Rick Guidotti: From stigma to supermodel

Translator: Morton Bast Reviewer: Ivana Korom

Traducteur: Elisabeth Buffard

Je vais vous parler un peu de mon histoire et de qui je suis.

Je suis photographe de mode, basé à New York.

J’ai travaillé pour de nombreux magazines à New York,

J’ai travaillé pour Elle et Marie Claire,

I'll tell you a little bit about my story and who I am.

I'm a fashion photographer based in New York City.

Interview et GQ,

I've worked for lots of different magazines in New York,

et j’ai travaillé avec de très belles personnes.

I've worked for Elle and for Marie Claire,

Mon studio est à New York,

mais j’ai aussi vécu à Milan pendant environ huit ans, et à Paris,

and for Interview and for GQ,

and I got to work with some really beautiful people.

et travaillé pour Yves Saint-Laurent.

Je faisais aussi du portrait --

My studio is in New York,

but I also lived in Milan for about eight years,

oubliez ça, je n’en parlerai pas --

and in Paris as well,

J’ai travaillé pour de nombreux magazines,

and worked for the house of Yves St. Laurent.

de nombreux clients supers.

I also did portraiture as well.

Mais on m’a toujours dit, chaque jour, qui était beau ou belle.

On me forçait à travailler dans le cadre de paramètres du standard de beauté.

I've worked for lots of different magazines,

lots of great clients.

On me disait : « C’est le modèle le plus génial du moment,

But I was always told, every single day, who was beautiful.

tu dois la photographier.

Elle est incroyable, tu dois le faire. »

I was forced to work

within certain parameters of the beauty standard.

Et la saison suivante, ça changeait encore,

I was told, "This is the most amazing model of the moment,

et je devais changer mes critères de beauté,

you've got to photograph her.

donc on passait au modèle suivant,

She's incredible, you've got to."

c’était dingue parce que je suis un artiste.

And then the next season, it would change again,

Je voyais de la beauté partout,

and I'd have to shift my ideas of beauty,

pas seulement sur la couverture d’un magazine.

and so we'd go to the next model,

J’ai fait une séance photo avec Cindy, pour Revlon,

and it was kind of really crazy, because I'm an artist.

et des gens vraiment fantastiques et magnifiques.

I saw beauty everywhere.

I didn't see beauty just on a magazine cover.

Mais je me disais

qu’il y avait toujours quelqu’un pour me dire qui était belle.

I did a shoot with, of course, Cindy, for Revlon,

Et j’étais frustré.

and really fantastic, beautiful people.

Un après-midi à New York, je quitte mon studio et descend Park Avenue

But I thought,

et je vois, attendant le bus à l’angle de Park et de la 20e,

someone's always telling me who's beautiful.

And I was kind of frustrated.

cette magnifique enfant.

Elle avait de longs et beaux cheveux blancs,

I left my studio one afternoon in New York,

and I was walking down Park Avenue,

et une peau pâle, très pâle.

and I saw, waiting for a bus at the corner of Park and 20th,

Elle avait une maladie génétique, l’albinisme, dont je savais peu de choses,

this gorgeous kid.

mais elle était superbe, je n’avais jamais rencontré un tel modèle avant.

She had long, white, beautiful hair, and pale, pale skin.

Je suis allé lui dire : « je dois te photographier, tu es superbe ! »

She had a genetic condition called albinism.

Le bus est arrivé, elle est montée, et est partie.

I didn't know much about it, but she was stunning,

and I'd never met a model like this before.

Tant mieux, car elle avait 12 ans, je serais en prison en ce moment.

And I went to grab her and say,

"I have to take your photograph, you're amazing!"

Mais c’était extraordinaire de voir cette enfant.

And the bus came, she got on, and then she took off,

J'ai donc continué jusqu'à Union Square, jusqu'à l'énorme Barnes and Noble,

and I was really glad because she was 12,

and I'd be in prison at the moment. (Laughter)

et j’ai cherché tous les livres, ou toute autre info

But really, it was extraordinary to see this kid.

sur l’albinisme.

So I continued right down to Union Square,

Et j’ai trouvé des images très tristes.

to the huge Barnes and Noble,

Je n’ai pas trouvé d’images de cette enfant

and started pulling any books, or any information I could

mais des images de gens dans des lits d’hôpitaux, l’air triste,

about this genetic condition, albinism.

l'air abattu, juste des images de désespoir.

And I found really kind of sad images.

I didn't find images of this kid.

J'ai trouvé des images d'un œil rouge vif, l'œil albinos.

I found images of people sitting in hospital beds, looking sad,

Je me dis, cette petite avait de beaux yeux bleus,

looking downtrodden, just images of despair.

pas des yeux rouges.

