Rick Guidotti: From stigma to supermodel

Translator: Morton Bast Reviewer: Ivana Korom

번역: Chokie Jung 검토: Jihyeon J. Kim

저의 소개를 간단히 드려보도록 하겠습니다.

저는 뉴욕에서 활동하는 패션 사진가입니다.

뉴욕의 다양한 잡지사와 작업을 했습니다.

엘르, 마리 클레르

I'll tell you a little bit about my story and who I am.

I'm a fashion photographer based in New York City.

인터뷰, 그리고 GQ와도 작업했죠.

I've worked for lots of different magazines in New York,

그러면서 아름다운 분들의 사진을 찍을 수 있었습니다.

I've worked for Elle and for Marie Claire,

제 스튜디오는 뉴욕에 있었지만

대략 8년 동안 밀라노에 살면서 일하기도 했어요.

and for Interview and for GQ,

파리에서도 살았고요.

and I got to work with some really beautiful people.

그리고 이브생로랑의 집도 촬영한 적이 있습니다.

My studio is in New York,

인물 사진도 찍었습니다.

but I also lived in Milan for about eight years,

and in Paris as well,

and worked for the house of Yves St. Laurent.

다양한 잡지사는 물론

멋진 고객분들과 작업했죠.

I also did portraiture as well.

매일 매일 저는 아름다움의 기준을 남에게 들으며 일했습니다.

저는 항상 미적 기준의 특정 범위 내에서

I've worked for lots of different magazines,

작업을 해야 했어요.

lots of great clients.

이 모델이 요즘 제일 멋진 모델이라면서

But I was always told, every single day, who was beautiful.

꼭 사진 찍어야 한다는 이야기를

매일 들어온 겁니다.

I was forced to work

within certain parameters of the beauty standard.

그리고 나면 다음 시즌엔 그 기준이 다시 바뀝니다.

제가 가진 아름다움에 대한 개념을 바꿔야 하고요.

I was told, "This is the most amazing model of the moment,

you've got to photograph her.

그리고 또 다른 모델을 찍어요.

정말 정신없이 힘들었죠.

She's incredible, you've got to."

저는 예술가니까 아름다움을 모든 곳에서 찾거든요.

And then the next season, it would change again,

and I'd have to shift my ideas of beauty,

잡지 표지에서만 아름다움을 찾진 않아요.

and so we'd go to the next model,

레블론에서 신디 크로포드하고도 촬영한 적이 있어요.

and it was kind of really crazy, because I'm an artist.

정말 환상적이고 아름다운 사람들이죠.

I saw beauty everywhere.

I didn't see beauty just on a magazine cover.

하지만 저는

아름다운 사람에 대한 기준을 남에게 계속 듣는다는 게

I did a shoot with, of course, Cindy, for Revlon,

좀 답답하게 느껴졌어요.

and really fantastic, beautiful people.

어느 날 오후 스튜디오를 나섰는데

뉴욕의 파크 애비뉴를 걷고 있었거든요.

But I thought,

someone's always telling me who's beautiful.

파크 애비뉴와 20번가의 코너에서 버스를 기다리면서

And I was kind of frustrated.

한 아름다운 꼬마를 봤어요.

I left my studio one afternoon in New York,

머리가 하얗고 긴 창백한 피부의 여자 아이였죠.

and I was walking down Park Avenue,

and I saw, waiting for a bus at the corner of Park and 20th,

백색증이라는 유전병이 있었던 거예요.

this gorgeous kid.

당시에는 잘 몰랐고 너무 아름다워 보였어요.

She had long, white, beautiful hair, and pale, pale skin.

이런 모델을 다시는 못 볼 것 같았죠.

그래서 붙잡아 세워서 말했어요.

She had a genetic condition called albinism.

“사진 좀 찍을 수 있을까요? 너무 멋지세요.”

그런데 버스가 오자 버스를 타고 가버렸죠.

I didn't know much about it, but she was stunning,

and I'd never met a model like this before.

천만 다행이었죠.

당시 그 소녀가 12살이었으니 하마터면 감옥에 갈뻔 한 거예요.

And I went to grab her and say,

하지만 정말 보기에 특별해 보였어요.

"I have to take your photograph, you're amazing!"

And the bus came, she got on, and then she took off,

유니온 스퀘어까지 내려가서

and I was really glad because she was 12,

대형 서점 반스 앤 노블로 가서

and I'd be in prison at the moment. (Laughter)

책을 막 꺼내서

But really, it was extraordinary to see this kid.

이 백색증에 대한 정보를 찾아내려고 했어요.

So I continued right down to Union Square,

그리고 슬픈 사진들을 찾게 되었죠.

to the huge Barnes and Noble,

아까 봤던 그 아이와 같은 이미지가 아니었어요.

and started pulling any books, or any information I could

제가 찾은 건 침대에 누워 있고 슬픈 모습의 사람들의 사진이었죠.

about this genetic condition, albinism.

고통스러워 보였고 절망스러운 사진들이었어요.

And I found really kind of sad images.

I didn't find images of this kid.

밝은 빨간 빛 눈, 백색증을 앓는 사람의 눈 사진도 찾았어요.

I found images of people sitting in hospital beds, looking sad,

그때 드는 생각이

아까 그 아이의 눈은 아름다운 파란색이었지

looking downtrodden, just images of despair.

빨간색이 아니었다는 거였어요.

그리고 나서 아프리카의 사진을 보게 됐는데

I found images of a bright red eye, the albino eye.

부족민들이 어떤 아이를 둘러싸고 창을 겨누고 있는 사진이었어요.

