensión de 5 págs.

It was really a fantastic editorial. It was great; I loved it.

Fue un artículo fantástico. Me encantó.

Then we used a lot of the images, though, from Life,

Después utilizamos estas fotos de Life

and put them in other magazines, magazines worldwide.

y las publicamos en revistas de todo el mundo.

Magazines in the U.K., in France, in Italy and Canada,

De Reino Unido, en Francia, en Italia y en Canadá,

and other magazines in the States. It was amazing.

y en otras revistas de EE. UU.

So this is from the U.K., Christine again.

Esta es de Reino Unido. Christine, otra vez.

Friends Jen and Ruthie are sisters, and Kristen.

Friends Jen y Ruthie son hermanas, y Kristen.

That's Lauren. We did a campaign for sunglasses.

Esa es Lauren. Hicimos una campaña para lentes de sol.

A lot of kids with this condition are photophobic,

Muchos chicos con esta condición son fotofóbicos,

so they have a real strong light sensitivity.

tienen una extrema sensibilidad a la luz.

So we thought, perfect for a sunglass campaign.

Entonces era perfecto para una campaña de lentes de sol.

People magazine did a great story.

La revista People hizo una gran historia.

So it was circulating, people were saying all this great stuff.

Estaba en todos lados, la respuesta fue muy positiva.

It was fantastic.

Fue fantástico.

So I was getting calls, though.

Recibía llamadas

Getting calls from the U.K., saying, well we just saw this spread,

de Reino Unido y me decían que habían visto la revista,

can you come photograph our kids with this condition?

me decían si podía tomar fotos de sus chicos.

We have a support group here, can you come meet our families?

Tenemos un grupo de apoyo. ¿Puedes venir a conocer a las familias?

People in Africa were calling in the same.

También me llamaban de África,

New Zealand, can you help us start a support group?

y NZ, para formar un grupo de apoyo.

I'm like, fantastic! This is great! Let's do it!

Me pareció fantástico. ¡Hagámoslo!

So I would travel in all these places,

Viajé a estos lugares,

as I was shooting and doing my commercial work,

y mientras trabajaba

I was at a local chapter conference in Philadelphia.

estaba en una conferencia en Filadelfia.

Small family conference, about 40 families,

Una conferencia chica de 40 familias aprox.

did my presentation of kids with albinism,

Hice una presentación sobre chicos con albinismo

this mom came up to me, and she said,

y se acercó una madre y me dijo:

"My son Randy, when he was a little boy,

“Mi hijo Randy, cuando era un niño,

he'd come home from school, and I could see the kids were teasing him,

volvía de la escuela llorando cuando lo molestaban otros niños.

and he'd be in tears.

And I'd buy him an ice-cream cone, or a toy truck,

Y le compraba helado o un camión de juguete

and he'd forget about it."

para que se olvidara.

She said, "Now he's in high school. He comes home from school,

Ahora está en secundaria. Vuelve de la escuela,

I can see the pain, the anguish in his eyes.

y puedo ver el dolor y la angustia en sus ojos.

He walks in, he walks right past me,

Entra, me ignora, va a su cuarto, estampa la puerta,

goes up to his room, slams the door,

and I don't see him until the next day.

y no lo veo hasta el otro día.

He's not going to want to be photographed,

Él no querría que le tomen fotos.

he has zero self-esteem,

No tiene autoestima.

this kid has such poor body image, and he's just so shy.

Tiene una mala imagen corporal y es muy tímido.

But if you could just show him photographs of kids his own age,

Pero si pudieras mostrarle fotos de otros chicos de su edad,

so that he knows he's not alone."

para que sepa que no está solo”.

Y le respondí: “Sí. ¿Dónde está? Muéstrame”.

I'm like, "Of course. Where is he? Show me!"

She points over to Randy.

Me señala a Randy.

Now Randy's sitting there — his pants are hanging down to here,

Tenía los pantalones caídos hasta aquí,

his underwear's hanging out, he has this long, great big shirt,

se le veía la ropa interior, tenía una playera enorme,

he has ten earrings, he has a tattoo. He's amazing, this kid.

10 aritos, un tatuaje. Es impresionante este chico.

I crawl over to Randy.

Me acerque a Randy y le dije:

I'm like, "Randy, I speak to moms and dads every single day,

“Randy, hablo con padres todos los días,

terrified about the future of their kids with albinism.

preocupados el futuro de sus hijos con albinismo.

All they have to do is take one look at you,

Solo tienen que verte y sabrán que vas a estar bien.

and they're going to be fine.

Please let me take a photo of you.