Et puis j'ai commencé à voir des images d'Afrique,

I found images of a bright red eye, the albino eye.

avec des enfants entourés de tribus les visant des lances

I'm thinking, this kid had beautiful blue eyes,

ou dans les services de cancérologie et les cliniques,

she didn't have red eyes.

And then I started seeing images from Africa,

ou juste dans des lits, et des images de maladie, de tristesse.

where kids were surrounded by tribes pointing spears at them

Et j’ai commencé, bien sûr, à parcourir ces mêmes manuels médicaux,

or in cancer wards and clinics,

et j’ai commencé à trouver ces images classiques

or they're just in beds, and images of illness,

d'enfants et d'adultes en sous-vêtements, contre les murs des cabinets médicaux,

of sadness, of sickness.

And then, I started, of course,

avec la barre noire sur leurs yeux indiquant "maladie".

going through those same medical textbooks,

and started finding these typical images

C’est une maladie, ils sont définis par une maladie.

of kids and adults in their underwear, against walls in doctor's offices,

Et je me suis dit que c’était dingue.

with the black bar across their eyes saying "disease."

Et puis je me suis mis à chercher sur Internet,

et dans tous ces manuels médicaux,

This is a disease, defined by a disease.

et tout était si triste, si négatif.

And I was like, this is crazy.

J’ai alors commencé à trouver des images

And then I started going into it further,

looking on the Internet,

de la famille de monstres albinos dans le cirque,

and all these different medical textbooks,

et puis bien sûr, toutes les références de films,

and everything was so sad, and so negative.

de “Powder”, qui avait l’albinisme parce que sa mère avait été foudroyée,

I then started finding images of the albino freak family in the circus,

à ”Princess Bride” et à “Matrix Reloaded”,

and then of course, all the movie references,

avec les jumeaux fantômes qui venaient faire des ravages,

from "Powder," who had albinism because his mother was struck by lightning,

détruisaient des trucs, puis disparaissaient.

to "The Princess Bride" and to "The Matrix Reloaded,"

Même plus récemment, "Le Code Da Vinci".

avec le méchant albinos conduisant dans Paris la nuit,

there were the ghost-like twins that came in and wreaked havoc,

tuant des gens, tirant sur des gens.

and destroyed things and then disappeared.

Grâce à mes recherches, j’ai découvert

Even most recently, "The Da Vinci Code,"

que les gens atteints d’albinisme sont déficients visuels.

there was like the evil albino driving around Paris at night,

Ils voient mais sont considérés aveugles légalement.

killing people, shooting at people.

Well, I found out, through my research,

Ils ne conduiraient donc surement pas dans Paris la nuit

that people with albinism have a visual impairment.

en tirant sur n’importe qui en espérant faire mouche.

There's always vision, but they're considered legally blind.

C’est dingue !

Alors je contacte NOAH.

So they certainly wouldn't be driving around Paris at night

NOAH est l’Organisation Nationale pour l’albinisme et l’hypopigmentation.

shooting at anybody and expect to hit anything.

So I'm thinking, this is crazy.

C’est un groupe de soutien

pour ceux qui vivent avec la maladie, et leurs familles.

So I contact NOAH.

Now, NOAH is the National Organization for Albinism and Hypopigmentation.

J’ai dit : « je suis photographe de mode,

montrons au monde entier la beauté de l’albinisme ! »

It's a support group for people living with this condition,

Et ils m’ont envoyé promener, mais je suis têtu.

and their families.

J’ai dit : « Vous ne voulez pas me parler ? »

And I'm like, "Hey, I'm a fashion photographer.

Let's show the world the beauty of albinism!"

Et ils m’ont clairement dit leurs craintes d’être exploités,

And they said, "Get lost."

que chaque fois qu’un article sur un enfant atteint d’albinisme

And I'm pretty persistent. I'm like, "Won't you talk to me?"

était publié, c’était l’histoire d’une victime.

And they made it very clear to me

about their fears of exploitation,

C’était triste, ou c’était de l’exploitation, ou sensationnel,

that every time there was a magazine article

jamais positif, toujours négatif.

that came out about a kid with albinism,

Et j’ai dit, « Ok, alors on fait quoi ? »

it was a story about a victim.

It was sad, or it was exploitative,

Créons un partenariat non traditionnel,

or sensational — never positive, always negative.

photographe de mode, groupe de soutien génétique.

And I said, "Okay, well then, what do we do here?"

On va travailler ensemble et vous pourrez me surveiller

pour être sûr de créer ensemble quelque chose de positif et de puissant,

So, let's form a nontraditional partnership —

fashion photographer, genetic support group —

en montrant au monde la beauté de l’albinisme.

and we'll work together.