I'm thinking, this kid had beautiful blue eyes,

아니면 암병동 사진이나

she didn't have red eyes.

침대에 누워 있거나, 병을 앓고 있는 사진으로

And then I started seeing images from Africa,

where kids were surrounded by tribes pointing spears at them

슬프거나 고통에 빠진 사진이었죠.

그리고 나니 자연스럽게

or in cancer wards and clinics,

의료 서적을 찾아보게 되었고

전형적인 사진들을 보게 되었는데

or they're just in beds, and images of illness,

속옷만 입은 아이와 어른이 의사의 진료소의 벽에 기대어 있고

of sadness, of sickness.

And then, I started, of course,

이들의 눈에는 까만색 줄이 그어져 “질병“이라고 적혀 있는 사진이었어요.

going through those same medical textbooks,

and started finding these typical images

알비노가 질병으로 정의되었다는 거죠.

of kids and adults in their underwear, against walls in doctor's offices,

제가 보기엔 너무 이상했어요

with the black bar across their eyes saying "disease."

그리고 나서 좀 더 알아보게 됐어요.

인터넷을 찾아보고

다양한 의학 서적을 살펴보니

This is a disease, defined by a disease.

모든 것이 너무 슬프고 부정적인 이미지였어요.

And I was like, this is crazy.

서커스에서 백색증 가족이 괴물 취급 받는 사진도 보게 됐고

And then I started going into it further,

looking on the Internet,

and all these different medical textbooks,

당연히 영화에 등장한 것도 찾아볼 수 있었죠.

and everything was so sad, and so negative.

영화 “파우더“는 엄마가 번개에 맞아 알비노 증후군이 생겼다는 내용이고

I then started finding images of the albino freak family in the circus,

“프린세스 브라이드“, “매트릭스 리로디드” 등

and then of course, all the movie references,

귀신 같은 쌍둥이가 나타나서 혼란을 일으키고

from "Powder," who had albinism because his mother was struck by lightning,

파괴하고 사라졌다는 내용이 있죠.

to "The Princess Bride" and to "The Matrix Reloaded,"

심지어는 가장 최근 영화인 “다빈치 코드“에서도

사악한 알비노가 한밤중에 파리 시내를 운전하고 다니면서

there were the ghost-like twins that came in and wreaked havoc,

사람들을 죽이고 총을 쏩니다.

and destroyed things and then disappeared.

제 나름의 조사로 알아낸 바로는

Even most recently, "The Da Vinci Code,"

백색증이 있는 사람은 시각 장애가 있다고 합니다.

there was like the evil albino driving around Paris at night,

시각은 있지만 법적으로는 맹인으로 간주된다고요.

killing people, shooting at people.

Well, I found out, through my research,

그러니까 파리 시내를 한밤중에 운전하지 않을 것이고

that people with albinism have a visual impairment.

총을 쏴서 누굴 맞추지도 못할 겁니다.

그래서 제가 볼 땐 너무 말도 안되는 거예요.

There's always vision, but they're considered legally blind.

그래서 NOAH에 연락했습니다.

So they certainly wouldn't be driving around Paris at night

NOAH는 백색증과 색소침착저하증을 위한 국가 기구입니다.

shooting at anybody and expect to hit anything.

So I'm thinking, this is crazy.

그런 증상을 가진 사람들과 그 가족을 지원하는 단체이고요.

So I contact NOAH.

Now, NOAH is the National Organization for Albinism and Hypopigmentation.

그래서 제가 패션 사진 전문가이니까

백색증의 아름다움을 세상에 알리는게 어떠냐고 했죠.

It's a support group for people living with this condition,

그랬더니 “꺼지세요.” 라고 하더군요.

저는 끈질기게 굴었죠.

and their families.

저와 이야기라도 하자고요.

And I'm like, "Hey, I'm a fashion photographer.

그랬더니 착취에 대한 우려를 분명히 전달해 주셨습니다.

Let's show the world the beauty of albinism!"

And they said, "Get lost."

백색증이 있는 아이에 대한

And I'm pretty persistent. I'm like, "Won't you talk to me?"

내용을 다룬 모든 기사가

항상 피해자로서의 백색증이었다는 거예요.

And they made it very clear to me

슬프거나 피해자로서의 이들의 이미지를 이용하거나

about their fears of exploitation,

선정적인 내용이었고

that every time there was a magazine article

항상 절대 긍정적인 내용이 아니었대요.

that came out about a kid with albinism,

it was a story about a victim.

그래서 제가 할 수 있는 게 뭐가 있냐고 물었죠.

It was sad, or it was exploitative,

이전과는 다른 협력 관계를 만들어 보자고 했어요.

or sensational — never positive, always negative.

패션 사진작가 유전병 지원 단체가

And I said, "Okay, well then, what do we do here?"

함께 일하는 거예요.

그리고 저희가 전 세계에 백색증의 아름다움을 알릴 수 있는

So, let's form a nontraditional partnership —

어떤 긍정적이고 영향력 있는 것을

만들어 내고 있는지 잘 지켜봐 달라고도 말씀드렸습니다.

fashion photographer, genetic support group —

and we'll work together.

그랬더니 동의해 주셨어요.

그래서 참 잘 됐다고 한번 해 보자고 했죠.

And you can keep an eye on me

to make sure that we create something positive and powerful,

그러자 제가 사진을 찍을 첫 번째 사람이 걸어 들어왔어요.

그녀의 이름은 크리스틴이고 정말 아름다웠죠.

showing the world the beauty of albinism.

And they said okay.

