How Community-Led Research Drives Social Change | Monica Malta | TED

Traductor: Sebastian Betti

It was December 1996

Era diciembre de 1996

and close to 100 degrees Fahrenheit in Rio, Brazil.

y cerca de 100 grados Fahrenheit en Río, Brasil.

December is really hot there.

En diciembre hace mucho calor allí.

I was sitting in the waiting room

Estaba sentado en la sala de espera

and couldn't help but notice the loving couples holding hands

y no pude evitar ver a las parejas amorosas cogidas de la mano

discussing nursery plans, baby names.

discutiendo los planes para la guardería, los nombres de los bebés.

I sat in the chair alone with my five-year-old daughter,

Me senté sola en la silla con mi hija de cinco años,

feeling the kicks of my unborn child in my belly.

sintiendo las patadas de mi hijo por nacer en mi barriga.

I was uninsured, unemployed,

No tenía seguro, estaba desempleada,

living with my parents, and eight months pregnant.

vivía con mis padres y estaba embarazada de ocho meses.

I wasn't even 30,

No tenía ni 30 años,

pero ya había sobrevivido a un matrimonio de diez años en el que

but already a survivor of a ten-year marriage

where violence was the daily norm.

la violencia era la norma diaria.

After broken bones and broken dreams,

Después de tener huesos y sueños rotos,

it seemed my life couldn't get worse.

parecía que mi vida no podía empeorar.

Or so I thought.

O eso pensaba.

When my doctor called me,

Cuando mi médica me llamó,

I noticed her serious expression and felt a chill down my spine.

noté su expresión seria y sentí un escalofrío en la espalda.

And then she asked me, "Are you faithful?"

Y luego me preguntó: «¿Eres fiel?»

I thought, wait, what?

Y pensé: espera, ¿qué?

What the heck?

¿Qué diablos?

And I just kept staring at her with a glazed look on my face

Y seguí mirándola fijamente con una mirada vidriosa sin darme

unaware of what was going on.

cuenta de lo que estaba pasando.

She insisted, "Are you faithful?

Insistió: «¿Eres fiel?

Do you have relationships other than with your husband?"

¿Tiene otras relaciones además de con su esposo?»

And then I told her once again that I had just divorced from my abuser,

Y luego le dije una vez más que me acababa de divorciar de mi agresor,

was living with my parents and little daughter,

que vivía con mis padres y mi hija pequeña, embarazada

eight months pregnant,

de ocho meses, y que

definitely not thinking about a candle-light date.

definitivamente no pensaba en una cita a la luz de las velas.

And then she said,

Y luego me dijo:

"The thing is, you have AIDS.

«La cosa es que tienes SIDA.

And by reading your exams, I've got to tell you,

Y al leer tus exámenes, tengo que decirte que

you won't survive to raise this child."

no sobrevivirás para criar a este niño».

Globally, one in three women face physical or sexual violence

A nivel mundial, una de cada tres mujeres sufre violencia física o sexual en algún

at some point in their lives,

momento de su vida,

a number that has remained unchanged over the past decade.

una cifra que no ha cambiado durante la última década.

And just like me, women who experienced domestic violence

Y al igual que yo, las mujeres que han sufrido violencia doméstica

are three times more likely to get HIV,

tienen tres veces más probabilidades de contraer el VIH,

usually from their abuser.

generalmente a manos de su agresor.

But here's the thing,

Pero la mayoría de las investigaciones para abordar este problema

most of the research done to address this problem

is led by academics

están dirigidas por académicos, con un mínimo aporte

with minimal input

or participation from the women facing this terrible reality.

o participación de las mujeres que se enfrentan a esta terrible realidad.

With a traditional, top-down approach to research,

Con un enfoque tradicional y jerárquico de la investigación,

academics with more power and resources,

los académicos con más poder y recursos

swoop in to “save” communities

se lanzan a «salvar» a las comunidades

with strategies and questions

con estrategias y preguntas

that often end up perpetuating biases and stigma

que a menudo terminan perpetuando los prejuicios y el estigma

against the very people they want to assist.

contra las mismas personas a las que quieren ayudar.