Ils ont dit « D’accord. » et j’ai dit « Fantastique, faisons-le ! »

And you can keep an eye on me

to make sure that we create something positive and powerful,

Entre la première personne que je vais photographier, Christine,

showing the world the beauty of albinism.

et elle est canon.

And they said okay.

De longs cheveux blancs, très grande. Elle est éblouissante.

And I was like, fantastic, let's do this!

So in walks the first person I'm about to photograph.

Elle entre dans mon studio.

Her name is Christine, and Christine is a knockout.

Mais cette magnifique fille,

elle entre comme ça, la tête baissée, les épaules voûtées,

Long white hair, really tall. She's stunning.

She walks into my studio.

des réponses en un mot, elle baisse les yeux, pas de contact visuel.

The way that she walks in, though, instead of this gorgeous girl,

Cette fille a été persécutée toute sa vie à cause de sa différence.

she walks in like this, her head's down,

shoulders hunched, one-word answers, she looks down, no eye contact.

C’était tellement évident dans le fait qu’elle n’avait aucune estime d’elle-même.

This kid has been teased her whole life because of her difference.

Je me dis, « oh, cette fille est si fragile. »

And it was so apparent in the fact that it left her with zero self-esteem.

Un jour plus tôt, dans mon studio je photographiais Cindy sur le même set.

And I'm thinking, oh, this kid is just so fragile.

Je me dis, « je dois faire très attention avec elle… Non !

Par respect pour cette fille magnifique,

And just the day before, I was shooting Cindy

je vais faire comme avec n’importe qui d’autre.

on the same set, in my studio.

I'm thinking well, I have to be so careful with her — no,

Alors j’ai laissé le ventilateur et la musique, attrapé un miroir,

je l’ai tenu devant elle, et j’ai dit,

out of respect for this gorgeous kid,

« Christine, regarde-toi, tu es magnifique ! »

I'm going to photograph her like I would anybody else.

So the fan went on, the music went on,

Elle s’est regardée dans le miroir, et elle a compris.

and I grabbed a mirror that was next to the set,

and I held it up to her, and I said

Et elle est passée de ça à ça.

Christine, look at yourself. You're magnificent.

Voilà notre Christine, et elle a juste explosé devant le plateau.

And she looked in the mirror, and she got it.

Quand elle a quitté le studio,

And she went from this to that.

elle faisait la bise à tout le monde et disait, « Ciao ! »

And that's our Christine, and she just exploded in front of the set.

et elle était incroyable.

J’ai vu cette transformation juste devant l’objectif :

By the time she left the studio, she was kissing everybody on both cheeks,

la photographie l’avait transformée

and saying, "Ciao!" and she was unbelievable.

en lui donnant un sentiment puissant et positif de qui elle est.

And I saw this transformation right in front of the lens,

Le lendemain, elle va à l'école,

through photography, that she was now transformed,

elle va changer la façon dont sa communauté voit sa différence.

with a powerful and positive sense of who she is.

Au lieu d’entrer en classe comme ça,

elle entre comme ça.

The next day, she goes to school,

C’est une question d’ambassadeurs du changement.

she's going to change the way her community sees her difference.

C'était extraordinaire.

Ces premières images, juste après, on en a fait une série,

Instead of walking into that classroom like this,

en utilisant plusieurs individus atteints de cette maladie,

she's walking in like this.

So it's all about ambassadors for change.

ils étaient dans le magazine Life en 1998 donc il y a longtemps.

It was extraordinary.

And those first images, right after, we did a series of them,

using several individuals with this condition,

C'était un article de couverture, il y avait cinq pages.

C'était vraiment un éditorial fantastique. C'était génial, j'ai adoré.

they were in Life magazine in 1998.

Puis on a utilisé beaucoup de ces images, de Life,

So it was a while ago.

It was a cover story, it was a five-page spread.

et on les a mises dans d’autres magazines du monde entier,

It was really a fantastic editorial. It was great; I loved it.

au Royaume-Uni, en France, en Italie et au Canada,

Then we used a lot of the images, though, from Life,

et aux États-Unis, c’était incroyable.

and put them in other magazines, magazines worldwide.

Ceci vient du Royaume-Uni, Christine, encore une fois.

Magazines in the U.K., in France, in Italy and Canada,

Les amies, Jen et Ruthie sont des sœurs, et Kristen.

C’est Lauren, on a fait une campagne pour des lunettes de soleil.

and other magazines in the States. It was amazing.

So this is from the U.K., Christine again.

Beaucoup d’enfants atteints de cette maladie sont photophobes,

Friends Jen and Ruthie are sisters, and Kristen.

donc ils sont très sensibles à la lumière.

That's Lauren. We did a campaign for sunglasses.

Alors on s’est dit, « Parfait pour une campagne de lunettes de soleil.»