흰 머리가 아주 길었고, 키가 크고 눈이 부셨어요.

And I was like, fantastic, let's do this!

So in walks the first person I'm about to photograph.

크리스틴이 제 스튜디오로 걸어 들어왔습니다.

Her name is Christine, and Christine is a knockout.

크리스틴이 걸어 들어오는 모습은 아름다운 소녀가 아니라

이렇게 걸었는데 고개는 푹 숙이고

Long white hair, really tall. She's stunning.

어깨는 움츠러들고 단답형으로 대답하고

She walks into my studio.

The way that she walks in, though, instead of this gorgeous girl,

눈도 맞추지 못하고 침울해 보였어요.

이 아이는 평생동안

she walks in like this, her head's down,

자신의 다른 모습 때문에 놀림을 받고 자라왔던 거예요.

shoulders hunched, one-word answers, she looks down, no eye contact.

그러는 바람에 자존감이 하나도 남아있지 않게 된 것이 분명해 보였어요.

This kid has been teased her whole life because of her difference.

그래서 저는 크리스틴이 아주 여리다고 생각했어요.

And it was so apparent in the fact that it left her with zero self-esteem.

바로 그 전날 제 스튜디오의 똑같은 세트장에서

신디 씨의 사진을 찍었습니다.

And I'm thinking, oh, this kid is just so fragile.

그래서 저는 크리스틴을 조심스럽게 대해야 할까 생각하다가

이 소녀의 아름다움을 존중하는 태도로

And just the day before, I was shooting Cindy

다른 모델들을 찍을 때처럼 사진을 찍기로 했죠.

on the same set, in my studio.

송풍기를 틀고, 음악을 틀고

I'm thinking well, I have to be so careful with her — no,

세트 옆에 있던 거울을 들어서

크리스틴 앞에 거울을 세워 놓고 말했어요.

out of respect for this gorgeous kid,

“크리스틴, 자기 자신을 좀 봐요. 아주 멋져요.”

I'm going to photograph her like I would anybody else.

So the fan went on, the music went on,

크리스틴은 거울을 보고는 제 말을 바로 이해했어요.

and I grabbed a mirror that was next to the set,

and I held it up to her, and I said

이런 자세에서 이런 자세로 바뀌었죠.

Christine, look at yourself. You're magnificent.

이게 바로 크리스틴입니다.

세트 앞에서 맘껏 끼를 발산했죠.

And she looked in the mirror, and she got it.

스튜디오를 떠날 때 쯤엔

And she went from this to that.

모든 사람들의 두 뺨에 키스를 하고

And that's our Christine, and she just exploded in front of the set.

“챠오(안녕)!“라고 인사했어요.

정말 자신감이 넘쳤어요.

전 렌즈 바로 앞에서 이런 변화를 보았던 거예요.

By the time she left the studio, she was kissing everybody on both cheeks,

크리스틴은 사진을 통해서 완전히 바뀌었어요.

and saying, "Ciao!" and she was unbelievable.

자기 자신에 대해 아주 강력하고 긍정적인 감정을 갖게 됐어요.

And I saw this transformation right in front of the lens,

다음날 크리스틴은 학교에 가서

through photography, that she was now transformed,

주변에서 자기 자신을 바라보는 방식을 바꾸려고 했죠.

with a powerful and positive sense of who she is.

이렇게 교실로 들어가는 대신

자신감 있게 걷게 됐어요.

The next day, she goes to school,

다른 사람들에게 변화의 귀감이 되는 겁니다.

she's going to change the way her community sees her difference.

정말 특별했어요.

그리고 첫 번째 촬영 이후에 백색증이 있는

Instead of walking into that classroom like this,

다른 사람들과 여러 가지 촬영을 했습니다.

she's walking in like this.

So it's all about ambassadors for change.

1998년 라이프 매거진에 실렸는데요.

It was extraordinary.

And those first images, right after, we did a series of them,

꽤 오래전 일이죠.

using several individuals with this condition,

커버 스토리였기 때문에 다섯 쪽에 실렸어요.

정말 근사하고 멋있었어요.

they were in Life magazine in 1998.

정말 좋았어요.

So it was a while ago.

그리고 나서 라이프 잡지에 실렸던 많은 사진을 가져다가

It was a cover story, it was a five-page spread.

전 세계 곳곳의 잡지에도 싣게 되었습니다.

It was really a fantastic editorial. It was great; I loved it.

영국, 프랑스, 이탈리아, 캐나다

Then we used a lot of the images, though, from Life,

그리고 미국의 다른 잡지사에 싣게 됐는데 정말 멋있었어요.

and put them in other magazines, magazines worldwide.

이건 영국 잡지인데 크리스틴이에요.

Magazines in the U.K., in France, in Italy and Canada,

젠과 루시는 자매고 크리스틴이 친구죠.

이건 로렌인데 선글라스 광고를 했어요.

and other magazines in the States. It was amazing.

So this is from the U.K., Christine again.

백색증이 있는 많은 아이들이 빛에 약합니다.

Friends Jen and Ruthie are sisters, and Kristen.

정말로 심한 빛 민감증이 있죠.

That's Lauren. We did a campaign for sunglasses.

그래서 이 아이들이 선글라스 광고에 잘 어울린다고 생각했습니다.

A lot of kids with this condition are photophobic,

피플 매거진에서는 이야기를 잘 실어 줬어요.

so they have a real strong light sensitivity.

사람들이 좋은 이야기를 많이 해주면서 좋은 순환이 되었어요.

So we thought, perfect for a sunglass campaign.