This leaves them feeling ashamed, confused and diminished.

Esto hace que se sientan avergonzados, confundidos y disminuidos.

There is also a risk of not getting to the root of the problem.

También existe el riesgo de no llegar a la raíz del problema.

How can we "fix" communities' challenges if they can't provide any input?

¿Cómo podemos «solucionar» los desafíos

de las comunidades si no pueden aportar su opinión?

Aren't they the best experts of their own lives and experiences?

¿No son los mejores expertos en sus propias vidas y experiencias?

I came to understand this firsthand,

Llegué a entender esto de primera mano,

both during my experience with my doctor on that day

tanto durante mi experiencia con mi médica ese día

and through my own professional journey.

como durante mi propia trayectoria profesional.

First of all, my doctor was wrong.

En primer lugar, mi médica se equivocó.

It is 2024 and I'm still here, 28 years later.

Estamos en 2024 y sigo aquí, 28 años después.

Estuve enferma durante mucho tiempo,

I was sick for a long time,

but eventually I got better and lived long enough

pero con el tiempo me recuperé y viví lo suficiente como para

to become a woman's right activist, a professor and a scientist.

volverme activista por los derechos de la mujer, profesora y científica.

And in honor to the countless women who did not survive domestic violence

Y en honor a las innumerables mujeres que no sobrevivieron

a la violencia doméstica y al VIH/SIDA, quise usar mis conocimientos científicos

and HIV AIDS,

I wanted to use my science to make a difference

para marcar una diferencia en la vida de otras personas como yo.

in the lives of others like me.

En primer lugar, eso significó cambiar la forma en que se hacía la ciencia.

But that meant changing the way science was done in the first place.

Cuando estaba en la escuela de posgrado,

Back in grad school,

I got this very neat research project.

obtuve un proyecto de investigación muy interesante.

Iba a ayudar a mejorar la vida y la salud

I was going to help improve the lives and health of sex workers from Brazil,

de las trabajadoras sexuales de Brasil, salí a la calle a entrevistarlas.

so I hit the streets to interview them.

The main question I was supposed to ask:

La pregunta principal que debía hacerme era:

«¿Con qué frecuencia tienes relaciones sexuales sin preservativo?»

"How often do you have sex without a condom?"

Pretty soon I realized I was way off base.

Muy pronto me di cuenta de que estaba muy equivocada.

The real worry was not condoms.

La verdadera preocupación no eran los condones.

The real fear was getting into a car with a client

El verdadero miedo era subirse a un coche con un cliente

and not making it out alive.

y no salir con vida.

This eventually led me to adopt community participatory research strategies.

Con el tiempo,

esto me llevó a adoptar estrategias de investigación participativa comunitaria.

That's a fancy name for a way to do science

Es un nombre elegante para una forma de hacer ciencia

that really includes affected communities,

que incluye a las comunidades afectadas,

working with and for them,

trabajando con y para ellas,

from the planning stage to the implementation of strategies.

desde la etapa de planificación hasta la implementación de las estrategias.

Evaluations of community participatory research are ongoing,

Las evaluaciones de la investigación participativa comunitaria están en curso,

but some authors found it has a greater long-term impact

pero algunos autores descubrieron que tiene un mayor impacto a largo plazo

en comparación con los métodos más tradicionales.

compared to more traditional methods.

This is probably due to this comprehensive data collection

Probablemente esto se deba a esta recopilación integral de datos

that really includes the unique perspectives of community members,

que realmente incluye las perspectivas únicas de los miembros de la comunidad,

allowing us to better understand complex social and health issues.

lo que nos permite comprender mejor los complejos problemas sociales y de salud.

I saw this impact firsthand

Vi este impacto de primera mano

in my work with the queer community from Brazil.

en mi trabajo con la comunidad queer de Brasil.

We formed an advisory board representing diverse regions

Formamos un consejo asesor que representaba a diversas regiones

and populations

y poblaciones

and worked together to develop the questionnaire,

y trabajamos juntos para desarrollar el cuestionario

conduct the surveys.

y realizar las encuestas.