A lot of kids with this condition are photophobic,

Le magazine People a fait un reportage génial.

so they have a real strong light sensitivity.

Ça circulait, les gens disaient tous ces trucs géniaux.

So we thought, perfect for a sunglass campaign.

C'était fantastique.

Mais je recevais des appels.

People magazine did a great story.

J’ai eu des appels du Royaume-Uni, disant, « on a vu ce reportage,

So it was circulating, people were saying all this great stuff.

vous viendriez photographier nos enfants albinos ?

It was fantastic.

On a un groupe de soutien ici, vous viendriez rencontrer nos familles ? »

So I was getting calls, though.

Getting calls from the U.K., saying, well we just saw this spread,

Pareil pour des gens en Afrique.

De Nouvelle-Zélande, pour aider à créer un groupe de soutien…

can you come photograph our kids with this condition?

Fantastique ! C’est génial ! Faisons-le !

We have a support group here, can you come meet our families?

Alors j’allais dans tous ces endroits,

People in Africa were calling in the same.

tout en faisant mon travail commercial.

New Zealand, can you help us start a support group?

J’étais à une conférence de la section locale à Philadelphie.

I'm like, fantastic! This is great! Let's do it!

petite et familiale, environ 40 familles,

So I would travel in all these places,

J’ai fait ma présentation sur les enfants albinos,

as I was shooting and doing my commercial work,

une maman est venue me voir et m’a dit, « Mon fils Randy, quand il était petit,

I was at a local chapter conference in Philadelphia.

Small family conference, about 40 families,

il pleurait en rentrant de l’école,

did my presentation of kids with albinism,

et je voyais bien que les enfants le persécutaient.

this mom came up to me, and she said,

Je lui achetais un cornet de glace, ou un petit camion,

"My son Randy, when he was a little boy,

et il oubliait tout ça. »

he'd come home from school, and I could see the kids were teasing him,

Elle a dit : « Maintenant, il est au lycée et quand il rentre,

and he'd be in tears.

je vois la douleur, l’angoisse dans ses yeux.

And I'd buy him an ice-cream cone, or a toy truck,

Il entre, il passe devant moi, monte dans sa chambre, claque la porte,

and he'd forget about it."

She said, "Now he's in high school. He comes home from school,

et je ne le vois pas avant le lendemain.

I can see the pain, the anguish in his eyes.

Il ne voudra pas être photographié, il n'a aucune estime de lui-même,

He walks in, he walks right past me,

il a une si piètre image de son corps, et il est juste tellement timide.

goes up to his room, slams the door,

and I don't see him until the next day.

Mais si vous pouviez juste lui montrer des photos d'enfants de son âge,

He's not going to want to be photographed,

he has zero self-esteem,

this kid has such poor body image, and he's just so shy.

pour qu’il sache qu’il n’est pas seul. »

J’ai dit, « Bien sûr! Où est-il ? Montrez-moi ! »

Elle montre Randy du doigt,

But if you could just show him photographs of kids his own age,

le pantalon qui tombe, le caleçon qui dépasse,

so that he knows he's not alone."

une chemise ample et longue,

I'm like, "Of course. Where is he? Show me!"

dix boucles d’oreilles, un tatouage. Incroyable, ce gosse !

She points over to Randy.

Now Randy's sitting there — his pants are hanging down to here,

Je vais vers lui et lui dis :

« Randy, tous les jours, je parle à des parents

his underwear's hanging out, he has this long, great big shirt,

terrifiés par l'avenir de leurs enfants atteints d'albinisme.

he has ten earrings, he has a tattoo. He's amazing, this kid.

I crawl over to Randy.

Il leur suffira te regarder et ils s’en sortiront.

I'm like, "Randy, I speak to moms and dads every single day,

Laisse-moi te photographier.

Ta mère m’a dit que tu ne voulais pas qu’on te photographie. »

terrified about the future of their kids with albinism.

Il a dit, « Rick, qu’est-ce que tu racontes ?

All they have to do is take one look at you,

Tu sais, j’ai 16 ans.

and they're going to be fine.

Please let me take a photo of you.

Je ne parle pas à ma mère. »

Your mother said, she told me,

Et puis il a dit : « Je veux être photographié.

that you didn't want to be photographed."

He said, "Rick, what do you mean?

You have to understand, I'm 16 years old.

Je veux montrer au monde qui je suis,

avec mon albinisme, et plus encore. »

I don't talk to my mother."

Comme il était timide ! Très, très timide, Randy.

And then he said, "I want to be photographed.

Mais Randy a créé, les premiers jours de cette idée,

I want to show the world that who I am,

de ce groupe à but non lucratif Positive Exposure,

with my albinism, but also other things about me —"

l'idée de mettre en réseau les histoires,

You see how shy he was.