정말 멋있었죠.

그런데 저는 많은 연락을 받았어요.

People magazine did a great story.

영국에서도 전화가 왔는데 그 스프레드 페이지를 봤다면서

So it was circulating, people were saying all this great stuff.

백색증이 있는 영국 아이들 사진을 찍어줄 수 있겠냐고요.

It was fantastic.

여기에도 지원단체가 있으니 와서 가족들을 만나달라고도 했죠.

So I was getting calls, though.

Getting calls from the U.K., saying, well we just saw this spread,

아프리카에 계신 분들도 똑같은 내용으로 연락을 주셨어요.

뉴질랜드에서는 지원 단체를 만들 수 있게 도와달라고 했고요.

can you come photograph our kids with this condition?

저는 정말 잘 됐다고 생각했고 적극 찬성했어요.

We have a support group here, can you come meet our families?

그래서 저는 연락이 왔던 여러 국가를 여행했습니다.

People in Africa were calling in the same.

촬영도 하고 제 본업도 하면서 말이에요.

New Zealand, can you help us start a support group?

필라델피아에서 열린 어떤 지부의 컨퍼런스에 갔었는데

I'm like, fantastic! This is great! Let's do it!

소규모로 열린 40 가족 정도가 참여한 컨퍼런스였어요.

So I would travel in all these places,

저는 백색증이 있는 아이들에 관한 프리젠테이션을 했고요.

as I was shooting and doing my commercial work,

한 어머니가 제게 오셔서 하시는 말씀이

I was at a local chapter conference in Philadelphia.

“제 아들 랜디가 어린 아이일 때

Small family conference, about 40 families,

학교 갔다가 집에 온 걸 보면 놀림을 받았다는 걸 알 수 있었어요.

did my presentation of kids with albinism,

울고 있었던 적도 있고요.

this mom came up to me, and she said,

그러면 저는 콘 아이스크림이나 장난감 트럭을 사줬어요.

"My son Randy, when he was a little boy,

그러면 괜찮을 줄 알았어요.

he'd come home from school, and I could see the kids were teasing him,

이제는 고등학교에 다니는데 학교에서 돌아오면

and he'd be in tears.

아이가 괴로워 하는 것과 아이 눈에 고통이 담겨 있는 게 보여요.

And I'd buy him an ice-cream cone, or a toy truck,

집에 들어 와서 저를 지나쳐

and he'd forget about it."

She said, "Now he's in high school. He comes home from school,

방으로 올라가선 문을 쾅 닫고요.

I can see the pain, the anguish in his eyes.

다음 날까지 밖으로 나오지도 않아요.

그러니까 사진을 찍고 싶어 하지는 않을 거예요.

자존감이 없거든요.

He walks in, he walks right past me,

아이가 몸도 왜소하고 부끄러움도 많이 타요.

goes up to his room, slams the door,

and I don't see him until the next day.

그래도 혹시 랜디 또래의 백색증 아이 사진을 보여 주신다면

He's not going to want to be photographed,

he has zero self-esteem,

this kid has such poor body image, and he's just so shy.

랜디가 혼자가 아니라는 것을 알 수 있을 것 같아요.

저는 흔쾌히 알겠다고 대답하고 아이가 어딨냐고 했죠.

But if you could just show him photographs of kids his own age,

어머니가 랜디를 손으로 가리키셨어요.

랜디는 앉아 있었는데 바지는 헐렁한 것을 입고 있고

so that he knows he's not alone."

속옷도 조금 드러나 있는데 윗옷은 길고 품이 큰 옷이었어요.

I'm like, "Of course. Where is he? Show me!"

귀걸이도 열 개는 하고 있고 타투도 있고 멋진 아이였어요.

She points over to Randy.

랜디에게 다가갔죠.

Now Randy's sitting there — his pants are hanging down to here,

“랜디야, 나는 백색증을 가진 아이들을 둔 부모님들과

his underwear's hanging out, he has this long, great big shirt,

매일 이야기를 나누는데 자식의 미래 때문에 걱정을 많이 하셔.

he has ten earrings, he has a tattoo. He's amazing, this kid.

I crawl over to Randy.

부모님들의 바람은 자식들이 잘 지내는 거거든.

I'm like, "Randy, I speak to moms and dads every single day,

내가 네 사진을 좀 찍으면 안 될까?

너희 어머님 말씀이

terrified about the future of their kids with albinism.

네가 사진을 찍기 싫어한다고 하시더라.

그러자, “네? 무슨 말씀이세요.

All they have to do is take one look at you,

저는 16살이에요.

and they're going to be fine.

Please let me take a photo of you.

Your mother said, she told me,

당연히 엄마한테 제 얘기 안 하죠.

that you didn't want to be photographed."

그리고 나서 하는 말이 “저 사진 찍고 싶어요.

He said, "Rick, what do you mean?

You have to understand, I'm 16 years old.

세상에 제가 누군지 보여주고 싶어요.

제 백색증 뿐만 아니라 저의 다른 부분도요.”

I don't talk to my mother."

보시면 아시겠지만 랜디는 수줍음이 많았어요.

And then he said, "I want to be photographed.

정말 그래 보이죠?

랜디는 비영리 단체를 만들 생각을 하고 있었어요.

I want to show the world that who I am,

“포지티브 익스포저”라는 단체인데

with my albinism, but also other things about me —"

이야기를 여러 곳에 전달하고

You see how shy he was.

Very, very shy, Randy.

전 세계에 경험과 이미지를 전달하는 단체입니다.