What we found was that queer Brazilians

Lo que descubrimos fue que los brasileños queer

were facing high rates of bullying, violence, school dropout,

se enfrentaban a altas tasas de acoso, violencia, abandono escolar,

poverty and mental health struggles.

pobreza y problemas de salud mental.

So we partnered with local organizations

Por eso, nos asociamos con organizaciones locales

to implement strategies such as PreparaNem,

para implementar estrategias como PreparaNEM,

a free college preparation course

un curso gratuito de preparación universitaria y capacitación empresarial.

and entrepreneurship training.

These strategies developed to break the cycle of social exclusion and poverty.

Estas estrategias se desarrollaron para romper el ciclo

de exclusión social y pobreza.

After seven years,

Después de siete años,

our own tracking shows

nuestro propio seguimiento muestra

that more than 80 percent of PreparaNem students

que más del 80 por ciento de los estudiantes de PreparaNeM

continued their education,

continuaron su educación

receiving a college or university degree.

y recibieron un título universitario.

The vast majority of those participating in entrepreneurship trainings

La gran mayoría de los que participaron en las capacitaciones

either launched new businesses or improved existing ones.

empresariales lanzaron nuevos negocios o mejoraron los existentes.

To address bullying and violence,

Para abordar el acoso y la violencia,

we developed the Rise app,

desarrollamos la aplicación Rise,

una vez más en estrecha colaboración con la comunidad.

again in close collaboration with the community.

The app has features like a panic button,

La aplicación incluye funciones como un botón de pánico,

safe route mapping,

un mapa de rutas seguras, un control de salud

mental health screening,

mental y asistencia en caso de crisis

24/7 crisis support.

las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

It has thousands of users,

Cuenta con miles de usuarios,

many of whom have shared with us

muchos de los cuales han compartido con nosotros

how the app has literally saved their lives.

cómo la aplicación literalmente les ha salvado la vida.

La ayuda está a solo un empujón de distancia.

Help is just a push away.

Every single strategy we were able to bring to reality

Todas las estrategias que pudimos hacer realidad se desarrollaron,

was developed, implemented, tested,

implementaron, probaron

revised in close collaboration with the community.

y revisaron en estrecha colaboración con la comunidad.

This is, in essence, what community participatory research is.

Esto es, en esencia, lo que es la investigación participativa comunitaria.

I know as a survivor myself that we want to be at the table.

Como superviviente, sé que queremos estar en la mesa.

We want to co-create change in our own communities.

Queremos cocrear un cambio en nuestras propias comunidades.

But that's my own reality.

Pero esa es mi propia realidad.

And the singular experience of a domestic violence survivor from Rio

Y la experiencia singular

de una sobreviviente de violencia doméstica de Río

is different from sex workers from Argentina,

es diferente a la de las trabajadoras sexuales de Argentina,

Indigenous women from the Amazon Bay,

las mujeres indígenas de la Amazonía,

people living with HIV Aids, from Uganda,

las personas que viven con el VIH y el SIDA, de Uganda,

Mozambique, Kenya.

Mozambique y Kenia.

To work with those communities,

Para trabajar con esas comunidades,

I also had to humble myself and listen,

también tuve que humillarme y escuchar, escuchar

truly listen to each community needs, realities, priorities.

sinceramente las necesidades, realidades y prioridades de cada comunidad.

And I have learned so much.

Y he aprendido mucho.

I've cried and laughed a lot.

He llorado y reído mucho.

I have met amazing, resilient,

He conocido a personas increíbles, resilientes

powerful humans,

y poderosas,

and together we developed new services,

y juntos hemos desarrollado nuevos servicios,

improved the existing ones,

mejorado los existentes

and even helped to change local and national legislations.

e incluso ayudado a cambiar las legislaciones locales y nacionales.

But I was not their savior.

Pero yo no fui su salvador.

They were their own heroes.

Eran sus propios héroes.