Very, very shy, Randy.

partageant expériences et images autour du monde.

But Randy created, early days in this idea,

Je vais parcourir rapidement l’album.

of this nonprofit group Positive Exposure,

J'étais très intéressé, à ce moment-là,

the idea of networking stories,

tout le monde m’appelait dans le monde,

sharing experiences and the images around the world.

pour en savoir plus sur cette idée, un message, sur l'albinisme,

I'll kind of quickly go through the album.

ou les perceptions des gens dans les communautés sur l’albinisme.

I was very interested, at that point,

getting calls from everybody in the world,

Je commençais à entendre parler de stigmatisation, et de discrimination,

to find out more about this idea, a message, about albinism,

alors que je cherchais en fait à essayer d’explorer les perceptions culturelles

or perceptions of people in communities about this syndrome, albinism.

et les attitudes envers cette maladie.

So I started hearing about stigmas, and discrimination,

Voici mon amie [pas clair], une Indienne Kuna

so what I looked at is really trying to explore cultural perceptions

dans la zone des San Blas,

la zone des San Blas au Panama.

and attitudes towards this condition.

This is my friend [unclear], who's a Kuna Indian

Elle est extraordinaire.

Donc l'incidence de l'albinisme est d'environ un sur 20 000 dans le monde.

in the San Blas region of the world,

the San Blas region of Panama.

Chez les Indiens Kuna, c'est un sur 125, l'incidence la plus élevée au monde.

She's extraordinary.

So the incidence of albinism is about one in 20,000 worldwide.

On est allés aux Fidji où on a découvert qu’au début du 19ᵉ siècle,

In the Kuna Indian, it's one in 125, the highest incidence in the world.

une tribu ne pouvait conserver son territoire

que si elle avait au moins un albinos à une position politique puissante.

We went to Fiji, actually, where we found out at the turn of the 19th century,

Ma grande amie Keke,

a tribe could not hold their territory

que j’ai photographiée en Nouvelle-Zélande, est originaire d’Inde

unless they had somebody with albinism in a powerful political position.

mais elle et sa famille ont quitté Delhi car elle recevait des menaces de mort.

My great friend Keke, I photographed in New Zealand,

C’est horrible qu’ils aient dû déménager, elle a huit ans !

she's from India, from Delhi,

Et on a créé un groupe de soutien à Delhi,

but her family left Delhi because she was getting death threats.

puis on a découvert que beaucoup d’enfants avec qui on a travaillé

Now I'm thinking, this is horrible that they had to move,

dans leurs communautés,

because she's eight years old.

ont eu des expériences vraiment positives.

And we actually started a support group in Delhi,

Nous sommes très clairs sur une chose : nous ne faisons pas de généralisations

we found out that there are many kids that we worked with in their communities,

after we started this group in India,

sur la réaction d’une communauté ou d’une culture

that have had really positive experiences.

aux gens qui sont différents.

Keke a un vécu très différent

So one of the things we want to make very clear

mais on a rencontré beaucoup d’enfants là-bas

is that we're not making generalizations

bien intégrés par leurs communautés dans toute l’Inde.

about a community or a culture,

and their reaction to people that are different.

Une grande amie, Sue Anna, de Corée.

Keke's experiences were very different,

but we've met many kids there

Tom, originaire de Chine, qui vient d’être adopté par une famille américaine,

that have been embraced by their communities throughout India.

Voici mon grand ami Harry de Porto Rico.

A great friend Sue Anna from Korea.

Et Natalia : elle et moi avons créé

Tom, who was just adopted by an American family, from China,

la première association pour l’albinisme en Russie.

This is my great friend Harry from Puerto Rico.

Maizan, sa sœur et sa mère en Malaisie.

And Natalia.

She and I started the first albinism society in Russia.

Ceara. Tout ce qu’elle a toujours voulu, c’était être une danseuse.

On lui a dit qu’à cause de sa déficience visuelle,

Maizan and her sister and mom in Malaysia.

elle ne pourra jamais danser, jamais suivre la chorégraphie ou les pas.

Ceara. All she ever wanted to do was be a dancer.

Elle est comme, ils ont dit, trouver un autre amour, une autre passion.

She was told that because of her visual impairment,

she'll never dance.

Elle a dit non.

She'll never be able to follow the choreography or the dance steps.

Championne de Nouvelle-Zélande de danse celtique,

She's like, they said, find another love, another passion.

elle vient de créer une école de danse pour enfants déficients visuels.

Je vais passer rapidement. Roz, d'Australie.

She's like, no.

She's New Zealand's Celtic dance champion,

Je passe beaucoup de temps en Afrique

and just started a school for dance for kids with visual impairment.

où il y a un fort taux de mortalité associée à l’albinisme,

à cause du cancer de la peau.