But Randy created, early days in this idea,

사진 앨범을 잠깐 보여드리도록 할게요.

of this nonprofit group Positive Exposure,

저는 관심이 생겼습니다.

the idea of networking stories,

당시 저는 세계의 여러 곳에서

sharing experiences and the images around the world.

이 아이디어와 메시지 백색증은 물론

I'll kind of quickly go through the album.

백색증의 인식에 대해 많은 질문을 받고 있었습니다.

I was very interested, at that point,

getting calls from everybody in the world,

백색증에 대한 오명이나 차별과 관련된 여러 이야기를 듣게 되었죠.

to find out more about this idea, a message, about albinism,

or perceptions of people in communities about this syndrome, albinism.

그래서 저는 이 백색증에 대한

문화적 인식과 사고 방식을 알아보려고 노력하고 있었습니다.

So I started hearing about stigmas, and discrimination,

이건 제 친구 블라드 스미어입니다.

산 블라스 지역의 쿠나 인디언입니다.

so what I looked at is really trying to explore cultural perceptions

파나마에 있어요.

and attitudes towards this condition.

This is my friend [unclear], who's a Kuna Indian

정말 특별한 친구입니다.

백색증의 발병률은 전 세계에서 대략 2만 명 중 한 명입니다.

in the San Blas region of the world,

the San Blas region of Panama.

쿠나 인디언은 125명 중에 한 명 꼴로 발병률이 전 세계에서 가장 높죠.

She's extraordinary.

So the incidence of albinism is about one in 20,000 worldwide.

저희는 피지로도 갔었는데 19세기에 피지에서는

In the Kuna Indian, it's one in 125, the highest incidence in the world.

백색증을 가진 사람이 정치적으로 높은 지위를 가져야만

부족이 고유 영토를 소유할 수 있다는 걸 알게 됐어요.

We went to Fiji, actually, where we found out at the turn of the 19th century,

이건 제 친구 케케입니다.

뉴질랜드에서 케케의 사진을 찍었는데

a tribe could not hold their territory

케케는 인도의 델리에서 왔어요.

unless they had somebody with albinism in a powerful political position.

케케와 케케의 가족이 델리를 떠난 이유가

케케가 살해 위협을 받았기 때문이에요.

My great friend Keke, I photographed in New Zealand,

저는 그 얘기를 듣고 너무 끔찍하다고 생각했어요

she's from India, from Delhi,

케케는 고작 8살이었거든요.

저희는 델리에서 지원 단체를 꾸리기 시작했는데

but her family left Delhi because she was getting death threats.

저희가 지역 공동체에서 도왔던 많은 아이들이

Now I'm thinking, this is horrible that they had to move,

저희가 인도에서 지원 모임을 시작한 이후로

because she's eight years old.

좋은 경험을 할 수 있었다는 것을 알게 됐어요.

And we actually started a support group in Delhi,

저희가 분명히 하고 싶었던 것 중 한 가지가 있었는데

we found out that there are many kids that we worked with in their communities,

바로 일반화하지 않겠다는 것이었습니다.

after we started this group in India,

어떤 지역 공동체나 문화

that have had really positive experiences.

그리고 남들과 다른 이들에 대한 반응을 말이죠.

케케가 했던 경험은 예외적이었습니다.

So one of the things we want to make very clear

이런 아이들을 지역 공동체에서 포용해 주었던

is that we're not making generalizations

여러 가지 사례를 인도 전역에서 볼 수 있었거든요.

about a community or a culture,

and their reaction to people that are different.

이 멋진 친구는 한국의 수 안나입니다.

Keke's experiences were very different,

but we've met many kids there

이 친구는 중국에서 온 톰인데 얼마 전에 한 미국 가족에게 입양됐어요.

that have been embraced by their communities throughout India.

A great friend Sue Anna from Korea.

이 멋진 친구는 푸에르토 리코의 해리입니다.

그리고 나탈리아입니다.

Tom, who was just adopted by an American family, from China,

저랑 나탈리아는 러시아에서 최초의 백색증 공동체를 꾸렸습니다.

This is my great friend Harry from Puerto Rico.

말레이시아의 마이잔 그리고 마이잔의 언니이고요.

And Natalia.

She and I started the first albinism society in Russia.

시어라는 무용수가 되고 싶어 했어요.

시어라는 시각장애 때문에 절대 무용수가 될 수 없을 거라 했어요.

Maizan and her sister and mom in Malaysia.

안무나 스텝을 따라하는 것이 불가능 할테니까요.

Ceara. All she ever wanted to do was be a dancer.

시어라는 좌절했고

She was told that because of her visual impairment,

다른 사람들은 다른 곳에서 열정을 찾아보라고 했지만

she'll never dance.

시어라는 멈추지 않았어요.

She'll never be able to follow the choreography or the dance steps.

시어라는 뉴질랜드의 켈트 족 전통 춤 챔피언이 됐어요.

그리고 얼마 전

She's like, they said, find another love, another passion.

시각장애가 있는 아이들을 위한 무용 학교를 열었습니다.

간단히 소개할게요 호주의 로즈입니다.

She's like, no.

She's New Zealand's Celtic dance champion,

저는 아프리카에서 많은 시간을 보냈는데

and just started a school for dance for kids with visual impairment.

아프리카에서는 백색증과 관련된 사망률이 높았습니다.

I'm going to zip through this. Roz, from Australia.

피부암 때문이었죠.

이건 제 친구 시리인데 시리가 태어났을 때

I spend a lot of time in Africa,

시리의 친가에서는 시리가 저주받았다고 생각해서

where there's a high incidence of mortality associated with albinism,

시리를 집 밖으로 내보냈습니다.

due to skin cancer.