Por favor déjame tomarte una foto. Tu madre me dijo que eso no te gusta”.

Your mother said, she told me,

that you didn't want to be photographed."

He said, "Rick, what do you mean?

Y él dijo: “Rick, ¿qué dices?

You have to understand, I'm 16 years old.

Entiende que tengo 16 años. No hablo con mi madre”.

I don't talk to my mother."

And then he said, "I want to be photographed.

Y después dijo: “Quiero que me tomen fotos. Quiero mostrar quien soy,

I want to show the world that who I am,

with my albinism, but also other things about me —"

con albinismo y más sobre mí.

You see how shy he was.

Así de tímido era.

Very, very shy, Randy.

Muy, muy tímido, Randy.

But Randy created, early days in this idea,

Él tuvo la idea,

of this nonprofit group Positive Exposure,

en una ONG, Positive Exposure,

the idea of networking stories,

de interconectar historias,

sharing experiences and the images around the world.

compartir experiencias y fotos con todo el mundo.

I'll kind of quickly go through the album.

Revisé el álbum.

I was very interested, at that point,

Para ese punto ya estaba interesado.

getting calls from everybody in the world,

Recibía llamadas de todo el mundo,

to find out more about this idea, a message, about albinism,

para saber más sobre esta idea, el mensaje, el albinismo.

or perceptions of people in communities about this syndrome, albinism.

O la percepción de las personas en comunidades de este síndrome.

So I started hearing about stigmas, and discrimination,

Escuché mucho sobre el estigma y la discriminación,

so what I looked at is really trying to explore cultural perceptions

así que quería saber acerca de las percepciones culturales

and attitudes towards this condition.

y las actitudes hacia esta condición.

This is my friend [unclear], who's a Kuna Indian

Esta es mi amiga, es una indígena guna

in the San Blas region of the world,

del archipiélago de San Blas en Panamá.

the San Blas region of Panama.

She's extraordinary.

Es extraordinaria.

So the incidence of albinism is about one in 20,000 worldwide.

La incidencia del albinismo es de 1 en 20 000 en todo el mundo.

In the Kuna Indian, it's one in 125, the highest incidence in the world.

En los indios guna es de 1 en 125. La incidencia más elevada en el mundo.

We went to Fiji, actually, where we found out at the turn of the 19th century,

Fuimos a Fiyi y descubrimos que a comienzos del siglo XIX

a tribe could not hold their territory

las tribus no podían conservar su territorio

unless they had somebody with albinism in a powerful political position.

si no había una persona con albinismo en una posición política importante.

My great friend Keke, I photographed in New Zealand,

Mi amiga Keke. Le tomé fotos en Nueva Zelanda.

she's from India, from Delhi,

Es de India, de Delhi,

but her family left Delhi because she was getting death threats.

pero su familia se fue de ahí porque estaban recibiendo amenazas de muerte.

Now I'm thinking, this is horrible that they had to move,

Es horrible que se tuvieran que mudar

because she's eight years old.

porque ella tiene 8 años.

And we actually started a support group in Delhi,

Y, de hecho, empezamos un grupo de apoyo en Delhi.

we found out that there are many kids that we worked with in their communities,

Trabajamos con muchos chicos de comunidades de ahí,

after we started this group in India,

después de empezar este grupo en India

that have had really positive experiences.

que tuvieron experiencias muy positivas.

So one of the things we want to make very clear

Algo que queremos aclarar

is that we're not making generalizations

es que no generalizamos comunidades o culturas,

about a community or a culture,

and their reaction to people that are different.

y su reacción a personas diferentes.

Keke's experiences were very different,

Keke tuvo una experiencia distinta,

but we've met many kids there

pero conocimos muchos chicos ahí

that have been embraced by their communities throughout India.

que han sido aceptados en sus comunidades por toda India.

A great friend Sue Anna from Korea.

Una gran amiga, Sue Anna, de Corea.

Tom, who was just adopted by an American family, from China,

Tom fue adoptado recientemente por una familia de EE. UU. desde China.

This is my great friend Harry from Puerto Rico.

Este es mi buen amigo Harry de Puerto Rico.

And Natalia.

y Natalia.

She and I started the first albinism society in Russia.

Ella y yo empezamos la primera sociedad albina en Rusia.

Maizan and her sister and mom in Malaysia.

Maizan, su hermana y su mamá en Malasia.

Ceara. All she ever wanted to do was be a dancer.

Ceara. Siempre quiso ser una bailarina.

She was told that because of her visual impairment,

Le dijeron que debido a su dificultad visual

she'll never dance.

nunca lo sería.