I'm going to zip through this. Roz, from Australia.

Voici mon amie Siri, qui, à sa naissance,

I spend a lot of time in Africa,

a été mise à la porte par la famille de son père

where there's a high incidence of mortality associated with albinism,

qui la pensait maudite.

due to skin cancer.

et sa mère, ne sachant que faire,

This is my friend Siri, who when she was born,

a mis Siri au soleil pour qu’elle fonce comme ses frères et sœurs.

the father's family put her out of the house,

Alors voilà les dégâts causés par le soleil.

thinking she was cursed.

and Mom, not knowing what to do,

Beaucoup d’enfants que j’ai rencontrés en Afrique

put Siri in the sun to get her dark like her brothers and sisters.

étaient mis dans des écoles spéciales, des écoles pour aveugles,

So you can see, it's all sun damage.

pas parce qu’elles étaient mieux outillées pour les enfants déficients visuels.

A lot of kids that I met throughout Africa were put in special schools,

C’est plus grave : c’est que les moqueries et la discrimination sont si grandes

schools for the blind,

que ces enfants ne réussissent pas dans les écoles ordinaires.

not because the tools were better there for kids with visual impairment,

J’ai créé une association pour l’albinisme au Kenya avec mon amie C.K,

but more importantly, because the teasing was so great,

the discrimination is so great,

qui est allée dans une école ordinaire et je lui ai demandé comment elle a fait.

these kids don't do well in mainstream schools.

Personne en Afrique ne va dans des écoles ordinaires.

I started an albinism society in Kenya with my friend C.K.,

Elle a dit, « C’est grâce à ma sœur jumelle, Daphné. »

who actually went to a mainstream school.

Fantastique ! Elle a dit : « Daphné copiait tout le tableau,

I'm like, C.K., how is it possible you went to a mainstream school?

elle m’aidait avec tout ce que je ne voyais pas.

Nobody in Africa goes to mainstream schools.

She said, "It's because of my twin sister, Delphine."

Si c’était écrit trop petit, elle agrandissait pour moi.

Fantastic. She said Delphine would get all the work off the board,

Mais surtout, quand les enfants se moquaient de moi, elle les frappait.

the things I couldn't see, she'd help me with it.

(Rires)

If the type was too small, she'd blow it up for me, she said.

Mais plus triste, j’ai passé beaucoup de temps en Tanzanie,

But more importantly, when kids would tease me,

où les sorciers disent, « apporte-moi les os d’un albinos,

Delphine would beat them up.

je ferai une potion qui te rendra riche. »

(Laughter)

But on a sadder note, I was spending a lot of time in Tanzania,

On collabore étroitement avec le gouvernement là-bas,

J’y suis allé six fois en deux ans

where witch doctors are saying,

bring me the bones of an albino,

pour créer des programmes de sensibilisation du public

and I'll make a potion that will make you rich.

pour sauver ces enfants.

So we're working very closely with the government there,

I've been there six times in the last two years,

J’ai reçu…

Ah ! Voici la danseuse.

to create public awareness programs to save these kids.

C'est dans la région de Shinyanga.

C'est l'un des visuels que nous avons créé en Afrique de l'Est,

This is the dancer.

pour essayer de lutter et d’éduquer le public.

This is in the Shinyanga region.

J'ai reçu le prix de l'Art du reportage d'une organisation

This is one of the visuals that we created in East Africa,

appelée le Chromosome 18 Registry.

trying to fight and educate the public.

La plus grande organisation était l'Alliance Génétique,

I received the Art of Reporting award, from an organization

une coalition de tous les groupes de soutien génétique,

called the Chromosome 18 Registry.

c’était le prix pour l’article du magazine Life.

The larger organization was the Genetic Alliance,

Le président d’alors a dit, « Je suis aussi le fondateur et le directeur

which was a coalition of all the genetic support groups,

de la Société de Recherche sur le Chromosome 18.

and it was the award for the Life magazine piece.

J’ai dit, « Génial, c’est quoi ? »

The president at the time said,

Elle a dit, « Si on a une anomalie sur le 18ᵉ chromosome,

I'm also the founder and director

of the Chromosome 18 Research Society and Registry.

alors on a toutes sortes de problèmes et de difficultés et de défis,

I'm like, fantastic! That's great. What's that?

et alors on s’occupe de vous

She's like, well, if you have an anomaly on your 18th chromosome,

à travers ce groupe de soutien, comme le fait NOAH. »

J’ai dit, « Génial ! »

then you have all kinds of problems and difficulties and challenges,

Elle a dit, « J’y vois un message universel,

pour tous les enfants différents, donc pas que pour l’albinisme.

and then we look after you, through this support group, like NOAH is.