시리의 엄마는 어떻게 해야 할지 몰라서

This is my friend Siri, who when she was born,

다른 형제 자매들처럼 시리의 피부가 까맣게 되도록

the father's family put her out of the house,

시리를 햇볕에 내놓았어요.

여기서 보시는 것처럼 햇빛때문에 피부가 손상된 겁니다.

thinking she was cursed.

and Mom, not knowing what to do,

저희가 아프리카에서 만난

put Siri in the sun to get her dark like her brothers and sisters.

많은 아이들은 특수학교를 다니고 있었어요.

So you can see, it's all sun damage.

맹인들이 다니는 학교인데

시각 장애가 있는 아이들을 위한 도구가 잘 되어 있어서라기보다

A lot of kids that I met throughout Africa were put in special schools,

너무 많은 놀림과 차별을 받았기 때문에

schools for the blind,

일반적인 학교에서는 잘 지낼수가 없었기 때문이었어요.

not because the tools were better there for kids with visual impairment,

저는 제 친구 C.K와 케냐에서 백색인을 위한 모임을 시작했어요.

but more importantly, because the teasing was so great,

the discrimination is so great,

C.K는 일반 학교를 나왔는데

these kids don't do well in mainstream schools.

저는 C.K에게, 어떻게 일반 학교에 다닐 수 있었냐고 물어봤어요.

아프리카의 백색증 아이 중 어느 누구도 일반 학교를 안 다녔어요.

I started an albinism society in Kenya with my friend C.K.,

그러자 하는 말이 자기 쌍둥이 언니 달핀 덕분이라는 거예요.

who actually went to a mainstream school.

너무 잘 됐다고 했죠.

I'm like, C.K., how is it possible you went to a mainstream school?

달핀이 칠판에 있는 걸 다 적어주기도 하고

C.K가 잘 보이지 않아 할 수 없는 일을 도와줬다는 거예요.

Nobody in Africa goes to mainstream schools.

She said, "It's because of my twin sister, Delphine."

칠판에 적힌 글자가 너무 작으면 크기를 잔뜩 키워주기도 하고요.

Fantastic. She said Delphine would get all the work off the board,

하지만 무엇보다도 어떤 아이가 C.K를 놀리면

달핀이 혼쭐을 내줬다고 했어요.

the things I couldn't see, she'd help me with it.

(웃음)

If the type was too small, she'd blow it up for me, she said.

반면에 슬픈 이야기도 있어요.

제가 탄자니아에서 오랫동안 지냈을 때

But more importantly, when kids would tease me,

백색증을 가진 사람의 뼈를 가지고 오면

Delphine would beat them up.

부자가 되는 영약을 만들어 주겠다고 하는

(Laughter)

주술사도 있었습니다.

But on a sadder note, I was spending a lot of time in Tanzania,

저희는 탄자니아의 정부와 긴밀히 협력하고 있는데요.

지난 2년 간 탄자니아에 여섯 번 방문했습니다.

where witch doctors are saying,

bring me the bones of an albino,

이런 아이들을 구하기 위해

and I'll make a potion that will make you rich.

공공 인식을 높이는 프로그램을 만들러 간 거죠.

So we're working very closely with the government there,

I've been there six times in the last two years,

이건 무용가 친구고...

to create public awareness programs to save these kids.

여기는 시냥가 지역이에요.

이건 저희가 아프리카 동부에서 제작한 시각 자료로

This is the dancer.

대중의 인식을 바꾸고 알리기 위해 만든 겁니다.

This is in the Shinyanga region.

저는 “18번 염색체 레지스트리“라는 비영리단체에서

This is one of the visuals that we created in East Africa,

“보도예술상“을 수상했습니다.

trying to fight and educate the public.

“제네틱 얼라이언스”라고 규모가 더 큰 단체가 있는데

I received the Art of Reporting award, from an organization

유전자적 질환을 가진 사람들을 위한 지원 단체들의 연합입니다.

called the Chromosome 18 Registry.

이 단체에서 라이프 지에서 했던 작업으로 상을 주셨어요.

The larger organization was the Genetic Alliance,

당시 단체의 회장님께서

당신이 “18번 염색체 연구 협회“와 “18번 염색체 레지스트리“의

which was a coalition of all the genetic support groups,

설립자이자 디렉터라고 제게 말씀하셨죠.

and it was the award for the Life magazine piece.

저는 아, 그러시냐면서 근데 그게 뭐냐고 여쭤봤어요.

The president at the time said,

그러니까 18번체 염색체에 이상이 있는 경우

I'm also the founder and director

of the Chromosome 18 Research Society and Registry.

여러 가지 문제나 어려움이 생길 수 있는데

I'm like, fantastic! That's great. What's that?

그 때 NOAH같은 지원 그룹을 통해 도움을 주신대요.

She's like, well, if you have an anomaly on your 18th chromosome,

참 좋은 일이잖아요.

then you have all kinds of problems and difficulties and challenges,

이어 말씀하시길 제 작업물에 아이들의 차이점에 대해

여러 가지 의미를 주는 메시지가 있는 것 같다고

and then we look after you, through this support group, like NOAH is.

백색증에 대한 것만이 전부가 아닌 것 같다며

18번 염색체 이상증이 있는 자기 가족들이 사는

So I'm like, that's great.

샌 안토니오로 한번 오지 않겠냐고 제안해 주셨습니다.

She said, I see there's a universal message here,

당연히 그러겠다고 했고 돌아와서 생각해 보니

about all kids with differences, so it's not just about albinism.