She'll never be able to follow the choreography or the dance steps.

Que nunca sería capaz de seguir los pasos de una coreografía.

She's like, they said, find another love, another passion.

Le dijeron que encontrara otra pasión.

She's like, no.

Pero se negó.

She's New Zealand's Celtic dance champion,

Es la campeona de baile celta en NZ,

and just started a school for dance for kids with visual impairment.

y empezó una escuela de baile para chicos con dificultades visuales.

I'm going to zip through this. Roz, from Australia.

Menciono esto rápido. Roz de Australia.

I spend a lot of time in Africa,

Pasé mucho tiempo en África.

where there's a high incidence of mortality associated with albinism,

Hay una alta tasa de mortalidad relacionada al albinismo,

due to skin cancer.

debido al cáncer de piel.

This is my friend Siri, who when she was born,

Esta es mi amiga Siri.

Al nacer,

the father's family put her out of the house,

su padre la sacó de la casa porque que ella estaba maldita.

thinking she was cursed.

and Mom, not knowing what to do,

y la madre, sin saber qué hacer,

put Siri in the sun to get her dark like her brothers and sisters.

la puso al sol para que tuviera el mismo color que sus hermanos.

So you can see, it's all sun damage.

Como pueden ver, se trata de daño solar.

A lot of kids that I met throughout Africa were put in special schools,

A muchos chicos que conocí por África los llevaron a escuelas especiales,

schools for the blind,

escuelas para ciegos,

not because the tools were better there for kids with visual impairment,

no porque tuvieran mejores herramientas para esa dificultad,

but more importantly, because the teasing was so great,

sino porque eran burlados y discriminados a tal punto

the discrimination is so great,

these kids don't do well in mainstream schools.

que no les iba bien en una escuela común.

I started an albinism society in Kenya with my friend C.K.,

Empecé una sociedad albina en Kenia con mi amigo C. K.

who actually went to a mainstream school.

que fue a una escuela común.

I'm like, C.K., how is it possible you went to a mainstream school?

Le pregunté cómo es que eso fue posible. Nadie en África va a una escuela común.

Nobody in Africa goes to mainstream schools.

She said, "It's because of my twin sister, Delphine."

Y me dijo: “Fue por mi melliza, Daphne”.

Fantastic. She said Delphine would get all the work off the board,

Fantástico. Ella la ayudó con todo.

the things I couldn't see, she'd help me with it.

Con las cosas que no podía ver ella la ayudaba.

If the type was too small, she'd blow it up for me, she said.

Si la letra era muy pequeña, ella le ayudaba.

But more importantly, when kids would tease me,

Pero más importante, cuando los chicos se burlaban, ella los golpeaba.

Delphine would beat them up.

(Laughter)

(Risas)

But on a sadder note, I was spending a lot of time in Tanzania,

Lo siguiente es triste.

Estaba en Tanzania donde brujas dicen

where witch doctors are saying,

bring me the bones of an albino,

que les llevemos los huesos de un albino,

and I'll make a potion that will make you rich.

para hacer una pócima que te hará rico.

So we're working very closely with the government there,

Estamos trabajando con el gobierno de allí.

I've been there six times in the last two years,

Estuve 6 veces estos 2 años,

to create public awareness programs to save these kids.

para crear programas de concientización y salvar a estos niños.

This is the dancer.

Ella es la bailarina.

This is in the Shinyanga region.

Esta es la región Shinyanga.

This is one of the visuals that we created in East Africa,

Esta es una de las imágenes que creamos en el este de África,

trying to fight and educate the public.

para luchar y educar a la gente.

I received the Art of Reporting award, from an organization

Recibí el premio Art of Reporting de una organización

called the Chromosome 18 Registry.

llamada Chromosome 18 Registry.

The larger organization was the Genetic Alliance,

La organización mayor fue la Genetic Alliance, que es una colisión

which was a coalition of all the genetic support groups,

de los grupos de apoyo genético,

and it was the award for the Life magazine piece.

y fue el premio por el artículo de la revista Life.

The president at the time said,

La presidenta dijo entonces que también era la fundadora y directora

I'm also the founder and director

of the Chromosome 18 Research Society and Registry.

de Chromosome 18 Research Society and Registry.

I'm like, fantastic! That's great. What's that?

Fantástico. Es genial. ¿Qué es?

She's like, well, if you have an anomaly on your 18th chromosome,

Y me dice, si hay una anomalía en tu cromosoma 18,

then you have all kinds of problems and difficulties and challenges,

entonces tienes todo tipo de problemas y dificultades,

and then we look after you, through this support group, like NOAH is.

y entonces te cuidamos a partir de este grupo de apoyo, como NOAH.