Viendriez-vous à San Antonio parler à nos familles

So I'm like, that's great.

concernées par ces anomalies du chromosome 18 ? »

She said, I see there's a universal message here,

Mais oui ! Au retour, je me demandais ce qu’est cette anomalie.

about all kids with differences, so it's not just about albinism.

Would you come and speak to our families in San Antonio

J’ai fait des études d’arts visuels, je n’en ai aucune idée !

with these chromosome 18 anomalies?

Mais j’ai fait des recherches, voilà les images que j’ai vues.

I'm like, sure! I went back to them thinking,

Je me dis que l'albinisme était si facile, ça va être dur.

what the hell is a chromosome 18 anomaly?

I was an art major at the school of visual arts,

I had no idea.

Mais je suis allé à San Antonio, je suis entré dans l’auditorium

But I looked it up, these are the images that I saw.

plein d’enfants et de jeunes adultes.

À peine entré, j’ai été entouré d’enfants hurlant de rire.

I'm thinking, albinism was so easy, this is going to be rough.

But I went to San Antonio,

Des enfants avec des fentes palatines, à mobilité réduite,

walked down to the auditorium where the kids and young adults were,

des sondes d’alimentation, des trachéos, mais des enfants avant tout.

opened the door, and I was instantly surrounded

by kids screaming with laughter.

C'est Rebecca et Pauline.

There were kids with cleft palates, kids with mobility issues,

Mon grand ami, c'est Ellington. Il est génial.

feeding tubes, trachs, but they were kids, first and foremost.

Remy.

C'est Emory.

That's Rebecca and Pauline.

My great friend, that's Ellington. He's awesome.

Byron.

Taylor.

Elizabeth.

Remy.

Et mon grand ami Sean.

That's Emory.

On a donc décidé à ce stade d’impliquer d’autres organisations

Byron.

Taylor.

dans cette grande exposition qui allait être lancée

Elizabeth.

And my great friend Sean.

So we decided at that point to involve other organizations

lors de la célébration du génome humain en 2001.

to be part of this larger exhibition

Le National Human Genome Research Institute et l'Alliance génétique

that was going to be sent out from the People's Genome Celebration in 2001.

m'ont invité à créer une exposition au Smithsonian,

commémorant le séquençage du génome humain.

The National Human Genome Research Institute and the Genetic Alliance

On a donc invité d’autres groupes de soutien génétique

à participer à cette exposition, pas que sur l’albinisme,

invited me to create an exhibition at the Smithsonian,

mais sur tous les groupes, et illustrer l’applicabilité universelle.

commemorating the mapping of the human genome.

So we actually invited other genetic support groups

J'ai vu ces images de la Fondation Marfan,

ces enfants deviennent si grands qu’ils risquent une dissection aortique,

to be part of this exhibition, not just on albinism, but all groups,

again illustrating the universal applicability.

mais ils sont formidables et je les trouve magnifiques.

I saw these images from the Marfan Foundation,

Et j'ai compris l'importance de cette image,

these kids grow very, very tall, at risk of an aortic dissection,

l’importance de montrer combien elle était belle,

et de montrer comment l'image se présente.

but they're amazing kids, and I thought, how gorgeous.

Mais ne peut-on pas la montrer autrement ?

And I understood the importance of this image,

J’ai photographié des milliers d’enfants avec le syndrome de Marfan,

how important it was to show how beautiful,

et personne ne se tient comme ça, avec une barre noire portable !

and to show how the image presents itself.

But isn't there another way to show it?

Alors on a décidé de les mettre dans une piscine,

Because nobody, and I've photographed thousands of kids now,

de montrer Billy en train de nager,

with Marfan Syndrome,

de montrer comment il se présente,

and nobody stands like this, with a portable black bar.

mais de continuer à présenter ces enfants comme ils sont

It's extraordinary. So we decided to put them in a pool,

et remettre de l’humanité dans ces superbes images.

show Billy swimming -- ["Bill with Marfan Syndrome"] --

Il ne me reste que quelques secondes, donc je vais aller vite.

show how it presents itself, but keep going,

and keep presenting how these kids look,

Des filles cool, de grandes amies Danielle et Maggie,

but put the humanity back in these gorgeous images.

qui se sont rencontrées à la dernière conférence Costello.

I only have a few seconds here, so I'm going to go through.

première fois qu’elles voyaient quelqu’un avec le même syndrome.

Cool girls at the Costello Conference.

Elles vont aux mêmes conférences chaque année et je vais les photographier.

These are great friends Danielle and Maggie,

who actually met at the last Costello Conference.

Cette année, elle étaient encore là en Floride, mais c’est un peu différent.

For both, the first time they ever met anybody with the same syndrome.