대체 18번 염색체 이상증이란 게 뭔가 싶었죠.

Would you come and speak to our families in San Antonio

저는 시각 예술 대학에서 예술을 전공했다 보니

with these chromosome 18 anomalies?

전혀 모르고 있었어요.

직접 조사를 해 보니 이런 사진 자료를 보게 됐어요.

I'm like, sure! I went back to them thinking,

백색증은 차라리 나은데 이건 너무 힘들겠다 싶었어요.

what the hell is a chromosome 18 anomaly?

I was an art major at the school of visual arts,

I had no idea.

그래도 샌 안토니오로 갔습니다.

But I looked it up, these are the images that I saw.

아이들과 청소년들이 있는 강당으로 걸어 들어가서

강당의 문을 열자

I'm thinking, albinism was so easy, this is going to be rough.

아이들이 행복하게 웃는 소리로 온통 가득차 있었습니다.

But I went to San Antonio,

구순열이 있는 아이도 있고 움직임이 어려워보이는 아이도 있고

walked down to the auditorium where the kids and young adults were,

진공관, 삽입관을 끼고 있는 아이도 있었는데

opened the door, and I was instantly surrounded

전부 아이들이라는 게 중요한 점이죠.

이 아이들은 레베카와 폴린입니다.

by kids screaming with laughter.

There were kids with cleft palates, kids with mobility issues,

제 친구 엘링턴인데 참 멋진 친구죠.

feeding tubes, trachs, but they were kids, first and foremost.

레미도 있고요.

이 친구는 에모리고

That's Rebecca and Pauline.

My great friend, that's Ellington. He's awesome.

바이런

테일러

엘리자베스

Remy.

그리고 제 친구 션입니다.

That's Emory.

이 때 저희는 다른 조직도 함께

Byron.

Taylor.

보다 더 큰 규모의 전시회에 참여하도록 초대하기로 결정했습니다.

Elizabeth.

And my great friend Sean.

2001년에 열릴 인류 유전자 기념 행사에 전시될 예정이었는데요.

So we decided at that point to involve other organizations

to be part of this larger exhibition

국립 인류 유전자 연구소와 제네틱 얼라이언스에서

that was going to be sent out from the People's Genome Celebration in 2001.

스미스소니언에서 인류 유전자 지도를 기념하는

전시를 하도록 저를 초청해 주셨던 겁니다.

The National Human Genome Research Institute and the Genetic Alliance

그래서 저희는 다른 유전자 질환 지원 모임도 초대했어요.

백색증 관련 지원 그룹만이 아니라 모든 그룹을 초대했어요.

invited me to create an exhibition at the Smithsonian,

전체적으로 통용되는 유전적 질환을 함께 담기 위해서였죠.

commemorating the mapping of the human genome.

So we actually invited other genetic support groups

마르판 증후군 기관에서 이런 사진을 본 적이 있습니다.

키가 아주 빨리 커서 대동맥 박리 질환의 위험이 있는 아이들의 사진이었습니다.

to be part of this exhibition, not just on albinism, but all groups,

again illustrating the universal applicability.

멋진 아이들이에요.

그리고 아름답다고 생각했습니다.

I saw these images from the Marfan Foundation,

저는 이런 사진의 중요성에 대해서는 잘 알고 있었습니다.

these kids grow very, very tall, at risk of an aortic dissection,

이 아이들이 얼마나 아름다운지 보여주는 것도 중요하고

그리고 이런 사진 자체가 갖는 의미를 보여주는 것도 중요하다는 겁니다.

but they're amazing kids, and I thought, how gorgeous.

하지만 이런 것을 보여주는 다른 방법이 있지 않을까요?

And I understood the importance of this image,

지금까지 저는 마르판 증후군이 있는

how important it was to show how beautiful,

아이들 수천만 명의 사진을 찍었는데

그 아이들 중 어느 누구도 시꺼먼 막대를 들고 이렇게 서있지 않아요.

and to show how the image presents itself.

But isn't there another way to show it?

너무 이상하잖아요.

Because nobody, and I've photographed thousands of kids now,

그래서 저희는 아이들을 수영장에 데려갔어요.

여기 빌리가 수영하는 것 좀 보세요 [“마르팬 증후군이 있는 빌“]

with Marfan Syndrome,

이것만으로도 잘 보여줄 수 있죠.

and nobody stands like this, with a portable black bar.

하지만 계속해서 이런 아이들의 모습을 보여주되

It's extraordinary. So we decided to put them in a pool,

이렇게 아름다운 사진을 통해 인간적인 모습도 보여주는 겁니다.

show Billy swimming -- ["Bill with Marfan Syndrome"] --

show how it presents itself, but keep going,

몇 초 안 남은 것 같아서 간단히 설명해 드릴게요.

and keep presenting how these kids look,

코스텔로 컨퍼런스의 멋진 소녀들입니다.

but put the humanity back in these gorgeous images.

다니엘과 매기라는 친구들인데요

서로 코스텔로 컨퍼런스에서 만나게 됐습니다.

I only have a few seconds here, so I'm going to go through.

거기서 두 아이 모두 같은 증후군을 가진 사람을 처음 본 겁니다.

Cool girls at the Costello Conference.

매년 같은 컨퍼런스에 참여하는데 저도 가서 사진을 찍어주고 있어요.

These are great friends Danielle and Maggie,

who actually met at the last Costello Conference.

올해는 플로리다에서 만났는데

For both, the first time they ever met anybody with the same syndrome.