So I'm like, that's great.

Es genial. Ella dijo:

She said, I see there's a universal message here,

“Veo que hay un mensaje universal aquí,

about all kids with differences, so it's not just about albinism.

sobre chicos diferentes, no solo albinos.

Would you come and speak to our families in San Antonio

¿Hablarías con nuestras familias en San Antonio con ese tipo de anomalías?

with these chromosome 18 anomalies?

I'm like, sure! I went back to them thinking,

Dije que sí y volví para preguntarles ¿Qué es una anomalía en el cromosoma 18?

what the hell is a chromosome 18 anomaly?

I was an art major at the school of visual arts,

Estudiaba en la escuela de artes visuales.

I had no idea.

No tenía ni idea.

But I looked it up, these are the images that I saw.

Pero lo busqué y estas son las imágenes que vi.

I'm thinking, albinism was so easy, this is going to be rough.

El albinismo fue fácil, esto es más complejo.

But I went to San Antonio,

Pero fui a San Antonio,

walked down to the auditorium where the kids and young adults were,

hasta el auditorio con chicos y adultos.

opened the door, and I was instantly surrounded

Abrí la fuerte y me recibieron niños gritando y riendo.

by kids screaming with laughter.

There were kids with cleft palates, kids with mobility issues,

Niños con labio leporino, con problemas de movilidad,

feeding tubes, trachs, but they were kids, first and foremost.

con sondas de alimentación, traqueotomías, pero primero niños.

That's Rebecca and Pauline.

Esas son Rebecca y Pauline.

My great friend, that's Ellington. He's awesome.

Mi buen amigo, ese es Ellington.

Remy.

Remy.

That's Emory.

Emory.

Byron.

Byron.

Taylor.

Taylor.

Elizabeth.

Elizabeth.

And my great friend Sean.

Y mi buen amigo Sean.

So we decided at that point to involve other organizations

Decidimos entonces involucrar a otras organizaciones

to be part of this larger exhibition

para que fueran parte de esta exposición mayor

that was going to be sent out from the People's Genome Celebration in 2001.

que iba a ser enviado desde la celebración de People’s Genome en 2001.

El instituto nacional de investigación del genoma humano y la Genetic Alliance

The National Human Genome Research Institute and the Genetic Alliance

invited me to create an exhibition at the Smithsonian,

me invitaron a crear una exposición Instituto Smithsoniano

commemorating the mapping of the human genome.

para conmemorar el trazado del genoma humano.

So we actually invited other genetic support groups

Invitamos a otros grupos de apoyo genéticos

to be part of this exhibition, not just on albinism, but all groups,

a formar parte de la exhibición, no solo de albinismo,

again illustrating the universal applicability.

para mostrar la aplicación universal.

I saw these images from the Marfan Foundation,

Vi estas imágenes de la Fundación Marfan,

these kids grow very, very tall, at risk of an aortic dissection,

estos chicos crecen muy altos, con riesgo a una disección aórtica,

but they're amazing kids, and I thought, how gorgeous.

pero son increíbles y pensé que hermosos son.

And I understood the importance of this image,

Y entendí la importancia de esta imagen.

how important it was to show how beautiful,

La importancia de mostrar la belleza.

and to show how the image presents itself.

y mostrar como la imagen se presenta.

But isn't there another way to show it?

¿No hay otra forma de mostrarlo?

Because nobody, and I've photographed thousands of kids now,

Porque nadie, y yo tomé fotos de muchos con síndrome de Marfan,

with Marfan Syndrome,

and nobody stands like this, with a portable black bar.

y nadie se para así con una franja negra portable.

It's extraordinary. So we decided to put them in a pool,

Es insólito. Entonces decidimos ponerlo en la piscina,

show Billy swimming -- ["Bill with Marfan Syndrome"] --

mostrar a Billy nadando. [Bill, Marfan].

show how it presents itself, but keep going,

Mostrarlo como es y seguir haciéndolo,

and keep presenting how these kids look,

seguir mostrando como son estos chicos.

but put the humanity back in these gorgeous images.

Pero devolvamos la humanidad a estas hermosas fotos.

I only have a few seconds here, so I'm going to go through.

Me quedan unos segundos así que voy a mostrar esto.

Cool girls at the Costello Conference.

Las chicas en la conferencia Costello.

These are great friends Danielle and Maggie,

Ellas son mis amigas Danielle y Maggie,

who actually met at the last Costello Conference.

y se conocieron en la conferencia Costello.