Ce sont des gangsters maintenant mais elles sont formidables

They go to the same conferences every year and I go and photograph them.

Je veux juste parler très brièvement de ce gosse vraiment génial,

And this year, they were there again in Florida,

but this time it's a little different.

ah pardon, ça n’a pas marché,

They're gangsters now. (Laughter) But they're pretty amazing kids.

pour parler très brièvement d’un projet

I just want to talk very briefly about this really great kid,

où on amène ces images dans les lycées et collèges

Je peux photographier une gosse génial dans mon studio,

to talk very briefly about a project that we're taking these images,

elle s’amuse comme une folle, et elle a l’impression d’être immense.

and bringing them into high schools.

Quand elle quitte mon studio, le temps qu’elle arrive sur Park Avenue,

I can photograph a great kid in my studio,

cinq personnes la montrent du doigt, pointent sa tache de naissance,

and she's having a brilliant time, and she feels 10,000 feet tall.

ses cheveux blancs, ou son fauteuil roulant.

By the time she leaves my studio and gets to Park Avenue,

Donc ça doit être pertinent pour nous tous, pour tous ces enfants,

pour faire comprendre aux gens

five people point at her, point at her birthmark,

ce que l’idée de célébrer la diversité signifie vraiment.

or at her white hair, or her wheelchair.

Alors on a lancé un projet, le projet PEARLS,

So we have to make it relevant for all of us, for all these kids,

où ces photos sont envoyées dans les lycées,

to make people understand what the idea of celebrating diversity actually means.

et les enfants qui sont sur les images tiennent un blog que les élèves suivent.

So we started a project called the PEARLS Project,

Ils ont tous ces superbes vidéos d’introduction, et je vous montre Byron

where these photographs are going into high schools,

and the kids that are in the images are blogging,

qui est en fait l'un de nos blogueurs.

and the students are following their blogs.

Byron: Bonjour, je m’appelle Byron.

And they all have these great video intros.

Je vis dans la région de Washington D.C., et j’ai 14 ans.

I just want to give you this last one, and this is actually Byron,

Quand j'avais 10 mois,

who is actually one of our bloggers.

j'ai subi une hémisphèrectomie gauche.

(Video) Byron: Hi, my name is Byron.

On m’a enlevé la moitié gauche de mon cerveau,

I live in the D.C. area. I'm 14.

When I was 10 months old,

parce que j'ai quelque chose appelé le syndrome de Sturge-Weber.

I had a left hemispherectomy.

I had the left half of my brain removed,

Je porte une attelle sur ma jambe et mon bras droits.

because I have something called Sturge-Weber Syndrome.

Je ne vois que du côté droit de chaque œil,

donc parfois c’est plus difficile pour moi

I wear a brace on my right leg and right arm.

de voir les choses du côté droit.

I only see out of the right side of each eye,

Donc faire du sport peut être frustrant,

so sometimes it's harder for me to see things on the right side.

parce que je peux ne pas voir une balle arriver.

So playing sports can be frustrating, because I might not see a ball coming.

Je ne l'ai pas vu venir. Excusez-moi.

Rick Guidotti : Donc on utilise tout l'art visuel

pour changer la perception du public à travers ces enfants géniaux.

I didn't see that coming. Excuse me.

En tant qu’artiste, c’est ma responsabilité.

Rick Guidotti: So we're using all the visual art

Quand j’étais enfant,

si je voyais quelqu’un de différent qui marchait dans la rue,

to change public perceptions through these great kids.

si je le fixais,ma mère me gifflait.

I feel as an artist, it's my responsibility.

L’idée était qu’on ne fixait pas, on regardait ailleurs.

I know that when I was a kid,

and I saw someone that was different walking down the street,

Je pense qu’en tant qu’artiste, c’est ma responsabilité, et celle de nous tous,

If I stared, I got slapped by my mom.

de soutenir ce regard un peu plus longtemps.

So the idea was if you don't stare, look away.

Parce que si vous restez là, vous verrez une différence.

And I think as an artist, it's my responsibility,

Vous commencerez à voir la beauté dans cette différence,

and all of our responsibilities,

to steady that gaze a little bit longer.

une beauté magnifique,

et puis cette lumière se répand, et une fois que vous serez éclairé,

Because you stand there, and you'll see a difference.

ça change tout votre monde, c’est voir la beauté dans toutes les différences.

You'll start seeing beauty in that difference.

And you'll start seeing beautiful gorgeousness,

Merci beaucoup, pardon d’avoir débordé, merci à tous, merci !

and then this light just spreads, and once you're enlightened,

it just changes your whole world.

It's about seeing the beauty in all differences.

Thank you so much, I'm sorry I ran over.

Thank you guys, thank you.