이번엔 좀 달라졌더라고요.

이젠 갱스터가 다 됐습니다.

They go to the same conferences every year and I go and photograph them.

참 멋진 아이들이에요.

간단하게 어떤 놀라운 친구 한 명에 대해 소개해 드릴게요.

And this year, they were there again in Florida,

but this time it's a little different.

하나 하나 보면 너무 오래 걸릴 것 같아요.

They're gangsters now. (Laughter) But they're pretty amazing kids.

한 가지 프로젝트를 간단히 소개해 드리자면...

I just want to talk very briefly about this really great kid,

이런 작업을 고등학교에서 했던 겁니다.

제 스튜디오에서 한 아이의 사진을 찍어주었는데

to talk very briefly about a project that we're taking these images,

사진을 찍는 동안 참 좋은 시간을 보냈고

그리고 자신감이 잔뜩 생겼습니다.

하지만 제 스튜디오를 나서서 파크 애비뉴를 지나는데

and bringing them into high schools.

I can photograph a great kid in my studio,

다섯 명의 사람들이 이 아이를 가리키고

and she's having a brilliant time, and she feels 10,000 feet tall.

아이의 점을 가리키거나 하얀 머리, 휠체어를 가리키며 수근댔어요.

By the time she leaves my studio and gets to Park Avenue,

그래서 저는 이 모든 아이들과 우리 모두를 위해

다양성을 기념한다는 것이 진짜 어떤 의미를 갖는지

five people point at her, point at her birthmark,

다른 사람들도 이해할 수 있도록 만들어야 겠다는 생각이 들었어요.

or at her white hair, or her wheelchair.

그래서 시작한 것이 PEARS 프로젝트였습니다.

So we have to make it relevant for all of us, for all these kids,

이런 사진 작업을 고등학교에 있는 아이들에게 적용해

to make people understand what the idea of celebrating diversity actually means.

사진 속 아이들이 블로그를 운영하고

학생들이 아이들의 블로그를 팔로우하게 하는 프로젝트였습니다.

So we started a project called the PEARLS Project,

그리고 이 아이들 모두 이런 근사한 소개 영상을 찍었습니다.

where these photographs are going into high schools,

마지막으로 보여드리고 싶었습니다.

and the kids that are in the images are blogging,

이 친구는 바이론인데

저희 블로거 중에 한 명입니다.

and the students are following their blogs.

- 바이론: 안녕 내 이름은 바이론이야.

나는 DC에 살고, 14살이야.

And they all have these great video intros.

I just want to give you this last one, and this is actually Byron,

내가 10개월 때

who is actually one of our bloggers.

외쪽 뇌반구 절제술을 받았어

(Video) Byron: Hi, my name is Byron.

왼쪽 뇌를 절제했는데

I live in the D.C. area. I'm 14.

When I was 10 months old,

스터지 웨버 신드롬이라는 증상이 있었거든

I had a left hemispherectomy.

I had the left half of my brain removed,

나는 오른쪽 다리와 오른쪽 팔에 보조기구를 차

because I have something called Sturge-Weber Syndrome.

나는 두 눈에서 오른 쪽만 볼 수 있어.

I wear a brace on my right leg and right arm.

그래서 오른 쪽에 있는 것을 보는 것이 더 여려울 때가 있어.

I only see out of the right side of each eye,

그래서 운동을 하는 것이 너무 어려워.

so sometimes it's harder for me to see things on the right side.

왜냐하면 공이 오는 것을 못 볼 때가 있거든.

So playing sports can be frustrating, because I might not see a ball coming.

방금 그것도 못 봤어.

- 그래서 저희는 여러 가지 시각 예술을 활용해

이 멋진 아이들에 대한 대중의 인식에 변화를 가져오고 있습니다.

I didn't see that coming. Excuse me.

예술가로서 저는 이게 제 소명이라고 생각합니다.

Rick Guidotti: So we're using all the visual art

제가 어릴 때

다른 사람들과는 다른 사람이 거리를 걸어오는 걸 보고

to change public perceptions through these great kids.

제가 뚫어져라 쳐다보면 엄마가 저를 혼내셨어요.

I feel as an artist, it's my responsibility.

그러니까 어머니 말씀은 뚤어져라 쳐다보지 말고 시선을 돌리라는 거였죠.

I know that when I was a kid,

and I saw someone that was different walking down the street,

제 생각에는 예술가로서 이건 제 소명이자

우리 모두의 소명이라고 생각합니다.

If I stared, I got slapped by my mom.

조금만 더 자세히 꾸준한 관심을 갖는 거예요.

So the idea was if you don't stare, look away.

꾸준히 관심을 갖고 바라보면 다름을 느낄 수 있을 겁니다.

And I think as an artist, it's my responsibility,

그런 다름에서 아름다움을 보게 될 거예요.

and all of our responsibilities,

아름다움, 우아함을 발견할 수 있게 되고

to steady that gaze a little bit longer.

시야가 좀 더 넓어질 겁니다.

Because you stand there, and you'll see a difference.

한번 그런 눈이 뜨이게 되면 여러분의 세상이 변할 겁니다.

You'll start seeing beauty in that difference.

모든 차이점 사이에서 아름다움을 보게 되는 거니까요.

And you'll start seeing beautiful gorgeousness,

정말 고맙습니다 너무 길게 얘기해서 죄송해요.

and then this light just spreads, and once you're enlightened,

고맙습니다.

it just changes your whole world.

It's about seeing the beauty in all differences.

Thank you so much, I'm sorry I ran over.

Thank you guys, thank you.