For both, the first time they ever met anybody with the same syndrome.

Fue la primera vez que conocieron a otro con el mismo síndrome.

They go to the same conferences every year and I go and photograph them.

Van a las mismas conferencias cada año y les tomo fotos.

And this year, they were there again in Florida,

Y este año volvieron a estar en Florida

but this time it's a little different.

pero fue algo diferente esta vez

They're gangsters now. (Laughter) But they're pretty amazing kids.

Ahora son gánsteres. (Risas) Pero son una chicas geniales.

I just want to talk very briefly about this really great kid,

Quiero hablar brevemente sobre esta niña maravillosa,

to talk very briefly about a project that we're taking these images,

hablar sobre un proyecto con estas imágenes

and bringing them into high schools.

que llevamos a las escuelas.

I can photograph a great kid in my studio,

Puedo fotografiar a esta gran niña en mi estudio,

and she's having a brilliant time, and she feels 10,000 feet tall.

y la está pasando excelente, se siente genial.

By the time she leaves my studio and gets to Park Avenue,

Para cuando deja mi estudio y va a Park Avenue,

five people point at her, point at her birthmark,

5 personas señalan su marca de nacimiento,

or at her white hair, or her wheelchair.

o su pelo blanco, o silla de ruedas.

So we have to make it relevant for all of us, for all these kids,

Esto nos tiene que importar a todos, por todos estos niños,

to make people understand what the idea of celebrating diversity actually means.

para que se entienda que significa realmente celebrar la diversidad.

So we started a project called the PEARLS Project,

Empezamos un proyecto llamado PEARLS,

where these photographs are going into high schools,

y las fotos van a ir a las escuelas,

and the kids that are in the images are blogging,

y los chicos de las fotos van a bloguear

and the students are following their blogs.

y los estudiantes van a seguir sus blogs.

And they all have these great video intros.

Tienen intros geniales a los videos.

I just want to give you this last one, and this is actually Byron,

Quiero mostrarles la última. Él es Byron, uno de los blogueros.

who is actually one of our bloggers.

(Video) Byron: Hi, my name is Byron.

(Video) Hola, mi nombre es Byron.

I live in the D.C. area. I'm 14.

Vivo en el área de D.C. Tengo 14 años.

When I was 10 months old,

Cuando tenía 10 meses,

I had a left hemispherectomy.

tuve una hemisferectomía izquierda.

I had the left half of my brain removed,

Me sacaron la parte izquierda del cerebro,

because I have something called Sturge-Weber Syndrome.

porque tenía algo llamado síndrome de Sturge-Weber.

I wear a brace on my right leg and right arm.

Uso un soporte en mi pierna y brazo derecho.

I only see out of the right side of each eye,

Solo veo del lado derecho de cada ojo,

so sometimes it's harder for me to see things on the right side.

por lo que a veces me es difícil

ver cosas que están a la derecha.

So playing sports can be frustrating, because I might not see a ball coming.

Hacer deportes puede ser frustrante porque no veo la pelota.

I didn't see that coming. Excuse me.

No la vi venir. Perdón.

Rick Guidotti: So we're using all the visual art

Rick Guidotti: Estamos usando arte visual

to change public perceptions through these great kids.

para cambiar la percepción a través de estos chicos.

I feel as an artist, it's my responsibility.

Como artista creo que es mi responsabilidad.

I know that when I was a kid,

Cuando yo era chico,

and I saw someone that was different walking down the street,

y veía a alguien diferente caminando por la calle,

If I stared, I got slapped by my mom.

si lo miraba mucho mi mamá me palmeaba.

So the idea was if you don't stare, look away.

La idea era que si no te lo quedas mirando, entonces no mires.

And I think as an artist, it's my responsibility,

Como artista es mi responsabilidad,

and all of our responsibilities,

responsabilidad de todos

seguir mirando un poco más.

to steady that gaze a little bit longer.

Because you stand there, and you'll see a difference.

Porque cuando se paren ahí van a ver la diferencia.

You'll start seeing beauty in that difference.

Y van a ver la belleza en esa diferencia.

And you'll start seeing beautiful gorgeousness,

Van a ver la belleza, la hermosura,

and then this light just spreads, and once you're enlightened,

y una vez sean conscientes,

it just changes your whole world.

les va a cambiar la vida.

It's about seeing the beauty in all differences.

Se trata de ver la belleza en todas las diferencias.

Thank you so much, I'm sorry I ran over.

Muchas gracias. Lamento pasarme. Gracias, gracias.

Thank you guys, thank you.